Hon lever med ständig värk
Hon beskriver sin sjukdom som en ovälkommen hyresgäst som hon verkligen inte bett om. Plötsligt fanns fibromyalgin där och hon vet att den kommer att stanna livet ut.Men jag vill inte låta sjukdomen styra mig. Så de dagar det känns lite bättre så gör jag sådant jag tycker är roligt. Även om jag vet att jag kanske får betala för det i form av extra mycket värk nästa dag.
Men det är svårt att acceptera sjukdomen och att stå för den. Fibromyalgi är fortfarande inte en riktig sjukdom i allas ögon. Och när man väl fått diagnosen känner man sig lätt ensam och liten. Det skulle behövas en kontaktperson att prata med, någon som kunde vara med i kontakten med försäkringskassan och arbetsgivaren.
<span class='mr'>Ständig värk</span>
Värken är ständigt närvarande, även om vissa dagar känns lite bättre. Sjukdomen syns inte, Gunilla Lindström är pigg och glad på utsidan.
Och det gör det svårare att få förståelse. Många med fibromyalgi har berättat om hur de ständigt blir ifrågasatta, måste försvara sig och förklara sig.
Gunilla hade redan erfarenhet av två andra sjukdomar som inte syns utanpå. Hon lider av migrän sedan barndom och har även celiaki sedan 13 år, vilket innebär att hon är överkänslig mot gluten som bland annat finns i vanligt mjöl.
Men de sjukdomarna är lättare. Migränen går över på en dag, och celiakin håller jag i schack genom att undvika äta sådant som jag inte tål. Men fibromyalgin kan jag inte göra något åt. Det finns ingen medicin så man får söka egna vägar. Själv tror jag på vattengymnastik, massage, avslappning och viss motion.
När Gunilla fått sin diagnos kände hon att hon måste göra det bästa av det. Hon skaffade böcker, lärde sig massor om sin sjukdom och kände att hon skulle vilja gå en studiecirkel tillsammans med andra i samma situation.
Men det fanns ingen. Så i januari i år drog hon själv igång en grupp i ett studieförbunds regi.
Vi är sju kvinnor och en man som träffas en eftermiddag varannan vecka. Det är jättebra. Det är inte många år sedan fibromyalgi klassades som psykiskt. Många ser det säkert så än i dag. Med information och ökad kunskap hoppas man få en ändrad syn. I en grupp är det lättare att tänka positivt. Vi pratar och lyssnar, ingen behöver förklara en massa för vi förstår alla vad det handlar om. Och vi har gjort studiebesök på försäkringskassan, högskolan och biblioteket bland annat.
<span class='mr'>Tas inte på allvar</span>
Gunilla erbjöds avtalspension från jobbet på Handelsbanken på Öster i Visby ungefär samtidigt som hon fick fibromyalgi.
Så jag känner mig priviligerad, jag kan ju gå och lägga mig om jag inte orkar. Men jag tycker synd om dem som är sjukskrivna och som inte vill något hellre än att komma tillbaka till arbetet. Eftersom sjukdomen är svårdiagnostiserad tar det ofta tid innan man får veta vad man lider av. Och ju längre man är sjukskriven desto svårare är det att komma tillbaka. Så rehabilitering och arbetsträning behöver komma igång snabbt.
Men många arbetsgivare är inte insatta i vad fibromyalgi innebär, tycker Gunilla. Det gör att många med sjukdomen känner att de inte blir tagna på allvar. Och det får självförtroendet att sjunka som en sten.
För att orka läka behöver man självförtroende. Men många med fibromyalgi känner sig inte så mycket värda. Om någon vet vad sjukdomen innebär och förstår att det ofta är svårt så blir man glad och kan leva på det en hel vecka, säger Gunilla.
<span class='mr'>Motion viktigt</span>
I höst planerar studiecirkeln att fortsätta med träffar och med att pröva på qigong och styrketräning. Och Gunilla hoppas att fler grupper kan starta, men med andra ledare.
Jag tycker det är roligt, men försöker att inte ta på mig för mycket. Det är en balansgång.
I dag är det internationella fibromyalgidagen. På Gotland anordnas en träff i Arbetarrörelsens hus där man kan ställa frågor till bland andra kommunalrådet Åke Svensson och företrädare för försäkringskassan.
Så jobbar vi med nyheter