När GA hälsar på hemma i Ljugarn firar Freja sin 4-årsdag. Dagen började med uppvaktning och krans i håret och i eftermiddag ska det bli kalas.
Frejas 4-årsdag är en lyckodag för Elin och Jakob, men sorgen håller lyckan hårt i handen.
- Vi är så oerhört lyckliga. Jag trodde aldrig att vi skulle få uppleva den här dagen. Men samtidigt är vi också så oerhört ledsna, för det är inte säkert att vi får uppleva Frejas 5-årsdag, säger Jakob.
Freja föddes på Visby lasarett på midsommarafton för fyra år sedan. Elin och Jakob drev Strandcaféet i Ljugarn och hade haft fullt upp in i det sista. På vägen till BB hade Jakob stannat till vid Keges för att uträtta några ärenden, medan Elin satt med värkar i bilen.
"Är allting bra" ville Jakob veta när Freja var född. Barnmorskans beteende fick honom att förstå att någonting var fel. En barnläkare kom och när Jakob hörde orden "downs syndrom" insåg han att hela livet hade förändrats.
Freja hade inte downs syndrom. När hon var nästan fyra månader fick hon den mycket ovanliga diagnosen Zellweger syndrom. Sjukdomen bryter sakta ned kroppens funktioner och vitala organ.
Först fick Elin och Jakob beskedet att hon inte skulle kunna bli mer än ett år gammal, men efter några dagar fick de höra att det finns barn med Zellweger syndrom som lever upp i skolåldern.
Det finns ingen bot och Freja är mycket påverkad av sin sjukdom. Som baby "pratade" hon mer än många andra barn, men jollret har tystnat och i dag är hon både döv och blind. Hon kan inte hålla huvudet uppe själv och är muskelsvag i hela kroppen. Hon har dessutom en svårbehandlad epilepsi och får det mesta av sin mat genom en "knapp" på magen.
Men det är inte synd om Freja i dag, när hon sitter i Jakobs famn på altanen i Ljugarn.
Famnen har blivit Frejas favoritplats. Här vet hon att hon inte är ensam och Jakob och Elin klappar och pussar och gullar med henne hela tiden. Solen skiner, Freja njuter av värmen och då och då ger hon upp en djup suck av vällust.
- Freja är en verklig njutare. Hon tycker om att ligga i solen och känna när det blir varmt på huden.
- Hon tycker också om varma bad och massage och när vi borstar hennes hår eller kittlar henne på ryggen, berättar Elin och Jakob.
Det är krävande att ha ett barn med många handikapp. Freja har assistans dygnet runt, men personalomsättningen har varit stor under åren och ibland har assistenterna inte hunnit lära sig att tolka Frejas signaler innan de slutat.
På läkarnas inrådan fortsatte Jakob och Elin att driva sitt strandcafé några somrar efter Frejas födelse. Det var bra för dem att hålla fast vid sin egen vardag. Men Strandcaféet tog mycket tid och det blev för tufft.
I sommar ska de, med hjälp av rutinerad personal, driva tapasbaren Pighuset i Ljugarn. På övrig tid är de Frejas assistenter. De är de själva som har det samlade greppet på hennes många behov och bäst tolkar hennes signaler.
- Jag hade aldrig trott att jag skulle klara av något som det här, säger Elin.
Men när den egna tråden är svag kan man tvinnas samman med andra och så har Elin och Jakob låtit det bli. Jakobs föräldrar på Lidingö och Elins föräldrar i Ljugarn är ett viktigt nätverk omkring familjen.
- Det svåra livet med Freja har fört oss närmare våra föräldrar. Vi har haft så många fina stunder. Det är värdefullt för mig att vi får skapa minnen tillsammans, säger Elin.
Vännerna är också viktiga. Elin och Jakob är överens om att de har "fantastiska vänner" som alltid är måna om att de egna barnens förkylningar och vinterkräksjukor inte ska föras över till Freja. En luftvägsinfektion kan bli ödesdiger. De är ett stort stöd, men Elin och Jakob tror inte att någon fullt ut kan förstå hur stor skillnad det är mellan att vara Frejas förälder och att få vara en förälder som kan följa med på den första fotbollsträningen.
- Vi hoppas att andra föräldrar verkligen kan ta vara på de stunderna, för det är stort, säger Jakob och Elin.
Det finns stora stunder i Elins och Jakobs föräldraskap också. Just nu till exempel, när Freja är inne i en stabil fas och mår bra. Freja har under flera år åkt ut och in på sjukhus och för ett år sedan var läget mycket kritiskt när hon drabbades av en dubbelsidig lunginflammation.
- Jag är så tacksam och glad över en sådan till synes enkel sak som att Freja andas själv. Snart kan vi behöva en syrgastub, men så är det inte nu och det får mig att tänka "vilken tur vi har", förklarar Elin.
De vardagliga glädjeämnena är de bästa: Att Freja får bli äldre och får tänder som ska borstas och hår som ska klippas. Att Elin och Jakob häromdagen kunde ta en promenad och äta en hamburgare medan Freja bara trivdes.
Elin och Jakob samlar dessa minnen som värdefulla pärlor.
De vet att det ska komma en dag när deras midsommarflicka är borta och de har fått höra att det är bra att förbereda sig i tanken, men just i dag gläds de över att Frejas mormor fick binda ännu en födelsedagskrans till henne. Nu ska det bli kalas.
Jakob, som är kock, ska baka tårta nu och ingredienserna har valts med stor omsorg: Det blir vit och mörk choklad och både jordgubbar och ätbara blommor. Freja är klädd i spetsstrumpor och sommarblommig klänning.
Det här kommer att bli ännu en dag att minnas.Eva Klint Langland
Fotnot: Den som vill följa Frejas vardag kan läsa mer i bloggen frejabergner.blogspot.com