Sex år efter införandet av Socialstyrelsens riktlinjer borde vi kunna se fler tydliga positiva effekter, men våra medlemmars berättelser vittnar om något annat. Långa väntetider för att få träffa specialistläkare är mer regel än undantag. Bristen på neurokirurger och neuropsykologer är påtaglig. En tredjedel av landets sjukhus saknar helt neurologer. Alltför många personer med Parkinson får inte information om viktiga behandlingsalternativ när medicin i tablettform inte längre hjälper.
Följden är att personer med Parkinsons sjukdom inte får den specialistvård som Socialstyrelsens riktlinjer föreskriver. Istället tvingas sjuka leva med svåra besvär som skulle kunna behandlas och lindras. Antalet personer som får avancerad behandling i Sverige är cirka 1 200, men uppskattat antal är att 3 500 personer är i behov av avancerad behandling.
Vården är också ojämlik och beroende av var du bor i landet. Enligt statistik från Socialstyrelsen så är det mycket stora regionala skillnader när det gäller tillgången till avancerad behandling för personer med Parkinson där sjukdomen är långt gången. Det finns tre former av avancerad behandling.
1. Djup hjärnstimulering (DBS, Deep Brain Stimulation) som innebär att det vid en neurokirurgisk operation sätts in elektroder i hjärnan. Elektroderna hjälper de områden i hjärnan som behöver stöd och bidrar därigenom till att minska rörelsesvårigheter.
2. Pumpbehandling med levodopa-karbidopa-gel som innebär att läkemedlet pumpas in via tolvfingertarmen.
3. Pumpbehandling med apomorfin där läkemedlet ges under huden.
Samtliga dessa tre behandlingsmetoder har hög prioritet i de nationella riktlinjerna, när annan läkemedelsbehandling har visat sig ha otillräcklig effekt. Trots denna prioritering så har antalet personer med Parkinson som fått behandlingen varit på samma nivå sedan år 2017. Och personer med Parkinson som får avancerad behandling varierar stort, enligt statistik från Socialstyrelsen 2021, från 1,5 till 10 procent mellan regionerna.
I Sverige har cirka 22 000 personer Parkinsons sjukdom. Prognoser från forskare, neurologer och läkare visar att antalet personer med Parkinsons sjukdom kommer att fördubblas fram till 2042. Rättigheter måste stärkas, stödet i vardagen till personer med Parkinsons sjukdom och deras anhöriga, samt tillgången till behandling måste avsevärt förbättras. Dessutom behöver det utbildas många fler neurologer.
I dag, 11 april 2021, infaller den internationella Parkinsondagen. Vi vägrar acceptera att personer med Parkinson får en sämre sjukvård och behandling beroende av var man bor i landet.