Daglig kamp för tillvaron

Struktur. Planering. Och ett tempo som inte är för högt.Det är grunden för att vardagen ska fungera för familjen Lindholm i Eskelhem.

Gabriels teckning av familjen och huset där de bor.

Gabriels teckning av familjen och huset där de bor.

Foto: Tommy Söderlund

Gotland2008-12-13 04:00

Men det behövs även insatser från samhället.
För Ann-Christine och Mikael är föräldrar till tre barn som alla har neuropsykiatriska funktionshinder.

- Det är en ständig kamp för att barnen ska få det stöd av samhället som de behöver och har rätt till. Många gånger har vi känt vanmakt. Det har till och med hänt att vi kallats kravmaskiner, berättar de.
Andreas, Elina och Gabriel har diagnoser som Aspergers syndrom, damp, adhd, dyskalkyli och dyslexi.
- Att få en diagnos är viktigt, inte minst för att det varit enda chansen att få stöd i skolan, säger Ann-Christine.
Hade Mikael varit barn i dag hade han också haft en diagnos. Men 1965 när han började skolan fanns de inte. Han betraktades istället som omogen. Hela skolgången blev ett slussande mellan vanlig klass, hjälpklass och stödundervisning.
- Jag hade svårt att lära mig skriva. Det jag hade här, säger Mikael och pekar på huvudet, kunde jag inte få handen att förmedla.

En väldig smärta
Forskning visar att en stor del av de barn som har ett neuropsykiatriskt funktionshinder har fått det i arv från en förälder eller släkting.
- Det finns en väldig smärta i att barnen drabbats. Men det är mera sorg än skam, säger Mikael.
Att som barn och tonåring ständigt känna sig dum i huvudet fick honom att hamna i narkotikamissbruk, kriminalitet och en vända på kåken.
- Jag höll på att dö av en överdos 1979. Men så kom jag till tro. Det räddade mitt liv.
Under början av 80-talet arbetade Mikael hårt med sig själv och sitt liv. Ann-Christine och han träffades 1983, när de båda läste i Uppsala.
- Det var inte helt enkelt och självklart att vi skulle bli ett par, säger Ann-Christine.
De gifte sig och 1987 föddes Andreas. Han var tidig i språkutvecklingen men lite sen motoriskt och vid fyraårskontrollen var det en del frågetecken. Men det var först ett år senare som läkaren talade om att Andreas hade MBD, den diagnos som senare blev damp och adhd.
- Diagnosen gjorde det lättare att förstå hur Andreas fungerade, att det var hans funktionshinder som gjorde honom oförmögen till vissa saker. Någon har beskrivit att huvudet hos den med sådana här funktionshinder är som en torktumlare där alla intryck och tankar krockar.
De första tre åren fanns en elevassistent med i klassen, men sedan blev det en kamp varje år att få stöd.
- I sjuan fick vi besked att det inte fanns några pengar. Andreas blev mobbad och sexuellt trakasserad och i nian fick han äntligen en "livvakt". Då hade han fått utstå mycket lidande.

Mobbing
År 1990 föddes Elina. Hon var lugnare än sin bror och klarade sig hyfsat i skolan. Men från tredje klass hade hon inte många kompisar, och de hon hade var inte alltid schyssta. Hon utsattes för en del mobbning. När familjen flyttat till Gotland och Elina började sjuan såg en lärare att hon var väldigt ensam. Hon fick byta klass och fick en kompis, men hade svårt framför allt med matte.
- Jag fick diagnosen Aspergers syndrom i åttan, berättar Elina.
Sedan dess går det bättre. Hon går nu sista året på Donnergymnasiet i Slite och vill bli lärare.
Gabriel föddes 1996, ett riktigt yrväder. Ann-Christine och Mikael förstod tidigt att det var problem och fick kämpa för ännu ett barns rätt till hjälp av samhället.
Ann-Christine och Mikael har många gånger upplevt att de inte blir förstådda, trodda eller hörda i mötet med skolan. Detta i kombination med den oro och känsla av otillräcklighet som ibland uppstår i tålamodsprövande situationer i vardagen tar mycket kraft.
- Men det finns också många otroligt duktiga människor i skolan som inte bara ser problem utan plockar fram barnens förmågor, tar fasta på det de är bra på, säger Ann-Christine.

Livet på ön gör gott
Mikael och Ann-Christine är båda pastorer. Ann-Christine har valt att arbeta deltid för att finnas mer för barnen och orka kämpa med skolor och myndigheter. Mikael arbetar mycket hemifrån. Familjen lever ett strukturerat lugnt liv och gör mycket tillsammans.
- Vi har haft förmånen att ganska fritt kunna planera vårt jobb. En del saker har vi valt bort och sätter barnens bästa främst. Vi har också lärt oss att upptäcka glädjen i vardagen, i det lilla. Lugnet, människorna och naturen på Gotland gör livet gott.
När familjen fick kontakt med habiliteringen i Visby erbjöds de att delta i en föräldracirkel. Efter fyra år träffas de fortfarande.
Elina har varit med i en tonårsgrupp för ungdomar med Aspergers syndrom.
- Det betydde mycket för mig att förstå att jag inte var ensam, att träffa andra med samma diagnos och att lära mig mer om Asperger, säger Elina.
I januari var Ann-Christine och Mikael med och startade en lokalavdelning av Attention, en intresseförening för dem med neuropsykiatriska funktionshinder. Idag har den 84 medlemmar på Gotland.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!