"Sjukdomen innebär att Nilo måste underhållsmedicineras dygnet runt med olika läkemedel. Utöver det måste vi åka in till lasarettet varannan vecka för att ta två sprutor med antikroppar", säger Anna Sorgenfrei. Här sitter hon i soffan tillsammans med Nilo och Tommy Sorgenfrei.
I torsdags, den 6 april, var det Barn på sjukhusdagen, och ett barn som i allra högsta grad vet hur det är att vara på sjukhus är 9-årige Nilo Sorgenfrei som bor med sin föräldrar Anna och Tommy i Gothem. Han lider av den ovanliga sjukdomen eosinofil astma, vilket är en svår, icke allergisk, astma där inflamationsskapande blodkroppar bildas i blodet och slemmet i luftvägarna.
Så kallade eosinofila granulocyter hör till immunsystemet och finns alltså hos alla människor. De är viktiga för kroppens bekämpande av bakterier, parasiter och allergener, men när man lider av eosinofil astma bildas istället för mycket eosinofila granulocyter, vilket i Nilos fall gör att han får svårt att andas.
Nilo Sorgenfrei fick sin diagnos vid åtta års ålder, men problemen började mycket tidigare än så. Hans föräldrar Anna och Tommy Sorgenfrei märkte tidigt att Nilo var känslig för infektioner, och redan under hans första levnadsår spenderades mycket tid på Visby lasarett.
– Första gången som Nilo behövde sövas ner var tre veckor innan han skulle fylla 1 år. Han fick så svårt att syresätta kroppen att läkarna valde att söva ner honom och placera honom i respirator, säger Anna.
Pappa Tommy berättar att första nedsövningen var en läskig upplevelse för honom och Anna.
– Hans ögon rullade bakåt när jag höll honom i famnen, och då hade han sannolikt fått koldioxidförgiftning. Hipp som happ så var Nilo i Stockholm och vi fick flyga efter honom. Hela situationen var otroligt tung, men samtidigt gick allt så snabbt att man knappt hann känna efter.
Det har blivit otaliga besök på Visby lasarett för Nilo Sorgenfrei. Utöver alla de gångar han lagts in eller sökt vård akut måste han åka dit med jämna mellanrum för kontroller samt varannan vecka för att ta två sprutor med antikroppar.
Läkarna trodde då att Nilo led av barnastma, men det visade sig under åren som gick vara felaktigt. Problemen fortsatte, och vid sju års ålder genomgick Nilo en bronkoskopi där man tittade på hans lungor och luftvägar för att undersöka om det fanns något underliggande som orsakade hans återkommande sjukhusbesök. Något år senare fick han alltså diagnosen eosinofil astma.
– Det är jätteovanligt bland barn, och den här sjukdomen innebär att Nilo måste underhållsmedicineras dygnet runt med olika läkemedel. Utöver det måste vi åka in till lasarettet varannan vecka för att ta två sprutor med antikroppar, säger Anna Sorgenfrei.
Hur är det för er som föräldrar vid de tillfällen som Nilo måste sövas ner?
– Det är vidrigt och inte roligt alls givetvis. Tills vi vet att han är stabil så är hela situationen så otroligt laddad med oro, säger Tommy, och Anna fyller i:
– Och det finns även en viss skuld. Man funderar på om vi har gjort något som triggat det som händer. Jag jobbar som städare, och Tommy inom äldreomsorgen, så vi vistas ju runt baciller och virus dagligen.
”Allt har blivit en rutin. Det ligger i vår natur att gå upp någon gång per natt, och utöver det ligger man och lyssnar på Nilo. Är det så att han hostar till så står man upp inom någon sekund”, säger Nilos mamma Anna Sorgenfrei.
Nilo själv säger sig dock vara ganska obrydd om sin sjukdom, och nedsövningarna minns han ju av förklarliga skäl inget av.
– Min hjärna raderar minnena av när jag blir sjuk, så jag tänker inte så ofta på min sjukdom. Det är mest när jag ska springa eller göra något där man ska röra på sig mycket som jag tänker på det, för då blir jag snabbt trött, säger han.
