På regeringens hemsida går det att läsa en artikel från 26 maj 2016. Den beskriver uppdraget om översynen av insatser enligt LSS och assistansersättningen. Det står där att översynen är för att assistansersättningen ska ha en hållbar utveckling och omfattas av mer ändamålsenliga insatser. Det kan ju låta fint och bra. Det skulle gå att tolka det som att framtiden för de med behov av ersättningen ska säkras, inga fler sömnlösa nätter med stress över hur framtiden ska komma att se ut. Och även att de med behov av stödet även ska få rätt till den hjälp de faktiskt behöver för att kunna leva på så lika villkor som möjligt.
Det hette också att lagstiftningen skulle främja jämlikhet i levnadsvillkor och i samhällslivet. Toppen - tummen upp på det med.
Ett förslag har nu skickats ut från utredningen till experter och enligt SVT innehåller detta förslag kraftigt reducerad rätt till assistans. Ekonomisk hållbar utveckling verkar för regeringen innebära, stora besparingar för regeringen och att färre med behovet kommer ha rätt till hjälp framöver. Exempelvis kommer barn under tolv år, oavsett vilket funktionshinder eller behov de har, inte ha rätt till hjälp av personliga assistenter i dagens bemärkelse.
Barn under tolv år med psykisk funktionsnedsättning, som till exempel ADHD eller autism, och som har ett aggressivt och utåtagerande beteende ska istället få hjälp med en annan sorts assistent.
Förslaget är en assistent som hjälper till med övervakning så att barnet inte skadar sig själv.
Som mamma till ett barn med autism blöder hjärtat. Min sork är bara 5 år och vi vet inte hur hans framtid kommer att se ut. Exakt hur mycket hjälp han kommer att behöva framöver och så vidare. Det vi vet är att det kommer bli en tuff resa för oss alla.
I dag klarar vi oss relativt bra i familjen och med stöd från förskolan och habiliteringen.
Men det finns familjer och barn som har det otroligt mycket tuffare. Som till exempel är ensamstående föräldrar eller har barn med betydligt större svårigheter än vår unge. Förslaget låter snarare som att dessa barn ska ha en person som vaktar dem så att inte de eller någon annan kommer till skada, än en stödperson som kan hjälpa dem att upptäcka världen, lära sig leva i en värld som är anpassad för normpersoner och lära sig se sina styrkor i de utmaningar de står inför. Hur kan detta vara ett förslag som kommer 2018?
Barn under tolv år med stora vårdbehov under hela dygnet på grund av en fysisk funktionsnedsättning ska kunna få hjälp i hemmet och barn med inte fullt lika stora omvårdnadsbehov ska få hjälp av boendestöd.
Skulle förslaget gå igenom blir innebörden att de barn som inte absolut behöver vara hemma för att kunna vårdas blir med bundna till hemmet än tidigare.
Som det är i dag kan dessa barn få vara barn på sina villkor. De kan vara med på diverse aktiviteter, åka på kollo och göra andra saker som barn i deras ålder har möjlighet att uppleva. De ses som fullvärdiga människor och får en chans att vara en del av samhället.
Det är just i det som nyckeln ligger. Vi måste skapa förutsättningar för dessa barn, och vuxna, att vara en del av samhället.
Jag vill inte ha ett samhälle som enbart finns för de som passar in i formen.
Jag vill inte ha ett samhälle där vi skyfflar undan de som inte klarar av kontrollen.