Jonas, 1,5 år, har en cysta i bakhuvudet

Kommunens reseregler försvårar behandling.
- När Jonas skall på kontroll, då är det vi föräldrar som får lösa konflikten. Man säger åk båt. Men med vilken? Vi har tre barn och ska övernatta och åka båt för att ta oss till Karolinska. Jag undrar vilken familj som orkar med detta! Det är bråk om resan varenda gång när vi måste upp med Jonas.
Det säger Anders Nordén, pappa till Jonas 1,5 år, som har en cysta i bakhuvudet. Sedan maj förra året har de måst åka sju gånger till Astrid Lindgren-sjukhuset i Stockholm för operationer och efterkontroller.

Gotland2002-09-11 04:00
Anders Nordén och Linda Lott bor tillsammans med barnen Josefine, 5 år, Johanna 3 år i oktober och Jonas 1,5 år, i en villa i Tofta. När Jonas var tre veckor gammal upptäcktes att han hade en cysta i bakhuvudet. Familjen bodde då tillfälligt i Stockholm. Samma vecka som cystan upptäcktes blev Jonas opererad på Astrid Lindgren-sjukhuset.
Sedan flyttade familjen tillbaka till Gotland i maj förra året. Då började problemen med kommunen och den gotländska sjukvården om resorna till Stockholm och Astrid Lindgren-sjukhuset.
<span class=MR>Bråk varenda gång</span>
- Det är bråk varenda gång om hur vi skall ta oss till Stockholm. Så länge snabbfärjan går så fungerar det. Men vi vet ju aldrig hur det blir nästa gång vi måste åka upp, säger Linda Lott.
Beskedet från kommunens resetjänst är att politikerna har beslutat att kommunen bara betalar för en vuxen och för resa med färja.
Men vid senaste besöket på Astrid Lindgren-sjukhuset för efterkontroll av Jonas så lyckades man för första gången med att få flyga!
I september förra året blev Jonas dålig och det blev resa till Stockholm och en ny operation. Nu verkar allt bra. Men det krävs efterkontroller. Astrid Lindgren-sjukhuset kräver också att båda föräldrarna finns med, om det skulle bli ta om ännu en operation.
Det är också bara vissa tider som gäller. Neurologerna samlas varje fredag på sjukhuset och när det gäller hela neurologteamet så samlas det en gång i månaden.
<span class=MR>Snabbfärjan på varv</span>
Fredagen den 30 augusti hade man fått tid för efterkontroll av Jonas. Men nu var snabbfärjan på varv. Man skulle alltså tvingas åka med vanliga färjan upp på kvällen dagen före och Anders Nordén skulle ta ledigt från jobbet i två dagar. Det gick inte. Det behövdes en ny tid.
- Sent på den fredagen fick vi besked om att vi fått ny tid till på fredag i förra veckan. Jag ringde för att boka plats på snabbfärjan. Men då hade kommunens resetjänst gått hem för dagen. När jag ringde på nytt på måndagen blev beskedet att det var fullt på snabbfärjan fredagen den 6 september, berättar Linda Lott.
Då ringde Anders Nordén upp hälso- och sjukvårdschefen Jan-Olov Henriksson och talade i väl valda ordalag om läget.
- Ja till sist fick vi en flygbiljett i stället. Det blev ändå besvärligt eftersom vi fick beskedet med bara några dagars varsel. Det är inte så lätt att planera för hela familjen, säger Linda Lott.
- Så här har vi haft det sedan i maj förra året. Vi har inte kommit någonvart. Varje gång måste vi bråka och hittills har vi fått åka sju gånger med Jonas till Stockholm, säger Anders Nordén.
Han är mycket kritisk till Gotlands kommun och sjukvårdens sätt att hantera resorna för handikappade barn som behöver vård i Stockholm.
<span class=MR>Mycket kritisk</span>
- Kommunen har bestämt sig för att spara på dem som har minst möjlighet att försvara sig. Man satsar på sådant som gynnar dem själva, det går inte att förneka! Hade Jonas exempelvis bott i borlänge i Dalarna, då hade vi fått en taxi från dörr till dörr. Det är samma avstånd till Stockholm som från Gotland. hade han bott ännu längre bort hade vi fått flyga. Men inte från Gotland, säger Anders Nordén.
Förrän i fredags. Men det satt alltså hårt inne. Anders Nordén tycker att kommunen har en dålig och ogenomtänkt fördelningspolitik.
- Att prioritera på det här viset tycker jag bara visar hur lite förståelse man har för dem som har ett barn med det här problemet som Jonas har. Ska man spara så ska man spara på stora utgifter. Om inte, då får man säga att vi utför inte dyra operationer på barn, säger Anders Nordén.
Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om