Symptomen var diffusa och läkarna hade svårt att ställa diagnos.
Idag är det en erkänd folksjukdom som drabbar mellan två och fyra procent av befolkningen. Det är ungefär en kvarts miljon svenskar.
- Klart att jag inte skulle vilja vara sjuk men det var ändå en lättnad att få diagnosen, säger Gunilla Lindström, ordförande i Gotlands fibromyalgiförening.
Självhjälp
På söndagen hade de bjudit in författaren Mirjam Tapper som berättade om sjukdomen och hur man kan göra för att hjälpa sig själv. Hon presenterade ett 10-punktsprogram för självhjälp.
- Kost, rörelse, mental inställning, meditation, visualisering, positivt tänkande och Qigong är några metoder, sa Mirjam Tapper som skrivit en bok om fibromyalgi ur ett patientperspektiv.
Hon är missnöjd med sjukvården i Sverige.
- Kognitiv beteendeterapi, fibromassage och vattengymnastik är förhållandevis billiga och bra behandlingar, men det har vi svårt att få. I Tyskland har man kommit länge. Där får patienterna välja om de vill ha läkemedel eller andra former av behandling.
För de flesta patienter innebär fibromyalgi en livslång smärta i musklerna. Smärtan är plågsam och nedbrytande men ingenting går sönder i kroppen. Däremot påverkas förstås kroppen av att patienten inte kan röra sig lika mycket som en frisk person.
Tillfällig lindring
Det finns medicin som lindrar men inte botar. Förutom smärtstillande tabletter har man under de sista åren börjat använda andra former av läkemedel, bland annat antidepressiva medel och läkemedel mot epilepsi.
- Sedan jag började äta Lyrica har den värsta värken släppt och jag kan somna utan sömntabletter, säger Susanne Larsson i styrelsen för Gotlands fibromyalgiförening.
Ekonomisk smäll
Vila hjälper inte men det är heller inte bra att hårdträna.
- Gör man något mer än normalt så känns det som en ångvält gått över en, säger Gunilla Lindström.
Förutom att sjukdomen är plågsam, innebär det en ekonomisk smäll. Att arbeta kan bli svårt med dagens hårda tempo.
- För mig, som har egen firma, är det lättare. Jag kan vila mig när jag vill, säger Mirjam Tapper.
Alla patienter har olika symptom. Muskelvärk, sömnstörningar och trötthet är de vanligaste.
- Värst är nog den dåliga sömnen. Vi får aldrig riktig vila och vaknar lika trötta som då vi gick och la oss, säger Mirjam Tapper.
Hon säger att fibromyalgipatienterna är sömntorterade.
- Har jag sovit i fyra timmar en natt vill jag göra "vågen".
Gammal sjukdom
Fibromyalgi har funnits sedan antiken och är spridd över hela världen. Mellan 15 och 20 procent är män men de flesta som drabbas är medelålders och äldre kvinnor.
- Vi har tre medlemmar som är under 30 och sex som är mellan 30 och 40 år, berättar Gunilla Lindström.
Att fibromyalgipatienter ständigt har ont förklaras med ett fel på smärtregleringen i övergången mellan muskel och senfästen. Det är styrningen av det centrala nervsystemet som inte fungerar. Diagnosen ställs idag genom att läkaren klämmer på olika punkter på kroppen så kallade tender points. Elva av 18 punkter ska ge smärta och patienten ska ha haft ont i minst tre månader.
- Läkare som kan fibromyalgi är en bristvara. Var tredje distriktsläkare tror inte på oss, säger Gunilla Lindström.
Att sjukdomen fortfarande inte är riktigt rumsren påpekas också av läkarna Ralph Nisell och Eva Kosek som skrivit om fibromyalgi i Läkartidningen. De efterlyser ett ökat ansvar från sjukvården "så att fibromyalgidrabbade fru Svensson slipper möta en husläkare som säger att sjukdomen inte existerar eller att någon medicinsk behandling inte finns".