Hon bor 130 mil från sin sjuka mor

Eila Rohndahl är äldst av nio syskon, uppvuxen i norra Finland, där hennes 77-åriga mamma Kyllikki Venetvaara fortfarande bor kvar. Eila har sedan åtta år bott i Visby där hon har sin Marimekko-affär.
För fem år sedan kom de små förändringarna i Kyllikkis personlighet smygande. Hon glömde. Glömde var hon hade lagt saker, glömde vad hon hade sagt, upprepade sig alltmer. ?Det går snart över? förklarade hon för dottern.
Men det gick inte över. I stället omslöt sig glömskans hinna allt tätare.
? Mamma försökte dölja det, men hon kunde berätta samma sak om och om igen. Förra hösten insåg vi att vi måste ta in henne för undersökning. Men precis som här i Sverige är det så byråkratiskt i Finland. Och varje månad vi fick vänta var en månad för mycket.

Remiss till röntgen
Först i februari fick de en remiss för en magnetröntgen av hjärnan. Föraningarna hade funnits där, men när diagnosen alzheimer väl konstaterades kom den som en chock.
? Det blev ett slag i ansiktet för mamma, hon blev deprimerad, tappade självkänslan. Hon var rädd att bli kallad dåre.
Nu påbörjades behandlingen med den bromsmedicin som fördröjer sjukdomsutvecklingen och mildrar symtomen. Men bota sjukdomen kan inte medicinen.
? Jag kommer att ha den här sjukdomen resten av livet. Visst känns det i huvudet. Sjukdomen finns ju i hjärnan, den äter upp hjärnan, säger Kyllikki i det reportage som sänds i kväll.
Under tre dagar i maj i år var filmteamet från Sveriges televisions finska redaktion närvarande och följde med Eila när hon tog ledigt från jobbet i Visby och åkte till Finland för att träffa sin mamma.
? Jag tror att det var ansträngande för henne att bli filmad i flera dagar. Både hon och hennes man blev trötta, och det kände jag själv också. Vi var mitt i sorgearbetet och hade just insett att livet inte kommer att fortsätta som vanligt. Vi hade förnekat det här under flera år.

Rörande dokumentär
Eila har sett dokumentären. Hon tyckte att den var rörande och kommer att se den i kväll. Även Kyllikki har sett den.
? Hon tyckte inte om det, det var plågsamt. Hon tyckte att hon hade förlorat ansiktet, det blir ju så tydligt vad hon lider av.
Samtidigt kändes det rätt att låta filmen bli gjord.
? Jag ville hylla min mamma! Hon har uppfostrat nio barn. Hon har gett oss självkänsla, och vi har alltid har fått vara hela och rena. Jag vill visa att vi älskar henne lika mycket nu, att hon är lika viktig för oss nu som tidigare.
Det är så mycket som har förändrats de senaste åren. Kyllikki har fått allt svårare att klara av vardagens krav. I mataffären blir hon vilsen, att plocka ihop ingredienser till en sallad är för svårt.
??Hon har blivit mindre. Hon glömmer bort att äta och har ingen ro att sätta sig ner. Hon kan laga mat och servera sin man, men själv tar hon en smörgås på stående fot.

Nu kommer kritiken
Kyllikki har alltid hållit inne med kritik mot sin omgivning. Det är som att den kritiken kommer ut nu i stället.
? Hon kan ge väldigt skarp kritik och vara nästan aggressiv i sina ord. Hennes personlighet har förändrats och hon har fått en del paranoida tankar. Hon kan ställa in en sak i ett skåp och när hon sedan inte hittar saken blir hon misstänksam och tror att någon har varit inne och stulit den.
Då är det inte lätt att veta hur man som anhörig ska hantera situationen. Speciellt då man själv sitter inne med facit och vet vad som har hänt.
? Mamma älskar att baka och gör världens bästa bröd. Hon filmades när hon bakade, men när jag sedan frågade henne om det mindes hon inte. Hon tyckte att det var så länge sedan hon hade bakat. När jag berättade att det inte alls var länge sedan blev hon väldigt sårad och tyckte att jag var elak. Utan att det var min mening hade jag förnedrat henne och hon var ledsen på mig i två veckor för det.

Man ska inte spela med
Men Eila Rohndahl tycker ändå inte att man ska spela med i den sjukes sjukdom. Hon säger också att hennes mamma måste få fortsätta att göra de saker hon klarar av. Hon får viss hjälp från hemtjänsten, men det får inte bli för mycket. Eila vill inte att hon ska passiviseras.
??Hon vill handla och laga mat, och för hennes självkänsla är det viktigt att hon får göra sådant. Jag är rädd att mamma ska bli som en robot.
Det är svårt att dra gränsen för hur mycket Kyllikki ska få bestämma själv. Hon får till exempel yrsel och huvudvärk av bromsmedicinen. Huvudvärkstabletterna hämtar hon ut själv.
? Har vi då rätt att ta ifrån henne pillerburken när vi inte vet hur många tabletter hon stoppar i sig? Vi måste ju också respektera hennes vilja.
Alzheimer kallas ?de anhörigas sjukdom?, och så är det till stor del. Men framför allt är sjukdomen Kyllikkis egen, säger Eila.
? När det går så långt att hon inte känner igen oss, då blir det nog mer vår sjukdom. Nu är det hon som lider mest, hon har så svårt att acceptera sjukdomen.?Det är vi som är friska som måste anpassa oss. Vi förlorar mamma en bit i taget, den mamma vi har haft.
Men i vissa avseenden är Kyllikki sig lik. Som hemmafru har hon alltid varit noga med städningen, och så är det fortfarande. Och det goda brödet bakar hon fortfarande.
? Det bara händer, ingen har någonsin fått något recept på det. Det kan hon göra i sömnen.
Dokumentären ?Oro på avstånd? sänds i SVT2 i kväll och har gjorts av reportern Pia-Mari Suomela tillsammans med fotograferna Bo Öhlén och Michael Jansson.