VÄTE Plötsligt började nacken värka och benen tappade styrsel, metastaserna hade spridit sig ytterligare, visade det sig. ”Då grät jag, allt fick ett helt annat allvar” säger Åsa Persson, obotligt sjuk i spridd bröstcancer.
Första gången jag träffade Åsa Persson var på hösten 2017 sedan hon hört av sig med viljan att berätta om sin sjukdom.
Knappt två år tidigare hade hon diagnostiserats med just spridd bröstcancer, även kallad metastaserad cancer. Det innebär att cancerceller från en ursprunglig tumör spridit sig till andra delar av kroppen och där bildat nya tumörer.
Varje år insjuknar i Sverige runt 1 500 kvinnor i den obotliga sjukdomen. Statistiken är nedslående, bara en av fyra överlever fem år.
– Det är fyra och ett halvt år för mig nu, säger hon, där vi sitter i familjens gula trähus i Väte, med februarifälten där utanför som sträcker sig mot skogen.
Ända sedan den där första intervjun har vi hållit en viss kontakt. Skickat lite mejl, jag har hört mig för om läget. Inte i första hand som journalist utan som medmänniska.
För hon är ju trots allt en människa med en sjukdom, inte en sjuk människa. Det är en viktig distinktion.
I somras sågs vi på Ulf Lundells konsert på Stora Gåsemora, Lundell är hennes husgud. Det var en kamp att orka ta sig dit, men hon orkade.
Den gången skrev jag om henne i tidningen, att hon än en gång fick kraft av låten ”Gå ut och var glad, din jävel”.
Senare på sommaren såg hon även artistens spelning på Skansen. Hon skickade mig en bild och berättade att hon njöt av att vara där.
Också i sommar kommer Ulf Lundell till Fårö och Åsa har redan köpt biljett, men om hon verkligen står där i ladan i juli? Nja, vem vet.
– Just nu vågar jag inte tänka så långt fram, inte som läget är. I så fall får väl någon annan ta biljetten.
För just så är det, när vi nu ses för en andra längre intervju. Läget är – eller har i alla fall varit – värre än någonsin tidigare.
I september uppstod alltså en plötsligt värk i nacken, samtidigt som benen tappade styrsel. Det kunde ske när som helst, 15-20 gånger per dag, utan föraning.
Det visade sig efter lasarettsvistelse och provsvar att metastaserna spridit sig till såväl ryggmärgen som hjärnhinnorna och den del av hjärnan som styr ögonmuskulaturen, därav lappen för ögat.
Så om jag frågar dig som man gör när man möts, ”hur är läget?”, vad blir svaret?
– Att det inte är så bra. Att det är rätt allvarligt. Och att det här livet inte är någon dans på rosor.
Nej, det är så klart jordens underdrift. Sedan tidigare hade hon metastaser även på skelettet, på huden, på urinblåsan och tarmarnas utsida. Vardagen är lasarettsbesök, provtagningar, trötthet, frustration och en ständig stress att bemästra.
Veckan efter det här mötet ska Åsa till Karolinska för att påbörja strålning av sitt vänstra öga.
Hon hoppas så klart på det bästa.
Innan jag kom hade Åsa, berättar hon, tagit en promenad på gården för att få luft och lite rörelse.
Det är snart 20 år sedan hon och maken Jens, som träffats på studentkåren i Östersund, flyttade till Gotland och det gula huset i Väte. I dag har de två barn, Emma som är 14 och Markus som är sex.
När Åsa blev sjuk drev hon ett eget företag som biodlare. Hon hade gått in i väggen på sitt kontorsjobb och bytte liv.
I dag är företaget blott ett minne. Det är en sorg.
– Det var ju det jag skulle hålla på med. Odla bin och producera honung, som mest blev det runt 15 ton per år. Men i och med nästa deklaration är allt över, det känns i alla fall skönt att inte de som blir kvar behöver ta hand om allt det.
Åsa vet att hon kommer att dö i förtid, det har hon aldrig gjort någon hemlighet av. Sjukdomen är per definition obotlig, för henne och familjen gäller det att förhålla sig till detta.
Åsa förhåller sig så gott hon kan, säger hon.
Hon är tacksam för att hon faktiskt kunde gå den där lilla trädgårdspromenaden den här morgonen, i november gick hon med rullator och kom praktiskt taget ingenstans.
– Man måste ut och röra på sig. Visst kunde jag ligga kvar i sängen och titta i väggen, men vad blir bättre av det?
Är det så du tänker? Att hela tiden försöka vara positiv?
– Ja, så gott det går. Kan jag gå så går jag. Och vet du vad sonen sa en dag när vi stod och sparkade boll; ”nu när du kan gå i gräset, betyder det att du är frisk?”. Det var så fint sagt.
Alla dagar är dock inte bra dagar, höstens besked var, säger hon, knäckande. För kanske första gången åt sig allvaret då in på riktigt.
– Då grät jag. Jag körde ut läkaren och grät. Men jag gav ändå aldrig upp hoppet, när jag kom hem till vårt dragiga hus och fick äta egen mat...då blev det trots allt bättre.
