Kilen lyssnar på patienter och deras anhöriga
-?Konsumenternas rapporter behövs som ett komplement till dem som läkare skickar in. Och de är definitivt inte sämre. Många läkare skriver rapporter av undermålig kvalitet och de saknar ju också patientens upplevelser. Det säger Jan Albinsson på Kilen.
Läkemedelsverkets biverkningsenhet tar emot rapporter, men enbart från läkare, tandläkare och sjuksköterskor som har rätt att förskriva vissa läkemedel. Men nio av tio läkare rapporterar inte biverkningar. 1992 grundades Kilen av Jan Albinsson och Lena Westin, som en utveckling av den läkemedelsgrupp som i 17 år hade funnits inom RFHL, riksförbundet för hjälp åt läkemedelsmissbrukare som de båda jobbat med.
Dålig på ansvar
Kilen arbetar för att sprida kunskap om läkemedel och för en säkrare användning av mediciner, men också med att ge stöd, råd och behandling till människor som drabbats av läkemedelsberoende eller andra biverkningar. Här finns också en konsumentdatabas baserad på de rapporter man får in. Sammanställningen på Kilens hemsida kan alla ta del av. Man söker på det läkemedel man är intresserad av och får då upp de biverkningar som är rapporterade inom olika områden.
-?Läkemedelsindustrin är dålig på att ta ansvar, framför allt för uppföljningen av läkemedel, säger Lena Westin. Därför arbetar vi för att konsumentrapportering av läkemedelsbiverkningar ska godkännas av svenska myndigheter, att det ska inrättas en specialenhet för behandling och rehabilitering av människor som skadats av läkemedel och för tillsättandet av en kommission som undersöker skadornas omfattning och natur.
Fram tills att detta blir verklighet tar Kilen emot samtal och rapporter från hela landet. Problemet är att många inte vet om att Kilen existerar, även om organisationen blev lite mer känd genom programmet Kalla Fakta för några veckor sedan .Att Kilen inte är mer välkänd beror delvis på att verksamheten stött på starkt motstånd, inte minst från den svenska läkarkåren. Läkemedelsproblem är inget som vi konsumenter ska lägga oss i. Om vi får veta för mycket så får vi de biverkningar vi läst om, är argument som de på Kilen fått höra.
Kunskapsbrist
-?Men sådant överförmynderi finner vi oss inte i längre. Patienterna är ju de som är expert på sin sjukdom och som bäst vet hur de reagerar på den medicin de äter, så det är självklart att vi måste lyssna på dem. Naturligtvis måste också läkarna fortsätta sin rapportering. Läkare och patienter talar olika språk och både behöver lyssnas på. De kompletterar varandra.
-?Det finns en stor kunskapsbrist bland läkare, ibland rent av ett kunskapsmotstånd, säger Jan Albinsson.
Han och Lena Westin håller på med en studie där de jämför 437 rapporter från läkare med 327 från patienter om biverkningar av det antidepressiva läkemedlet Zoloft, lämnade de senaste åtta åren.
-?Läkare rapporterar mest när ett läkemedel är nytt. Konsumenter när det är nytt för henne eller honom, men även då man använt det under lång tid och fått nya symptom, säger Lena Westin. Många biverkningar uppträder först efter lång tid.
Diagnos och dosering
Läkare anger i sina rapporter väldigt lite om hur patienten upplever biverkningarna medan konsumenterna ofta ger en levande beskrivning av detta och vilka konsekvenser biverkningarna fått i deras vardag. Läkarna skriver ofta diagnos och dosering, patienterna vet inte alltid vilken diagnos de har och ger ofta sparsam information om dos och behandlingstid.
-?Läkarrapporter är instrumentella och innehåller inte sällan uppgifter som patienten inte känner till. Rapporterna skiljer sig också åt när det gäller vilka åtgärder man vidtagit till följd av biverkningarna. Vanligast är att patienten slutar med medicinen. Enligt läkarnas rapporter tillfrisknar patienter oftast utan men inom loppet av timmar eller dagar, medan konsumentrapporterna vittnar om att de slutat på egen hand därför att de inte stod ut, att det ibland krävs långa nedtrappningsförsök. Mycket få rapporterar att det gått lätt. Vanligast är långvariga reaktioner, över veckor, månader och år.
Att höra de ohörda
-?Det räcker naturligtvis inte med att ta in rapporter. Resultatet av dessa måste ut också för att öka kunskapen, betonar Lena Westin.
Kilen var först med att ta tillvara konsumenternas synpunkter. I dag är konsumentrapportering en självklar del i flera länder, men alltså inte i Sverige.
Kilen ordnade sin första internationella konferens hösten 2000. Sedan dess har ett omfattande nätverk av projekt i Kilens anda vuxit fram i världen. Organisationen har också ordnat flera stora möten. Den senaste, i april i år, var en konsumenthearing på temat Att höra de ohörda. Kvinnor, män, gamla och unga, från stad och landsbygd vittnade om hur de bemötts med arrogans, okunnighet och misstro när de vände sig till läkare för att berätta om de biverkningar och skador de fått av sina läkemedel.
10 000 samtal per år
På papperet har Sverige ett system som ser ut att vara bra och heltäckande. Men i praktiken fungerar det inte, enligt de drabbades erfarenheter. De görs till rättshaverister och psykfall och de får ofta höra att problemet sitter i huvudet.
Kilen tar emot ungefär 10?000 samtal per år från människor som har drabbats av biverkningar, skador och dåligt bemötande i vården. Kilen har sin grundfinansiering med pengar direkt från regering och riksdag och söker pengar till olika projekt från fonder, stiftelser och myndigheter. Kilen tar inte emot pengar från läkemedelsindustrin.
Så jobbar vi med nyheter