Sara Brändström älskar djur och när hon orkar åker hon gärna till en gård och gosar med lammungar. Hemma har hon alltid hunden Polly vid sin sida.
Höststormen har tagit ett fast grepp om Gotland denna oktoberdag. I en utbyggd sommarstuga i Alskog bor familjen Simling-Brändström. Mamma Sanna vinkar från altanen när GT kommer på besök, medan hunden Polly ger ett desto mer framfusigt mottagande. Altandörren leder oss in till vardagsrummet – ett vardagsrum som för några månader sedan syntes på var och varannan tv i Sverige. Familjen fick då hjälp av "Sofias änglar" att renovera och handikappanpassa hemmet.
Det här är inte första gången GT träffar den svårt sjuka 15-åringen Sara Brändström. Inför programmet berättade hon för tidningen om hur det är att leva med kroniskt trötthetssyndrom och konstanta smärtor.
– Det är ett rent helvete, sa hon då.
Vid den intervjun låg hon till en början och sov i sitt rum, innan Sanna gick och hämtade sin omtöcknade dotter. Väl i soffan hann Sara inte säga många ord innan hon slocknade bredvid sin mamma.
Den här dagen är det annorlunda. Med hjälp av sin rosa rullator kliver Sara in i rummet. Ögonen är fortfarande trötta, men det är något som glittrar i dem. Och hon skrattar, vilket hon inte gjorde förra gången vi sågs. Sara sätter sig i den sammetsklädda soffan och sveper in sig i en grå filt. Polly gör snart henne och gosedjuret Lill-Rävis sällskap.
Hur mår du?
– Bra, säger Sara och ler.
Vad som är "bra" är ju relativt. Sara sover fortfarande 20 timmar per dygn. Hennes ansikte är fortfarande blekt med en nyans av grå och lederna gör fortfarande ont. Men sedan tre veckor tillbaka medicineras hon mot sina ME-symtom.
ME, eller mer exakt ME/CFS, klassas av WHO som en neurologisk sjukdom. Den kännetecknas av en extrem fysisk och mental utmattning som inte går att vila bort. Många utvecklar ME efter att först ha haft en eller flera vanliga infektioner. I Saras fall var körtelfeber den utlösande faktorn.
ME som diagnos har varit och är fortfarande omstridd bland vårdpersonal. ME-patienter har vittnat om att de fått höra att de inbillar sig, att de lider av psykisk sjukdom. Ibland förklaras symtomen som tecken på depression eller utmattningssyndrom.
Sara och Sanna menar att det finns kunskapsluckor inom den gotländska vården när det gäller ME.
– Jag har hela tiden blivit ifrågasatt, säger Sara.
– Vi har velat bli remitterade till en ME-klinik, men vården nekar oss det, säger Sanna.
Enligt ett utlåtande från Saras läkare, som GT fått ta del av, skriver hen att en "remiss till annan enhet har aldrig varit utesluten och görs med fördel när patienten är i en miljö med rätt förutsättningar och som är gynnsam".
– Jag undrar om de säger samma sak till en patient med diabetes, att vi väntar med insulin tills du har det bättre hemma, säger Sanna.
Sara Brändström har fått låna en rullator av en granne.
Mitt i familjens kamp för rätt vård kopplades socialtjänsten in i Saras fall för drygt ett år sedan. Detta efter att hennes läkare gjort en orosanmälan. Även den har GT tagit del av.
"Oron är kring Saras hemsituation, då hon är mycket trött och ej går till skolan", står det i anmälan.
Läkaren skriver vidare:
"Sjukvården hittar ingen somatisk eller psykiatrisk orsak till Saras mående. Ingen diagnos har fastställts."
Efter orosanmälan inledde socialtjänsten en utredning, som i sin tur resulterat i att socialnämnden gjort bedömningen att Sara bör beredas vård enligt LVU, Lagen om vård av unga. En ansökan lämnas då in till förvaltningsrätten, som fattar det slutgiltiga beslutet.
– Det var som att någon hällde två hinkar kallvatten över mig. Jag fick panik när de berättade det, säger Sanna.
I handlingarna från socialtjänsten går det att läsa:
"Utredare bedömer att det är till Saras bästa att placeras utanför hemmet för att hon ska få tillgång till vård och skola i en form och omfattning som vården bedömt att hon har behov och förmåga till".
I handlingarna står det vidare att socialtjänsten menar att Sanna har en negativ inverkan på Saras hälsa och de uttrycker oro för att hennes sjukdomstillstånd ska vara orsakat av mamman.
– Enligt dem är allt mitt fel, Sara hade mått bättre om jag hade klarat av att ta hand om henne, säger Sanna uppgivet.
Telefonen ringer och Sanna lämnar vardagsrummet.
Vad skulle du tycka om att flytta till ett familjehem?
– Jag vill inte, säger Sara och skakar på huvudet.
Sara Brändström och mamma Sanna Simling var för några veckor sedan på Hagakliniken i Göteborg där de fick hjälp av en läkare som är reumatolog och smärtläkare med stor erfarenhet inom ME.
Efter samtalen med socialtjästen intensifierades familjens kamp för att Sara ska få en ME-diagnos. Sanna kontaktade flera kliniker, men samtliga krävde remiss. En dag kom de i kontakt med Hagakliniken i Göteborg som sa att de var villiga att ta emot Sara. Så i slutet av augusti kunde de, med hjälp av ekonomiskt stöd från vänner och familj, resa till Göteborg.
– För första gången lyssnade vården på mig, säger Sara.
– Hon blev trodd, bekräftad och framför allt undersökt, fyller Sanna i.
Undersökningarna visade att Sara har inflammationer i flertalet leder i kroppen.
– I två år har Sara gått med de här smärtorna utan att få någon ordentlig behandling, konstaterar Sanna.
Om inflammationerna har med ME att göra, eller om hon har någon reumatisk sjukdom, är än så länge oklart.
– Det spelar ingen roll just nu, det tar vi senare. Huvudsaken är att hon blir behandlad.
Läkaren på Hagakliniken konstaterade även att Sara led av näringsbrist och satte därför in medicin mot hennes illamående. Från att ha kräkts flera gånger i veckan har Sara nu inte kräkts på fyra veckor.
– Nu kan hon äta samma mat som oss, i går åt hon både lunch och middag. Hon har gått upp 4,5 kilo, säger Sanna och skiner upp.
Dessutom har Sara fått reumatismmedicin som lindrat hennes värk.
– Vi har redan märkt att hon blivit stadigare i fötter och händer, säger Sanna.
Sara har även fått vitamin B12-sprutor och lågdoserat naltrexon, LDN, som i vissa fall lindrar ME-symtom. Även om Sara fortfarande sover 20 timmar om dagen känner hon att det har skett en viss förbättring.
– Jag är mer vaken, när jag är vaken. Mina tankar har blivit klarare, förklarar hon.
Och framför allt: Sara har fått en diagnos. Numer står det "Diagnos: Myalgisk Encefalomyelit/Kronisk trötthetssymdrom efter virusinfektion" i hennes journal.
– Jag kan inte låta bli att undra hur mycket som förstörts. Hur mycket kan vi få tillbaka av den gamla Sara? Hur hade hon mått om vi hade fått hjälp för ett år sedan? säger Sanna.
Numer står det "Diagnos: Myalgisk Encefalomyelit/Kronisk trötthetssymdrom efter virusinfektion" i Sara Brändströms journal.
I en månad har de nu levt med vetskapen om att Sara kan flyttas till ett familjehem.
– Flyttar de på henne tror jag inte att hon kommer att klara det, säger Sanna.