"Kunskap och skratt kan vara klart lindrande" Fakta/Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka, RMT
Man räknar med att 1,5 miljoner svenskar lever med mag- och tarmproblem. För många är det ett allvarligt handikapp, som exempelvis kan innebära att man har ständig smärta och alltid måste ha koll på närmaste toalett. I veckan arrangerade Riksförbundet för mag- och tarmsjuka fem må bra-dagar, där man varvade allvar med lek och föreläsningar med avslappnat umgänge.Social samvaro och skratt är klart lindrande, säger Marianne Wessman, ordförande i RMT Gotland.
Några av diagnoserna bland medlemmarna är Crohns sjukdom, ulcerös kolit, kolon irritabile, pseudo-obstruktion, analinkontinens och esofagusatresi. Andra är stomiopererade, vissa väntar fortfarande på diagnos.
RMT är också remissinstans och representant i ett antal rådgivande och beslutsfattande samhällsorgan.
Källa: www.magotarm.se
Många människor lever med ständigt ont i magen. Inte sällan beror det på en kronisk nedsatthet av mag- och tarmkanalens funktioner. Orsakerna kan vara allt från medfödda till förvärvade genom skada eller sjukdom.
Ofta syns det inte utanpå att man mår dåligt. Ändå blir tillståndet för många ett direkt handikapp, som påverkar ens arbete, fritid, ekonomi och sociala liv. Kunskapen om och förståelsen för den typen av handikapp är förhållandevis låg, vilket gör att vägen till insikt och behandling kan bli både lång och smärtsam.
Det är där RMT, Riksförbundet för mag- och tarmsjuka kommer in i bilden. Organisationen är till för människor med sjukdomar, skador och funktionsstörningar i mag-tarmkanalen. Målet är att återskapa livskvalitet genom att sprida kunskap inom och utom organisationen och därigenom förbättra möjligheterna till ett liv som så lite som möjligt begränsas av sjukdomen. Frågor och funderingar kring försäkringar, tandvård (många mag- och tarmsjuka har nedsatt salivproduktion) och bemötande inom vården och försäkringskassan är vanliga.
För vissa innebär sjukdomen att man alltid måste ha tillgång till toalett och därför kan mag- och tarmsjukdom upplevas som skamligt, menar Eva Jacobsson, vice ordförande i RMT Stockholm.
"Kiss- och bajsområdet" är fortfarande känsligt och det har låg status inom forskningen. Ibland känns det som om de provar sig fram med olika operationer, utan att riktigt veta om det hjälper.
<span class=MR>Gett ut kokbok</span>
Därför har RMT startat en egen fond för forskning på området. Man har också gett ut en kokbok och en toalettguide över Stockholm. Praktiska hjälpredor som kan vara oumbärliga för den som drabbats.
Man satsar också mycket på aktiviteter för medlemmarna: föreläsningar och matlagningscirklar, exempelvis. Maten kan bli ett problem för många och kosten måste ofta anpassas in i minst detalj.
Så skedde i veckan på Holm hällars pensionat, där RMT:s länsförbund i Gotland och Stockholm arrangerat må bra-dagar just för mag- och tarmsjuka.
De flesta av de 32 deltagarna kommer från Stockholm, bara tre är från RMT Gotland, som med sina 42 medlemmar är Sveriges minsta länsförening.
De fem dagarna har fyllts av studiebesök på Suderhälsan, fysiska aktiviteter som stavgång och föreläsningar av dietister och smärtspecialister.
En av de sistnämnda är Monica Pedersen, som tidigare arbetat på Visby lasaretts smärtmottagning. Hon pratade mycket om olika sätt att bryta negativa mönster och om hjälp till självhjälp. Många känslor kan få fysiska symptom som sömnsvårigheter, grått hår och muskelsvaghet. Det kan vara svårt att inte ge efter för känslan av hjälplöshet men det är oerhört viktigt att man inte gör det, menade hon.
När man lever med smärta handlar det om att återta kontrollen över sitt liv. Från att ha varit en fri och frisk människa så blir man plötsligt bunden av en hel massa saker.
Mag- och tarmsjukdomar får ofta en rad praktiska konsekvenser, vilket ibland gör att man också följddrabbas av social isolering och depression. Psykiskt välbefinnande kan vara a och o för att hitta vägen till ett bra liv, trots sjukdomen. Därför har just samvaron fått mycket utrymme under må bra-dagarna, vid middagar, samkväm och underhållning med bland andra Calle Brobäck och Berra Alvengren.
Den här gruppen behöver få träffas och prata om sin sjukdom, utbyta erfarenheter och kanske lära något av varandra, av människor som befinner sig i en liknande situation. Social samvaro och skratt är klart lindrande, säger Marianne Wessman, ordförande i RMT Gotland.
Föreläsare. "Ett sätt att börja angripa sin smärta är att ta reda på vad man har för känslor och tankar", sade smärtspecialisten och psykoterapeuten Monica Pedersen under sin föreläsning på RMT:s må bra-dagar på Holm hällars pensionat.Foto: ROLF JÖNSSON
Så jobbar vi med nyheter