"Helt plötsligt fick vi en kärnfrisk Rasmus"
För två år sedan stod det klart att tioårige Rasmus liv bara kunde räddas om någon, någonstans donerade en passande lever. Väntan blev lång och den ständiga beredskapen mycket påfrestande.
Foto:
I dag lever hela familjen ett helt nytt, fritt och friskt liv.
Rasmus Rylanders kroniska leversjukdom upptäcktes när han var 2,5 månader. När han ett halvår gammal opererades för förträngningar i gallgångarna, var oddsen sisådär. Kanske skulle levern fungera, kanske skulle en akut transplantation behövas. Lättnaden blev stor när allt såg ut att gå åt rätt håll.
Och så gick åren. Rasmus levde ett så gott som normalt liv och hade nästan alltid lika mycket ork och spring i benen som sina jämnåriga kamrater. Regelbundna provtagningar visade att läget var stabilt.
Men så för två år sedan började hans hälsa försämras. Orken tröt och andningen blev allt tyngre. Vid en rutinkontroll på Huddinge sjukhus visade nya prover att hans lever inte fungerade fullt ut och han som en följd hade drabbats av en lungsjukdom. Syresättningen blev fortsatt sämre och återigen började det talas om transplantation.
Den här gången blev den ett måste.
Själv var han aldrig rädd, säger Rasmus. I pappa Dan Rylanders och mamma Ingegerd Olofssons huvud snurrade det desto mer...
<span class=MR>Två långa år</span>
Sittandes på familjens solvarma och inglasade altan i Stånga, berättar de att det har varit två långa år. Under den tiden har de tvingats ha ständig beredskap, utifall en lämplig donator skulle dyka upp.
Aldrig har de kunnat vara längre bort än fyra timmars reseväg från Huddinge sjukhus.
Aldrig har Ingegerd kunnat vara utan en personsökare i fickan.
Aldrig har döttrarna Jessica och Ellinor kunnat göra saker där de inte varit kontaktbara på något sätt.
Aldrig har Dan och Ingegerd kunnat koppla av och ta ett enda glas vin samtidigt.
Alltid var de oroliga för att det skulle hinna bli för sent. Att Rasmus kropp inte skulle orka.
Och innehållet i de ständigt färdigpackade och medhavda väskorna har fått bytas ut flera gånger, eftersom Rasmus hunnit växa ur sina kläder...
Tre gånger fick de besked att det var dagsoch tre gånger vände de hem med oförrättat ärende. Var det inte fel på den donerade levern, så hade Rasmus en infektion i kroppen.
Så äntligen, på natten den 2 juli, kom Samtalet. Bara timmar efter det första morgonflyget till Stockholm, byttes Rasmus tio år gamla och sjuka lever ut mot en bit av en frisk, vuxen lever. Biten kommer med tiden att växa till full, Rasmusanpassad storlek.
Sammanlagt fick han stanna på sjukhuset i 4,5 veckor. Mamma och pappa fanns vid hans sida hela tiden, vakade och sov i skift. De två sista veckorna bodde även systrarna Jessica, 12, och Ellinor, 9, på sjukhusområdet. Tiden gick åt till att sova, läka, spela Playstationoch vänta på hur Rasmus kropp skulle reagera.
På den tjugonde dagen fick vi nya provsvar. Alla gick uppåt. Då kändes det som om jag hade vunnit tio miljoner kronor. Helt plötsligt kan vi göra vad vi vill, hela familjen! säger Dan och strålar av glädje.
Nu är det en vecka sedan de kom hem. Rasmus, som omkring midsommar hade blå läppar och ytliga ansträngda blodkärl i ett blekt ansikte, sprudlar av energi. Han pratar i ett, fnissar och sitter knappt still en sekund.
Det är helt fantastiskt. Helt plötsligt fick vi en kärnfrisk liten Rasmus! säger mamma Ingegerd och ler.
Hon har fortfarande inte slutat känna efter om personsökaren ligger kvar i fickan, men säger att familjen börjar vänja sig så smått vid sin nya tillvaro.
Rasmus har kämpat sig igenom det här otroligt bra. Trots att han har haft mycket smärta har humöret alltid varit bra. Nu är han precis som vilken tioåring som helst.
<span class=MR>Plastspruta</span>
Nästan, i alla fall. Medan vi andra dricker kaffe och äter bullar, tar Rasmus en stor plastspruta och injicerar näringslösning rakt in i magen via en ventil. Han kan äta, men kommer att få flytande tillskott fyra gånger om dagen i några veckor till.
Dessutom tar han nio olika mediciner. En av dem, Prograf, får han fortsätta med resten av livet för att hindra bortstötning av det nya organet.
Han är lite mindre än sina jämnåriga kamrater, eftersom sjukdomen tagit på krafterna. I övrigt syns det inte på honom att hans liv ett tag hängde på en skör tråd. Han ska förvisso ta det lite lugnt i tre månader och han får inte börja skolan om två veckor på grund av infektionsrisken.
Vilan är det svårt meddet spritter i benen, som helst vill spela innebandy och fotboll med Fardhem-Garda igen. Att skolstarten förskjuts, det gör honom däremot inget.
Det är bra! säger han, väl medveten om att han kommer att få undervisning i hemmet om det dröjer längre än en månad.
Fortfarande åker de till Visby varje måndag för att kontrollera att han får rätt mängd medicin och fortfarande flyger de till Huddinge varje torsdag. Det får de fortsätta med i tre månader till. Även de kommande åren väntar återbesök med jämna, dock längre mellanrum. Men ändå...
Livet har återgått till vardagen.
Faktiskt till en hel ny vardag ett friskt och fritt liv, för hela familjen. Och lärdomarna har varit många under resans gång, konstaterar Dan och Ingegerd.
Allt är relativt. Får man bara vara frisk och pigg, så är allt underbart härligt.
Allt annat kan man ta med en klackspark.
Frisk familj. Äntligen kan Dan, Ingegerd och barnen Jessica, Ellinor och Rasmus leva som vilken familj som helst. "Det är svårt att beskriva känslan. Alla dörrar står öppna." säger Dan och berättar om funderingar på resor till Ölands djurpark och kanske, kanske även till Rasmus efterlängtade Eiffeltorn i Paris.
Matdags. Levertransplantationen resulterade i 46 häftklamrar, ett galldränage och en ventil för näringslösning. "Vad är det att vara rädd för!?", säger sjukhusveteranen Rasmus och skrattar åt pappa Dans nålskräck.Foto: HENRIK RADHE
Så jobbar vi med nyheter