När Ella Johansson från Visby var 18 år var hon i Italien som utbytesstudent. En dag när hon skulle resa sig från en stol small det till i vänstra hälen och när hon så småningom kunde ta sig från den lilla by hon bodde i till en läkare, visade det sig att hälsenan troligen delvis hade gått av. Foten hängde med tårna ned och Ella hade jätteont. Efter en månad flög hon hem till Gotland och någonstans där började det gå snett.
– Läkarna skulle försöka trycka upp foten i 90 grader. De satte in en nervblockad i knävecket och när de tog bort den kunde jag inte känna mina tår och min trampdyna. De sa: "Det är lugnt, känseln kommer tillbaka." Men det gjorde den inte, säger Ella.
Trots det valde hon att åka tillbaka till Italien för att avsluta sitt utbytesår. Väl hemma igen, dagen innan ett återbesök, small det igen i hälsenan. Det resulterade i att benet gipsades och nya försök att böja upp foten. Ella hade fruktansvärt ont, ortopederna avlöste varandra och var oense om vad som skulle göras.
– Jag skrek och skrek och skrek. Jag och mamma försökte få dem att förstå att det är något fel på mitt ben, så här ska det inte vara. När jag låg och grät så stod de och skrek på varandra. De lyssnade inte, säger Ella. Hon fortsätter:
– Det var vidrigt faktiskt! Man borde ha sett då att det är något som inte stämmer.
Ella hade så ont att hon inte kom upp ur sängen och var tvungen att hoppa av gymnasiet. Efter totalt sju veckor med benet i gips konstaterade en neurolog att Ellas ben hade fått nervskador. Under den långa tid hon inte hade kunnat röra benet hade hon utvecklat nervsjukdomen CRPS, Komplext regionalt smärtsyndrom, en kronisk sjukdom som innebär stora smärtor.
– Ju mer jag läste om det, desto mer panik fick jag. Jag var helt förstörd, säger Ella och beskriver hur hon upplever CRPS.
– Nerverna är konstant på högvarv vilket gör att veck på lakanet gör ont, strumpan gör ont, all beröring över huvud taget gör ont, det är som knivar, en känsla av att foten håller på att brinna upp.
För att få någon förbättring eller eventuellt bli frisk krävs att behandling i form av träning och rätt medicinering sätts in allra högst sex månader efter att de första symtomen på CRPS visat sig. För Ella dröjde det nästan ett år och det var för sent. Istället fick hon remisser till olika smärtlindringskliniker men det blev inte bättre. I juni förra året sade den gotländska sjukvården "Vi kan inte hjälpa dig här, flytta".
– Så jag fick flytta hit till Stockholm, det är bara tur att min mamma kunde flytta med, säger Ella.
Ella hade stora förhoppningar om att få hjälp av sjukvården i Stockholm men så blev det inte, trots besök hos flera smärt- och ortopedkliniker och möten med åtskilliga läkare och specialister.
– Jag har bollats runt överallt men ingen tar ansvar, säger Ella.
Under hösten förra året fick Ella för första gången höra talas om att det finns ett annat alternativ än de behandlingar hon provat: amputation.
– Jag började störtböla och var så lättad. Det finns hjälp att få, en dag kommer det att funka. Jag är jätterädd, det är en stor grej, jag ska bli av med mitt ben. Men för mig är det: ja, ja, det är vad jag behöver.
Ella blev mer eller mindre lovad en amputation, först på Karolinska sjukhuset, KS, i Solna, sedan i Ystad. Men en chef på Karolinska, som aldrig har träffat Ella, satte stopp. Ella fick ett brev från läkaren i Ystad.
– Han skriver att han talat med chefen för KS och fått ny information som gör att han inte kan operera. Vad det var för info har jag inte fått veta, säger Ella. Hon fortsätter:
– Han har inte träffat mig, det är en gubbe som styr över hur mitt liv ska bli. Han förstör hela min framtid och jag blir förbannad och ledsen.
Det var i våras. Ella blev knäckt.
– Så dåligt har jag aldrig mått. Jag var inne på psykjouren flera gånger. Jag fick panik av att veta att det finns något som kan hjälpa mig som jag inte får. Jag blev helt förkrossad och frustrerad, säger Ella.
Efter att ha fått ångestdämpande medicin och psykologsamtal mår nu Ella lite bättre. Och under sommaren kom ett positivt besked. En ortoped hon tidigare träffat skickade en remiss till en läkare i Malmö som säger att hon kan utföra operationen. Men Region Stockholm vill inte betala operationen vilket innebär en ny flytt.
– Inom två veckor flyttar vi till Malmö. Jag är väldigt lättad över att jag äntligen ska få hjälp men det är jättejobbigt, jag känner ingen där, säger Ella.
Men något alternativ finns inte.
– Jag har ju inte det. Jag är glad över det men det är klart att jag är livrädd.
Hur mycket tänker du på att du ska bli av med en bit av benet?
– Jag tänker på det hela tiden. Som när jag har det benet korsat över det andra. Det kommer jag aldrig att kunna ha sedan, säger Ella med ett litet skratt innan hon fortsätter:
– Men det är värt det. Jag har testat allt som går att testa. Jag vill ha tillbaka mitt liv. Nu.
Ella kommer att få leva med smärtor resten av sitt liv. Men amputationen av underbenet kommer förhoppningsvis att ta bort den värsta smärtan, den som gör att hon nyligen var inlagd på sjukhus efter att hon inte kunnat sova på flera dygn. Den som gör att hon knappt kan tömma diskmaskinen och ibland nästan inte kan ta sig till toaletten. Hon hoppas att få göra operationen under hösten, sedan följer eftervård med utprovning av protes och så vidare. Ella ser fram emot en fungerande, om än annorlunda vardag, då hon kan göra det hon inte kan nu.
– Typ gå på en promenad med min hund. Åka och storhandla. Kunna njuta av att gå ut och slippa tänka på om rullstolen kommer fram.
Sjukdomen har förändrat Ellas liv. Hon känner inte igen sig själv, hon upplever att hon är mer ledsen än glad, hon har blivit svagare, gått upp i vikt och hennes sjuka ben "ser inte kloka ut" enligt henne själv. Men sjukdomen har också gjort henne stark.
– Jag vill inte låta mitt ben förstöra allt. Jag försöker fokusera på de små saker jag faktiskt kan göra.
Och trots allt ser Ella ljust på framtiden. Om ett år räknar hon med att vara tillbaka i Stockholm, kanske ha flyttat in hos sin bästa kompis tillsammans med sin hund Murphy, kanske ha börjat plugga ikapp gymnasiet.
– Jag ska gå vidare och försöka hitta en vardag, för det är klart att det är annorlunda efter operationen. Men framtiden är ljus. Det kommer att bli bra. Det måste det bli.