Han berättar också att han inte tycker speciellt mycket om sjukhusbesöken som kommer med sjukdomen.
– Lekterapin tycker jag om, men det är inte så kul att ta sprutorna. Och när jag blir inlagd på intensivvårdsavdelningen så blir vi inlåsta på rummet, och det suger.
Sjukhusvistelserna har också gjort att Nilo missat en del i skolan, men när han får frågan vilket som är hans favoritämne tvekar har inte en sekund.
– Engelska.
Varför det?
– För att jag kan allting.
Nilo Sorgenfrei bor i Gothem tillsammans med mamma Anna och pappa Tommy.
För Nilo, Anna och Tommy har sjukdomen blivit deras vardag, och som Anna uttrycker det så vet hon och Tommy inte hur det är att vara föräldrar till ett friskt barn.
– Allt har blivit en rutin. Det ligger i vår natur att gå upp någon gång per natt, och utöver det ligger man och lyssnar på Nilo. Är det så att han hostar till så står man upp inom någon sekund. Vi har också blivit mästare på att packa. På fem minuter så har vi packat för att vara en vecka på sjukhus i Stockholm, säger Anna.
Nilos känslighet för infektioner har också gjort att de tänker en hel del på att skydda sonen från att bli smittad.
– Det är klart att man tänker till lite extra, men vi försöker samtidigt att inte vara för nojiga. Vi vill inte stänga in oss, och hade vi isolerat oss ännu mer hade det nog blivit ännu värre. Vi tror ändå på att bygga upp ett immunförsvar genom att leva så normalt som möjligt.
Med tanke på Nilos sjukdom, hur jobbig var coronapandemin för er?
– Vi var väldigt oroliga inledningsvis, men vi alla har haft corona och den som klarade det bäst av oss var Nilo. Han hade 40 graders feber i ett dygn, men sedan var det bra, säger Anna med ett skratt, innan Nilo kastar sig in i samtalet.
– Då var det jag som fick ta hand om er.
Hur gjorde du det, Nilo?
– Jag lagade mat. En dag gjorde jag korv och makaroner, och en dag gjorde jag köttbullar och makaroner. Och så gjorde jag jättemycket kaffe till mamma och pappa.
”Vi försöker göra något positivt vid varje sjukhusbesök. Oavsett om det handlar om ett restaurangbesök eller något annat så försöker vi hitta något litet som gör upplevelser lite mer positiv”, säger Anna Sorgenfrei.
Totalt sett har Nilo varit nedsövd i respirator vid sex tillfällen, och som allra längst i 2,5 dygn. Den senaste gången var i februari, vilket dessvärre krockade med att Nilo skulle få en egen dag av organisationen Min stora dag. Han skulle han åkt till Stockholm för att bland mycket annat gå på Monster Jam samt få en egen visning av dinosaurierna på Naturhistoriska museet. När detta på grund av hans hälsotillstånd ställdes in blev Nilo av förklarliga skäl besviken, men sedan en tid tillbaka är det klart att han får en ny dag så fort skolan slutat i juni.
– Då ska vi gå på Gröna Lund, besöka Stora Grävardagen och gå på Legostore. Det kommer att bli så kul, och jag tror inte ens att jag kommer att ha några ord, säger Nilo entusiastiskt.
”Det är lite jobbigt att vara sjuk, men jag har blivit van”, säger Nilo Sorgenfrei.
Vad som väntar på längre sikt för Nilo är oklart, och Anna och Tommy säger att de försöker förhålla sig ”neutralt” om framtiden.
– Förhoppningen är att sjukdomen blir lugnare ju äldre Nilo blir. Forskningen går också framåt, och nya mediciner dyker upp hela tiden. Men vi lever i nuet, och vår kurator har sagt åt oss att försöka att inte ha ”tänk om”-tankar, säger Anna.
Avslutningsvis vill Anna och Tommy även passa på att hylla personalen på såväl Visby lasarett som på Nilos skola.
– Alla gör ett fantastiskt jobb för att stötta oss, och hade vi inte fått det stöd som vi får hade vi nog blivit tvungna att flytta till fastlandet, säger Tommy.