Desireé Birath var glad över att provtagningen gick bra den här dagen. Ibland fungerar det inte och då måste hon komma tillbaka nästa dag.
– Aaaah, vad skönt!
Orden kommer från Desireé Birath när det står klart att det gått bra att ta veckans blodprov från henne via den venport som opererats in under huden på bröstet. Det är andra försöket den här veckan, vid gårdagens provtagning lyckades sjuksköterskan inte få fram något blod. Provtagningarna görs för att hålla koll på blodvärdena under behandlingen av den typ av blodcancer som Desireé Birath fick kännedom om år 2020, kronisk lymfatisk leukemi, KLL. Sjukdomen upptäcktes efter att hon helt plötsligt ramlat framstupa på en promenad (”Det första man tänker är: hoppas ingen ser mig.”). Hon fick ont i bröstet och trodde att hon brutit ett revben. När hon kom till akuten tuppade hon av, en läkare ordinerade en röntgen som visade att hela buken var full av blod och att mjälten hade spruckit.
– Det blev akut operation dagen efter. Jag var på väg bort ett par gånger, men jag hade tur. De tyckte att mjälten var ovanligt stor så de skickade den på analys och då upptäckte de att det var leukemi i mjälten. Sjukdomen kan ha legat där i jättemånga år utan att man vet om det, säger Desireé Birath.
Vad tänkte du när du fick veta att du drabbats av ytterligare en cancerform?
– Vad är oddsen att man har först den ena och sedan det här? Det är höjden av otur. Men det är bara att acceptera, att gilla läget.
Då, 2020, inleddes ingen behandling utan läkarna valde att avvakta. Men i början av året blev Desireé Biraths värden sämre. Hon blev sjukskriven från jobbet som boendestödjare och började den behandling som ska pågå fram till den sista juni. Hon äter tabletter som innehåller cellgifter och får antikroppsdropp.
– Antikroppsdroppet ska bita sig fast i cancercellerna och tabletterna ska ta hand om cancercellerna så att de exploderar och försvinner. Det är så jag försöker tänker mig det, att det pågår en kamp inne i kroppen, säger hon.
Men leukemi är inte den enda cancerform 58-åriga Desireé Birath lider av. Redan 2004, när hon bodde i Stockholm, konstaterade en läkare på vårdcentralen att hon hade höga halter av trombocyter, även kallat blodplättar, i blodet. Efter att diverse prover, däribland ett benmärgsprov, analyserats kom svaret: Polycytemia vera, PCV, en ovanlig cancerform som drabbar runt 160 personer om året och som beror på att benmärgen bildar för många blodceller.
– När man hörde ordet cancer… jag tänkte bara att man skulle dö. Det var det enda. Jag hörde inte vad de sade sedan. Det blev bara tumult i huvudet. Det tog ett tag att smälta det, säger Desireé Birath. Hon fortsätter:
– Jag blev sjukskriven och åkte hem till mamma i Slite, jag ville hem för att ta in allting och komma underfund med hur man skulle leva och hur man skulle hantera det.
Då var behandlingen dels att tappa kroppen på fyra deciliter blod varannan månad, dels att ge sig själv en injektion i magen en gång i veckan. Desireé Birath gillar inte sprutor i någon form och undrade vad som skulle hända om hon vägrade att ta dem.
– Det händer inte så mycket de första två– tre månaderna men sedan kommer organen i kroppen att lägga av. Det är inget som går att operera bort, utan det är kroniskt. Om man inte behandlar det så är det dödligt, säger hon och fortsätter:
– Det var jättejobbigt varje gång. När man skulle ge sprutan själv så låg man där: ”Nu, nu, nu ska jag ta det, och så gick det inte. Nä, nu. Nej, det gick inte.” Och så höll man på så jättelång tid.
Numera har sprutorna med låga doser av cellgifter ersatts av tabletter och Desireé Birath behöver bara tappas på blod någon gång om året. Men sjukdomen går inte att bota och Desireé Birath kommer att behöva medicinera för PCV livet ut.
– Man får lära sig att leva med det. Jag tänker ju på ett annat sätt, jag tar vara på livet på ett annat sätt. Jag planerar inte så mycket och skjuter inte fram saker, säger hon.
Hur är det att veta att du aldrig blir frisk?
– I början tänkte jag bara negativt och ibland tänker jag att livet är orättvist. Men jag kan inte göra något åt det så det är bara att acceptera. Jag har fått lära mig det.
Sedan några år tillbaka är Desireé Birath ordförande i Blodcancerföreningen Gotland. Under den tid hon har svingat ordförandeklubban har antalet medlemmar ökat från cirka 40 till 66. Föreningen är viktig, anser hon.
– Det är många som är drabbade. Vi kan vara stöd för varandra, ge tips och råd, träffas och prata och veta att man inte är ensam.
Föreningen har också som mål att sprida kunskap om blodcancer och försöker vara med och visa upp sig, till exempel vid motionsloppet ”Blodomloppet”. Desireé Birath hoppas också att på något sätt finnas med när cykelteamet i insamlingsrörelsen ”I move for cancer” kommer till Gotland i slutet av april. ”I move for cancer” startades av bland andra Ljugarnsbon Martin Hörtin för två år sedan och samlar in pengar till cancerforskning. Förra året stöttade de Barncancerfonden, i år går insamlingen till just Blodcancerfonden.
– Jag och Desireé har träffat varandra här på Gotland och jag fick ett stort hjärta för Blodcancerföreningen Gotland, säger Martin Hörtin. Han fortsätter:
– Vi är ett lag som cyklar Vätternrundan alla cyklister från hela Sverige kommer hit för att träna. Vi kommer vi att cykla runt Gotland för den goda sakens skull och synas tillsammans.
Team ”I move for cancer” i sina färgglada kläder. Blå shorts för prostatacancer, ljusblått nere på tröjan för barncancer, rosa överst på tröjan för bröstcancer. Förra året var vänstra ärmen gul för Barncancerfonden, i år blir ärmen röd, vilket symboliserar Blodcancerfonden.
Martin Hörtin berättar att lagets kläder profilerar syftet med rörelsen: pengar till cancerforskning.
– Shortsens är blå för prostatacancer, kring magen är vi ljusblå för barncancer och överst är vi rosa för bröstcancer. Sedan har vi vänster ärm som ändrar färg från år till år, och i år är den röd för blodcancer.
Desireé Birath uppskattar verkligen att ”I move for cancer” vill stötta forskning kring blodcancer.
– Forskning är superviktigt. Ta bara de här tabletterna jag äter nu, trots att det är cellgifter så tappar jag inte håret. Och tänk om det skulle finnas ett botemedel så man gav en injektion och så försvann cancern och var puts väck.