"Agnes är full av envishet, glädje, utstrålning, lättsamhet och hon är väldigt social", säger mamma Johanna Andersson-Kim.
En dag om året rockar vi sockorna för att uppmärksamma personer med downs syndrom. Men resterande 364 dagar då?
Faktum är att det blir allt vanligare att blivande föräldrar väljer att abortera barn med downs syndrom. År 2006 föddes 152 barn med syndromet, enligt statistik från Födelseregistret och Patientregistret. År 2017 hade den siffran minskat till 90.
Downs syndrom, som även heter trisomi-21, är en avvikelse som innebär att personen har en extra kromosom i kromosompar 21. I vissa delar av landet erbjuds alla gravida kvinnor KUB- eller NIPT-test, som är olika sätt att se sannolikheten för att fostret har någon kromosomavvikelse. I andra delar av landet får endast gravida kvinnor över 35 år ett sådant erbjudande, men ofta kan då föräldrarna istället vända sig till privata kliniker för att få göra testen.
För 14 år sedan födde Johanna Andersson-Kim sitt tredje barn. Det blev en dotter, en Agnes. Hon var ett barn som alla andra, trodde de först.
– Men en läkare frågade om hon såg ut som mina andra barn, och det tyckte jag.
Läkaren insisterade ändå på att han ville göra ett kromosomtest. Och hans misstankar stämde – Agnes hade downs syndrom.
– Jag blev jätteledsen. Trots att jag hade barn sedan tidigare blev jag så osäker som mamma, jag hade ingen kunskap om diagnosen. Alla berättade för mig hur det skulle bli och jag började skriva lista efter lista. De pratade om infektionskänslighet, hjärtfel, höftproblem och sväljsvårigheter. Skulle Agnes bli förkyld var vi tvungna att åka in direkt, berättar Johanna Andersson-Kim.
I en kökslåda la hon alla listor, som bara blev fler och fler.
– Jag var jättevilsen och kände mig så rädd. Agnes kändes inte som mitt barn, hon blev en diagnos som jag skulle sköta om.
Under Agnes första månad i livet valde Johanna och Agnes pappa att isolera sig. De gick inte ut och höll dotterns diagnos hemlig, endast deras föräldrar visste om deras hemlighet.
– Till slut berättade vi för två kompisar och deras reaktion var: "Jaha, och? Vad spelar det för roll?". Då vaknade jag till och insåg att vi inte behövde gömma oss.
– Efter det rev jag alla listor i 1 000 bitar. Jag är mamma, jag måste kunna lita på mina intuitioner.
I dag skäms Johanna över hur hon lät rädslorna styra Agnes första tid i livet.
– Jag skäms över varenda tår jag fällt över att jag fick henne.
Diagnosen försvann ut i periferin och kvar var Agnes.
– Hon är mitt barn. Mitt barn som är fullt av envishet, glädje, utstrålning, lättsamhet och som är väldigt social.
Johanna Andersson-Kim menar att Agnes var hennes räddning. "Hon lyfter alltid upp mig och ger mig så otroligt mycket energi och kärlek", säger hon.
Och det är verkligen en glad tonåring som välkomnar GT:s reporter i deras hem i Visby. Agnes är nyss hemkommen från Solbergaskolan, där hon går åttonde klass på grundsär. Det bästa med skolan är kompisen Viktor. Och bild och slöjd, tillägger mamma Johanna. När Agnes är ledig gillar hon att spela bowling, rida, måla, äta och umgås med vänner och familj. Farmor Birgitta, som bor i När, är favoriten. På frågan vad hon vill jobba med när hon blir stor svarar hon snabbt:
– På Mcdonalds!
Mamma Johanna brister ut i skratt. Det råder inga tvivel om vem som är familjens komiker.
– Hu, vad vi skrattar här hemma, säger Johanna.
Men mellan skratten infinner sig allvaret.
– När jag tänker på att fler väljer att abortera foster med downs syndrom blir jag först jättearg, sedan ledsen och besviken. De väljer bort en del av vårt samhälle, det är skrämmande.
Men ingen skugga ska falla över föräldrarna, det är Johanna noga med att poängtera.
– Får man bara veta det negativa är det inte konstigt om man gör abort. Vården måste ge föräldrarna mer mänsklig information. Synen på de här människorna måste förändras, säger hon och fortsätter:
– Om jag hade fått veta att jag väntade ett barn med downs syndrom, och om jag inte hade den kunskapen jag har i dag, hade jag nog också gjort abort.
Det blir tyst. Sedan säger Johanna:
– Agnes har förändrat mitt liv, till det bättre. Hon lyfter alltid upp mig och ger mig så otroligt mycket energi och kärlek.
När Agnes var liten råkade hennes pappa ut för en allvarlig olycka där han bröt nacken och blev förlamad.
– Då var Agnes min räddning, och hennes syskon. Hon var allas räddning, hon var alltid på gott humör och höll oss andra uppe. Jag skulle aldrig vilja vara utan hennes diagnos.
Trots vårdens varningar visade det sig att Agnes var ett friskt barn. Hon har inget hjärtfel och hon är inte särskilt infektionskänslig. Och även om läkarna de tre senaste åren sagt att Agnes inte kommer att växa mer är hon snart lika lång som sin mamma.
När Agnes föddes arbetade Johanna som ekonomi- och löneadministratör. I dag jobbar hon med personer inom daglig verksamhet i polisens kafeteria. Planen är att utbilda sig till socialpedagog. Johanna är även engagerad i Svenska downföreningen och har suttit i deras styrelse. Men för några år sedan valde hon att lämna över sin plats till Sandabon Rasmus Wallin, känd som läskexpert på Ica Wisborg, som därmed blev den första med downs syndrom som satt i styrelsen.
– Tack vare Agnes har jag fått vänner för livet.
Nyligen tackade Johanna ja till att sitta i styrelsen för FUB Gotland, som är en del av riksförbundet för personer med olika utvecklingsvariationer.
– Jag önskar att det fanns en större förståelse och acceptans i samhället. Och jag skulle vilja se en ökad kunskap och inkludering, säger Johanna och fortsätter:
– Det är en ständig kamp att vara mamma till ett barn med en funktionsvariation. Man måste kämpa för att få allt de är berättigade till. Man får ingen information gratis.
En annan fråga Johanna brinner för är att habiliteringsersättningen för personer inom daglig verksamhet ska bli högre.
– Ingen normalstörd person skulle ställa sig på ett jobb för de 48 kronorna om dagen, som de får.
Från mödravården önskar Johanna ett mjukare bemötande och mer mänsklig information.
– Jag önskar att de hade behandlat Agnes som en bebis som alla andra. Istället pratade de väldigt mycket om diagnosen, och lite om barnet Agnes.
– Sedan är det viktigt att föräldrarna tidigt får en stödperson, så att man inte känner sig så ensamma. Det borde finnas en broschyr på BB med information om var man kan vända sig.
Trots vårdens alla varningar visade det sig att Agnes var ett friskt barn.
– Många tror att downs syndrom är en sjukdom, det är det inte, poängterar Johanna.
Agnes har inget hjärtfel och hon är inte särskilt infektionskänslig. Och även om läkarna de tre senaste åren sagt att Agnes inte kommer att växa mer är hon snart lika lång som sin mamma.
– Så jag gjorde rätt i att riva de där listorna.