En stor frustration att inte orka göra allt man vill

I går inleddes Reumaåret 2002, ett riksomfattande samarbete mellan Apoteket och Reumatikerförbundet. Apoteket har sedan 1991 genomfört temaår kring större sjukdomsgrupper. Förra året uppmärksammades infektionssjukdomar.
Syftet med temaåret är att sprida kunskap och öka förståelsen för människor med olika sjukdomar. En av uppgifterna under Reumaåret är att förbättra läkemedelsanvändningen. På Gotland kommer man också att synas på marknader i sommar.
<span class=MR>Hundra reumatiska sjukdomar</span>
Enligt Reumatikerförbundets beräkningar finns det närmare hundra reumatiska sjukdomar. Symptomen är kraftigt varierande och kan yttra sig i alltifrån mycket lindriga besvär till allvarliga och svårt handikappande tillstånd. Drygt en miljon människor i Sverige har någon form av reumatisk sjukdom, till exempel ledgångsreumatism, ledförslitning eller fibromyalgi.
Landshövding Lillemor Arvidsson, som invigde det nya året, refererade därför till sjukdomen som en folksjukdom. I sitt invigningstal intog hon även ett genderperspektiv.
Forskningen har inte kommit så långt som man skulle önska om man jämför med forskningen om hjärt- och kärlsjukdomar. Och det är ofta män som drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar medan reumatism ofta drabbar kvinnor, sa landshövdingen och antydde att det finns ett samband mellan sjukdomars prioritet och framstegen inom forskningen.
Kvinnosjukdomar är inte särskilt prioriterade, konstaterade hon.
<span class=MR>Symbolisk handling</span>
I stället för att klippa band fick hon i går knyta band, en symbolisk handling för det nya samarbetet mellan Apoteket och Reumatikerförbundet.
Det vanligaste problemet som reumatiker upplever är frustration över att inte orka göra allt det man vill, enligt en enkätundersökning som Apoteket har gjort. Att aldrig känna sig riktigt alert, att vara beroende av läkemedel, att sjukdomen får för lite uppmärksamhet inom forskning, sjukvård och media samt läkemedelsförpackningar som är svåra för reumatiker att öppna är andra faktorer som upplevs som jobbiga, berättade Helena Jönsson från Apoteket Liljan. Hon är projektledare för Reumaåret på Gotland.
Ja, jag har då inte varit med i nån undersökning. Svaren skulle bli väldigt annorlunda om jag hade svarat på frågorna, förklarade Ann-Marie Lindahl som tyckte att man alltför ofta fokuserar på problemen.
Det finns mycket som vi kan också! Och hur ofta träffar du nån som säger "Oj, vad jag känner mig alert i dag!"? Man kan inte bara se problemen, sade hon uppsluppet och lätt provocerande.
Hon har själv sjukdomen SLE (systemisk lupus erythematosus), en sjukdom som kan ge inflammation i bland annat leder, muskler och hud, och vet följaktligen vad hon talar om.
Jag säger inte att jag lider av reumatism - jag lever med det! Jag vet att jag har sjukdomen och att jag inte blir av med den. Jag är tvungen att gilla läget.