Jag förstår att det blir förvirrande att begripa hur allt hänger ihop och hur vi från vården arbetar utifrån dessa artiklar.
Den bild som är beskriven är föräldrarnas historia. Det är en viktig bild som vi inom vården tar på allvar.
Inom vården välkomnar vi att media lyfter aktuella frågor. På grund av sekretess så kan vi förstås endast ge allmänna kommentarer och inte svara på frågor som rör enskilda patienter. Jag har som vårdpersonal inte möjlighet att ge vår version och jag har full förståelse för att det därför inte verkar som att vi arbetar logiskt.
Vi arbetar efter vetenskap och beprövad erfarenhet. Det innebär att vi ger behandlingar där effekten är vetenskapligt bevisad. I områden där kunskapsläget ännu är begränsat är det viktigt att nya behandlingsmetoder tas fram och prövas inom kliniska studier och i samarbete med universitetsklinikerna. Detta är alldeles särskilt viktigt när det gäller behandlingar till barn.
De läkemedelsbehandlingar som kan bli aktuella vid PANS enligt nordiska riktlinjer är potenta och kan ge biverkningar, varför beslut om behandlingar fattas i samarbete med experter där risk och nytta med behandlingen måste vägas samman.
Beslut om behandling ska föregås av ett grundat ställningstagande och inte ges för att vi tycker synd om en patient som har det svårt.
Beslut om behandling kan inte heller grundas på anekdotiska berättelser om lyckade behandlingsresultat för enskilda personer. Det kan stå för en sann klinisk effekt, men kan grumlas av andra faktorer som inträffade samtidigt, så som att barnet blev äldre, att livssituationen ändrades, eller på den så kallade placeboeffekten, det vill säga att förväntan på effekt av en behandling upplevs som en sann effekt.
Region Gotland ingår i samma sjukvårdsregion som Region Stockholm och vi har ett gott samarbete. I svåra ärenden konsulterar vi våra experter i Stockholm i första hand, så vi tar aldrig egna beslut när det rör sig om komplexa patienter. Det är inte roligt att neka behandling som önskas men vårt arbete måste baseras på kunskap och inte tyckanden, och vi ska ge behandlingar som är säkra och effektiva.
Kunskapsutvecklingen går hela tiden framåt och det är rimligt att anta att både diagnostiken och behandlingarna av neuroinflammatoriska sjukdomar kommer att förändras och förbättras. Detta bevakar vi på samma sätt som för andra tillstånd.
Jag är väldigt stolt över den sjukvård vi bedriver på barn- och ungdomsmedicin. Vi har en hög kvalitet och kompetens vilket bland annat mäts i nationella register. Vi har nära samarbete med till exempel barnneurologen Karolinska och flera konsulter från universitetssjukhusen som är här regelbundet och hjälper oss i arbetet med de mest avancerade patienterna.
Vi ligger långt fram i vår kunskap om barnets rättigheter i vården och hur patienterna får sin röst hörd och görs delaktiga i vården vilket vi gärna berättar vidare om vid tillfälle.