”Frida” som vi kallar henne, hörde av sig till redaktionen för att hon ville berätta om situationen kring hennes demenssjuka mamma, men också för att lyfta en svår etisk frågeställning; nämligen självbestämmande för människor med grav demens.
Hon berättar att hennes mamma har en demensdiagnos sedan ett par år tillbaka, och beskriver hur mamman i dag är ”jättesjuk”.
– Mamma kan inte laga mat, hon kan inte sköta sin personliga hygien och hon får hjälp av en förvaltare att hantera sin egen ekonomi. Hon kan kort sagt inte ta hand om sig själv, och borde inte bo hemma, säger Frida.
Dottern berättar att mamman, precis som många andra som lider av demens, inte har någon egen sjukdomsinsikt. Enligt Frida är det dock ännu mer problematiskt att mammans make inte heller har någon insikt i hur sjuk hans hustru är.
– Jag skulle säga att mamma lever i ett ganska destruktivt förhållande, och hon får definitivt inte den vård hon behöver.
Fridas mamma har sedan flera år tillbaka plats på ett äldreboende. Hon har också bott där i perioder, men enligt Frida så hämtar maken hem henne gång på gång. Detta i kombination med att den snart 70-åriga mamman även uttrycker att hon vill bo hemma gör att varken Frida eller någon annan kan göra något åt situationen.
– Det finns inget lagstöd när det gäller någon som mamma, utan självbestämmandet går före det som jag, vården och socialtjänsten säger. Det är många parter som har gjort orosanmälningar gällande mammas situation hemma, men svaret från Socialstyrelsen är att de inte kan göra mer eftersom mamma säger att hon vill bo hemma, säger Frida, och fortsätter:
– Jag har gjort allt jag kan, men springer in i en betongvägg hela tiden. Mamma lever inget värdigt liv i dag, och enligt mig är det dessutom fara för liv. Jag är rädd att hon kommer att dö där hemma om hon inte får rätt hjälp.
Vidare berättar Frida, som själv jobbar inom demensvården, att mamman har rätt till hemtjänst, men att maken inte vill att de ska komma dit och hjälpa till så länge han är hemma.
– Så de är ju bara där när han inte är i bostaden, vilket ju till exempel innebär att mamma inte får medicin så ofta som hon borde. Även hemtjänsten har sagt att de är jätteoroliga för mamma.
Det är tydligt att den rådande situationen väcker stor frustration hos Frida, och hon återkommer gång på gång till frågan hur mammans ord kan väga så tungt med tanke på hur sjuk hon är.
– Lagarna ska ju finnas till för att skydda människor, men varför fungerar det så dåligt i det här fallet? Alla jag pratar med säger att de förstår, men att de inte kan göra något. Jag skulle ändå säga att jag är driven och vill hitta lösningar, men ingen kan hjälpa mig. Detta trots att alla vet att mamma inte lever något värdigt liv för tillfället.
Det är ingen underdrift att säga att lagstiftningen kring den här typen av ärenden är något snårig. I Sverige kan man sedan ganska många år tillbaka inte bli omyndigförklarad, och det är väldigt sällsynt att tvångsvård blir aktuellt när det handlar om demens.
Helagotland har bett Socialstyrelsen om en generell kommentar om självbestämmande, demens och tvångsvård. Så här svarar pressekreterare Fredrik Söderberg-Bruce i ett mejl:
”Det går inte att tvinga någon att flytta in på ett särskilt boende för äldre och den tvångslagstiftning vi har i Sverige är sannolikt inte tillämplig i den situation du beskriver.
Socialstyrelsen anser att det är viktigt med en personcentrerad vård och omsorg när en person har en demenssjukdom. Det innebär till exempel att personen med demenssjukdom, anhöriga och vård- och omsorgspersonal samverkar”.