Sedan i påskas vårdas Charlie Lindby på barnintensiven på Astrid Lindgrens sjukhus. Charlie föddes med mitokondriell sjukdom, ett ovanligt tillstånd som innebär att cellerna inte klarar att förse musklerna med bränsle.
– Han var väldigt svag och inte lika pigg och alert som andra barn. Vi fick diagnosen när han var elva månader, säger mamma Lotta Lindby.
Ett halvår senare opererades en lufttillförsel in genom ett hål i halsen. Charlie är sedan dess beroende av respirator för att andas och övervakning dygnet runt.
För familjen i Roma, syskonen Arvid, Carolina och pappa Markus Hult, har den enda möjligheten att få ett någorlunda fungerande liv varit att få assistans. De senaste åren har Charlie behövt hjälp 40 timmar per dygn av två assistenter i taget som skött honom.
– Han får hjälp med precis allt. Han har haft tio anställda assistenter och fem upplärda vikarier, säger Lotta Lindby.
Att leva med andra människor i sitt hem har varit jobbigt, men samtidigt skönt – och helt livsavgörande för Charlie.
– Vi hade inte klarat oss utan assistenterna. De har varit en stabil grupp, de bästa i världen, säger hon.
Strax före påsk blev Charlie akut sjuk.
– Han började krampa. Pulsen gick upp och syresättningen ner, säger Lotta Lindby.
Det blev ambulans och helikopter till Stockholm. Väl där konstaterades att sjukhusets stora respirator inte fungerade på Charlie. Han kopplades in på sin bärbara istället.
– Då fick vi ta hand om honom själva, säger Lotta Lindby.
Personalen i Stockholm var inte utbildad på Charlies egen respirator.
Drogs in
Situationen var ohållbar för Lotta och Markus, och assistenterna från Gotland fick flygas upp.
– Det var så skönt att få sova en natt, då vågade jag slappna av lite, säger Lotta Lindby.
Snart kom nästa chock. Socialförsäkringslagen säger att man efter fyra veckor på sjukhus mister rätten till assistans.
Samtliga tio assistenter har nu sagts upp.
– Jag vet inte hur det kommer att gå. Vi kommer inte att klara det, inte ha något liv över huvud taget, säger Lotta Lindby.
Hjälp
Carina Funck är chef på Wisby Assistans.
– Jag känner med familjen och Charlie. Jag blir mest arg på reglerna och att inte längre få bistå med det som Charlie och familjen behöver allra mest, säger hon.
Trots regelverket ställer företaget sedan flera veckor upp med assistenter i Stockholm, utan att få någon ersättning. Den situationen är ohållbar.
I torsdags opererades Charlie. Förhoppningen är att han ska bli tillräckligt bra för att komma hem. Då har han rätt till assistans igen. Men de personer som varit tryggheten för honom, som lärt sig den avancerade omvårdnaden med respirator, är borta. De har nu sökt sig till andra jobb.
– Varför ska vi behöva börja om? Charlie är fem år, då måste han lära känna tio nya vuxna som tar i honom, säger Lotta Lindby.
Just nu handlar livet om att orka och inte sluta hoppas.
– Jag har mina stunder, när jag inte orkar gå ur sängen. Men jag måste. Charlie klarar sig inte utan mig, säger Lotta Lindby.
Fotnot: Sedan reportaget publicerade i Gotlands Allehanda har Charlie kommit hem från Karolinska. Eftersom de gamla assistenterna hunnit sluta pågår nu rekryteringen av nya.