Ända sedan ungdomen har Pernilla Soland, gotlänning sedan 15 år tillbaka, skrivit. Men under en period kom annat i livet emellan. Hon utbildade sig till socionom, fick barn, flyttade.
Förra året tog hon upp skrivandet igen – och nu kommer hon ut med sin debutbok: "Blunda och räkna till hundra". En autofiktiv roman som bygger på egna erfarenheter av att vara mamma till en dotter som drabbas av sjukdomen ME.
– Allt i boken stämmer inte, men man kan säga att berättelsen är inspirerad av verkliga händelser. Om hur man nästan blir en sjukdomsdetektiv när ens barn blir sjukt i en "okänd sjukdom". Jag har aldrig gått i mål med en bok tidigare, men den här berättelsen kändes så viktig att få ut, säger Pernilla Soland.
ME, eller myalgisk encefalomyelit, är en relativt outforskad sjukdom, utan bot. Diagnosen är omstridd och läkarkåren splittrad. På vårdguiden 1177:s hemsida beskrivs ME som en neurologisk sjukdom som gör dig mycket trött och utmattad. Men enligt Pernilla är symtomen och sjukdomen så mycket mer komplex.
– Symtomen är så många. Du kan inte tänka, har svårt att hålla dig upprätt, kan bli sängbunden, tål inte ljud, tål inte ljus, känner yrsel, blir jättetrött. Den kan leda till en otrolig funktionsnedsättning. Jag fick ett mejl från en man som läst boken och han berättade att han varit sjuk sedan 1976. Så ser det ut.
Bokens handling utspelar sig på Gotland. På Visby lasarett, i Roma och på andra gotländska platser ur ett lite annat perspektiv: "Inte så turistiskt", avslöjar Pernilla. Berättelsen tar sin början under pandemin, vilket inte är en tillfällighet. Enligt vissa studier kan det finnas ett samband mellan ME och virusinfektioner.
– Det är en berättelse om sorg där jag försöker beskriva hur det är att bli drabbad och att stå bredvid som anhörig. I boken har jag gett sjukdomen en karaktär. Jag försöker beskriva hur det känns när han slänger sin skugga överallt och oombedd flyttar in och vägrar flytta ut igen, berättar Pernilla.
Vad hoppas du att läsaren ska få med sig efter att ha läst boken?
– Åh, jag hoppas på ganska mycket. Jag vill att människor ska förstå ME bättre, att vi ska komma bort från att det bara är en sjukdom som handlar om lite trötthet. Sen vill jag förstås att det ska forskas mer på ME och att det ska finnas fler specialiserade kliniker. Det är många som aldrig får en diagnos. Jag vill också väcka frågor och uppmärksamhet kring anhörigas situation. Det finns väldigt många som anhörigvårdare i Sverige i dag.
Varför tror du att det inte forskas så mycket på området?
– Jag kan bara spekulera, men alla prover ser ofta helt normala ut. Det finns inget test som säger att du drabbats av ME. Det är det som gör det så svårt. Det finns en brist på mätbarhet. Men jag skulle verkligen vilja veta vad det här är för sjukdom. Med tanke på att allt fler drabbas av långtidscovid idag kanske forskningen tar fart.
Att du nu gått i mål som du säger, hur känns det?
– Det är många känslor. Jag är tacksam att redigeringsfasen är slut, ha ha. Den är inte kul. Men annars känns det jätteskönt och roligt. Jag är ganska självkritisk, men jag tycker faktiskt att den blev riktigt bra. Jag är också väldigt glad att den kommer ut som ljudbok och att det är Lo Kauppi som har läst in den. Det är många med ME som har svårt att läsa. Det känns så viktigt att nå ut med den.