För pappa Thomas Hoas och mamma Madeleine Fridh är var dag ett underverk-mitt i vardagen.
-Ibland tittar jag på honom och tänker: "Vad mycket som blev rätt!"
Olle Fridh föddes den 25 januari 2001, på Visby lasarett. Han blev pappa Thomas Hoas tredje barn och mamma Madeleine Fridhs första barn. Förlossningen gick utan komplikationer.
Ett dygn senare upptäcktes att Olle hade ett blåsljud på hjärtat. Det är inte helt ovanligt och växer bort i nio fall av tio. Men det skulle inte hända i det här fallet, visade det sig snabbt...
En hjärtläkare gjorde fler undersökningar, konsulterade en barnkardiolog på Lunds universitetssjukhus, tittade på Olle igen, pratade med Lund igen sedan gick allt fort!
-Jag fick åka helikopter själv! Utan föräldrar!
Olle har anslutit sig till oss vuxna vid köksbordet i familjens villa i Lummelunda.
Han är rastlös, har hellre fötterna på bordet än på golvet och ser ut som att han när som helst ska säga något riktigt underfundigt. Det gör han också, titt som tätt.
-Vi har fått en son med väldigt udda humor. Han förstår till och med ironi. Sjukhusbarn blir ju lätt lillgamla, säger Thomas och ler-ömt, med en skugga av vemod.
Struntsak
Under Olles första tid gick familjen - där även Sofia, 21 och Simon, 17 ingår - igenom mer än de flesta gör under en livstid. Utöver hjärtfelet, utöver att Olle inte kunde komma hem förrän efter två månader, utöver operationer mot urusla odds, så kunde han knappt behålla maten.
Madeleine och Thomas gav honom mat varje halvtimme genom ett litet hål i magen-"knappen", som han fortfarande har kvar-och så kräktes han. I 2,5 år.
-Vi var låsta här hemma nästan jämt, säger Madeleine.
Till sist upptäcktes orsaken. Ett "skitproblem", i sammanhanget. Reflux, en inte alls ovanlig åkomma där magmunnen inte stänger ordentligt. Vanlig magmedicin, Losec, botade det.
-Då började han äta själv. Efter att ha mått illa konstant i 2,5 år Alla principer om vad han inte borde äta var som bortblåsta. "Ät vad du vill-bara du äter!", säger Madeleine och skrattar.
Sedan dess har familjen kunnat bygga upp en ny tillvaro. Thomas menar att de blivit mer närvarande i nuet. Mer känslosamma. Mer tacksamma.
-I början pratade vi om det jämt, bearbetade det. För något år sedan tröttnade jag på det.
Madeleine håller med. Hon talar för egen räkning-och för Olles.
-Allt blir vardag. Visst tittar vi på bilder från all tid på lasarettet och visst pratar vi om det. Samtidigt vill man ju inte förstärka och förstora det. Han är ju inte sjuk.
Vi stannar upp där ett tag och Madeleine säger det igen.
-Han har ett jätteallvarligt hjärtfel, men jag kallar honom inte hjärtsjuk. Han är ju inte sjuk.
Så lägger hon till:
-Än.
Att Olle kommer att bli sjuk, är dock en av få saker familjen kan vara säker på. Enkammarhjärtan orkar inte hur länge som helst. Det är det han har, Olle.
Han föddes med en defekt vänsterkammare, den del av hjärtat som ska pumpa ut blodet i kroppen.
Orsaken är en förträngning av aorta, stora kroppspulsådern, under graviditeten. Det är inget ärftligt, utan sådant som "bara är".
Madeleines blick blir alldeles stilla när hon berättar om hur hon och Thomas fick ta sig för egen maskin till Lund, medan Olle flögs akut i helikopterkuvös med läkarstöd.
-Det var en rent fysisk smärta. Som ett gummiband, som drogs ut och ut Att åka ifrån honom och inte veta om han skulle överleva
-Man går in i en bubbla, avslutar Thomas.
Ombyggd
Olle opererades första gången när han var fem dagar gammal, nästa gång när han var ett halvår och så avslutades ombyggnationen av hans hjärta när han var två år. Processen är så omfattande att den inte går att göra i ett svep. Före 1994 utförde man inte ens operationen i Sverige. Oddsen var så dåliga.
-Bara 10-15 barn om året har samma fel. Våra barn är på sätt och vis fortfarande försökskaniner för dem som kommer längre fram, säger Madeleine.
Nu har Olles högra hjärtkammare byggts om till en vänster dito. I stället för den högra, har han en slags slang av Gore-Tex, ett plastmembran. Han lever alltså med ett halvt hjärta.
Någon dag kommer Olle sannolikt att behöva ett komplett hjärtbyte. Det är en svår transplantation-och antalet barndonatorer är klart begränsat. Det, tänker Madeleine och Thomas, är förmodligen det främsta skälet till att barn med liknande hjärtfel inte får ett nytt organ direkt.
-Det finns barn som är i större behov av ett nytt hjärta än Olle. När det blir dags får vi ställa oss i transplantationskö. Det får man inte göra förrän det är beräknat att det är mindre än ett år kvar, säger Madeleine.
Lever
Olle har en stark integritet och värnar tydligt om rätten till sin kropp. Däremot visar han mer än gärna sitt polis- och Starwars-lego, sina kunskapsspel och att han närmast kan flyga ner från sin loftsäng.
-Kolla! Kolla! säger han, hoppar rakt ut i luften och landar med en duns på sin bilbanematta.
Och så upp igen.
Han lever sina dagar, månader och år som en nästan helt normal sjuåring.
Visst, han orkar inte lika mycket som andra, måste vila oftare och behöver mer tid på sig att samla krafterna efter en förkylning eller magsjuka. Han kontrolleras av läkare ett par gånger om året och behöver medicin varje dag.
Men ändå. Han går i förskoleklass, badar, cyklar, spelar fotboll, åker inlines och skridskor, kör fyrhjuling och...
-Äh, det där att hjärtebarn inte ska utsättas för något fysiskt, det är förlegat. Ju bättre kondition han har, desto bättre mår han, konstaterar Madeleine.
Men det finns något han ska akta sig noga för...
-Han får inte svära!