Det är inte sällan tyst under den här intervjun, samtalet behöver ibland landa. Men det är heller inte särskilt sorgligt, Åsa har humorn i behåll och det finns definitivt plats för skratt. Om det avlyssnats av någon som inte kan språket hade ämnet knappast kunnat anas.
Jag hann aldrig träffa Åsa, uppvuxen i Vingåker i Sörmland, under den tid hon var frisk. Därför undrar jag så starkt vem hon var. Före allt.
Om jag kommit hit innan allt vändes upp och ner, vem hade jag träffat?
Hon funderar ett tag, får syn på ett litet glas med blommor på bordet, säger.
– Då hade jag definitivt kastat ut de där vissna snödropparna och bytt dem mot nya, skrattar hon. Kanske hade jag dammsugit innan du kom, men nu är sådant inte särskilt viktigt, det finns viktigare saker.
Hur vanlig är du just nu, när jag är här?
– Jag har tagit på riktiga kläder, går inte i mjukisbyxor och fleece som jag annars gör. Annars är det ingen skillnad. Jag har egentligen aldrig känt direkt ångest, faktiskt. Mer frustration i så fall, att allt går så långsamt, det är inte frågan om några power-walks när jag är ute. Hjärnan blir trött och främst närminnet sviktar.
I någon mening har Åsa levt ett helt liv under de fyra och ett halvt år som gått sedan hon kallades till det där samtalet på onkologen på Visby lasarett.
Det var den 28 november 2015, samma kväll spelade Ulf Lundell och hans band på Wisby Strand. Åsa hade biljett, men det blev aldrig något konsertbesök.
Istället försökte hon orientera sig i en värld som rasat samman.
Bland annat just därför var förra sommarens konsert på Fårö så viktig. Då fick ingen sjukdom sätta stopp.
Vad funderar du på om kvällarna innan du somnar?
– Haha, jag är alltid så trött så jag tänker inte så mycket, jag har inga problem att sova. Jag ligger inte och har ångest, om det är det du menar.
Och när du vaknar, är det bara ”ännu en dag” som det oftast är för mig?
– Jag tänker oftast väldigt vanliga saker, vad ska jag göra i dag och sådant. I dag var det att du skulle komma hit och att jag ska baka en tårta i eftermiddag, jag fyller år i morgon.
Men det är klart, säger hon, det finns en annan medvetenhet om allvaret hos både henne och övriga familjen.
– Men det går ändå inte att gräva ner sig, jag måste ha en vardag, även om den till stor del består i att vara på sjukhuset.
Men på håll upplever jag ändå din gnista, var kommer den ifrån?
– Jag vill vara med så länge som möjligt. Sonen börjar förskoleklass i höst, jag hoppas hänga med då. Men jag har inga listor, att jag ska göra det och det...det är barnen och familjen som håller mig igång. När jag leker med Markus så gör jag det fullt ut, jag tänker inte på annat, jag är verkligen i stunden.
Åsa ser framför sig ett nytt kök, det de har är inte ändamålsenligt. Hon visar och berättar hur det skulle kunna bli, de har sökt hos ”Sofias änglar” men utan resultat. Men ett nytt kök, det vore välbehövligt.
Hon berättar under de timmar vi pratar i detalj om provtagningar och behandlingar, om sjukhusvistelser och forskarrön. Detta är en så stor del av vardagen, den som tidigare var fylld av annat, som bakning och matlagning, vilket hon fortfarande försöker göra då hon orkar. Därav längtan efter ett bättre kök. Trädgårdspysslet är däremot över, landet har de låtit växa igen.
Men det är som det är, säger hon. Det är skönt och renande att gråta en skvätt ibland, men annars är det inte mycket hon kan påverka.
Inte mer än att försöka hålla igång, med promenader och lite gympa på golvet.
– Man måste lägga en viss acceptans i att läget är som det är. Även om det är frustrerande ibland att inte kunna göra saker jag kunnat tidigare.
Hur lång tid har du kvar? Vet du?
Frågan är given men ändå overklig. Hon fyller 46, jag frågar hur lång tid hon har kvar. Svaret är osentimentalt:
– Jag vill inte veta. Allting är ordnat med begravning och så men jag vill inte veta. Är det månader? Eller år? Jag har inte frågat rakt ut. Ingen mår bättre av att veta, så tänker jag. Jag lägger hellre energin på att vara här och nu.
* * *
Min bil står på gårdsplanen. Åsa kan inte längre köra bil. Det kan jag, jag kan köra vart jag vill, ingenting hindrar. Jag säger tack för kaffet och gör mig klar att gå.
Ha det så bra du kan nu, säger jag. Vi hörs och ses.
Ja, säger Åsa; Vi ses.
När jag kör åter mot Visby har jag bilradion på. När Miss Li sjunger sin hitlåt ”Lev nu, dö sen” är det inte bara ord i en catchy låt.
Några dagar efter mitt besök får jag ett mejl. ”Vi har bokat en stuga i Ljungdalen i sommar! Måste ju tro att det går”.