Krönika
Värdig vård i livets slutskede tankar som flyger omkring i huvudet när jag lämnar sjukhuset en tidig morgon efter fyra dygn i en dödsprocess på fel plats, vid fel tidpunkt i den gode makens liv och väl hemma möter den palliativa vård vi hade förberett men som sattes på undantag under en helg, när vård blir det den blir. En överraskning.
Han är en hjärtpatient men av någon anledning ingen ger oss besked om förflyttas vi till onkologen och på vad jag numera uppfattar som en hushållningsplats. Ny okänd personal infinner sig och det är helg. Men maken är pigg, skojar och äter och barnen gör besök och han vill hem än en gång
Så får han andnöd. Vanan jag har att sköta honom, rutiner jag utövat under månader kastas åt sidan. Hjälpmedel att ta upp honom finns inte i sjukrummet, den lugnande medicinen på köksbordet
Det blir morgon, ny personal som stormar in. Jag får inte ge honom medicin. Allt tas bort mat, vatten. I stället kommer ”knarket” som nu sprutas i honom. Han är ju narkotikakänslig, tänker jag. Själv svarar han nekande på värk, men får ändå narkotika för värk. Det går så bra ihop, säger man, dessa doser som pumpas in om och om igen. Ingen ger mig information. Ingen frågar efter hur jag vårdat honom hemma. Jag som visste allt om hur man omhändertar hans andnöd, blev för personalen luft.
Jag upplever att han behandlas som en döende cancerpatient och inte en hjärtsjuk som gång på gång kommit igen. Journalen måste visa att vi har palliativ vård förberedd hemma.
Jag hinner inte med. Läkare i helg kan jag glömma även om de finns men inte ger sig tillkänna. Jag upplever att man sätter igång dödsprocessen utan att delge oss och jag ber att få hem honom.
Dö tillsammans var vår önskan. Hålla varandra i famnen. Betrakta havet.
Den yttersta önskan vi båda hade var att med öppna ögon få ta de tabletter som andra länder ger dig möjlighet att besluta om själv. Det vi nu upplever är inte värdigt, tänker jag, dö i ett tråkigt sjukrum, med människor som kommer och går. Har ingen uppfattning om hur vi ser på liv och död. Inser inte att maken tvingats ta bort djur i sin yrkesutövning som en självklar rättighet.
Jag ligger bredvid honom, håller om honom. Han gavs inte chansen att säga farväl. Dö skall vi båda men inte så här. Inte så här. Bara lätta på andning. Inte försvinna bort i knarkdimmor.
Hemma slår jag upp tidningen och ser rubriken: ”vi borde prata mer om en värdig vård”. Ja, skriker jag ut i tomma luften och involvera anhörig innan man tar ifrån någon mat och dryck.
I stället sticker personal en broschyr i näven, en skrift om vad som händer med kroppen vid döendet. Än värre blir det efter dödens inträde. Vad som förväntas av mig som hustru. Får cancerpatienter förbereda sin bortgång? Maken var akutpatient som hamnade på onkologen.
Så står hon där sköterskan och säger: ”Har du kläder till honom”? ”Kläder, nej”. ”Han måste tvättas”. Då hör jag mig säga: ”Det gör jag” men blir inte ensam med honom.
Ny fråga: ”Har du kläde”? ”Vad är det”? ”Något att lägga över sjukhusskjortan ”. Ger henne min dotters pläd. ”Skall händer ligga över eller under pläden”? ”Är det viktigt”, frågar jag. ”Jo.”
Omgärdad av personal som inte lämnar rummet och ger mig en egen stund. Frågor som är osannolika. Visst, personalen utövar sin yrkesroll, ingen tvekan om det men inkännande inför en anhörig i dödsprocessen saknas. Den död vi planerat tillsammans, blir aldrig av. Plågsamma dygn i en urtråkig miljö är det minne jag kommer att bära och avsaknad i denna stund av samtal om vad vårdpersonal sätter igång i sjukrummet.