Maria misstänker att hon lider av sjukdomen ME, men får ingen remiss till specialister på fastlandet som kan utreda hennes symptom. ”På något sätt har jag tvingats till att lära mig leva med det här. Det är jättesvårt”, säger hon och tillägger att hon inte har blivit erbjuden några åtgärder eller behandlingar för sitt tillstånd.
– De har tagit alla möjliga tester och vårdcentralen kan inte göra mer, jag behöver specialister, säger Maria, som har ett trygghetslarm runt handleden och en rullstol intill.
– Jag kan gå en del, men får yrsel och har dålig balans och väldigt ont i kroppen. Jag är låst till mitt hem mer eller mindre, säger hon.
Sedan fem år tillbaka har hennes liv begränsats alltmer.
– Jag var redan i rätt dåligt skick när jag fick en influensa som var jättekraftig. Efter den blev jag inte bättre och sedan började alla problemen komma. Jag hade ont i öronen och fick feber var och varannan dag. När jag gjorde saker blev jag dålig och sedan har det blivit värre och värre, säger Maria och beskriver en enorm trötthet.
Sjukdomen ME har tilläggsbokstäverna CFS som på svenska står för kroniskt trötthetssyndrom, men det är mer än oförklarlig trötthet som inte kan vilas bort. Maria berättar att hon har sömnsvårigheter, hjärndimma, överkänslighet och sjukdomskänsla.
När hon undersöktes av den gotländska vården misstänkte läkaren att det var ME. Och när hon läste om sjukdomen såg hon att symptomen passade in på hennes tillstånd, men läkaren kunde inte skicka någon remiss till den klinik som specialiserar sig på ME. I stället fick hon ett dokument.
– Det blev tvärstopp, med det där pappret förstod jag att jag inte kommer få någon hjälp.
På pappret från Hälso- och sjukvårdsförvaltningen står det att Gotland saknar specialistklinik för ME, men att de inte heller remitterar till specialistenheter på fastlandet ”eftersom det vetenskapliga stödet för sådan verksamhet är bristfällig”. Det framgår att någon remiss till neuromottagningen på lasarettet inte heller är aktuell när det gäller just ME.
– Det här är en hemsk sjukdom. Det är som ett handikapp. Om man misstänker att man har det måste man ha rätt att få det utrett, men så är det inte på Gotland, säger Maria uppgivet.
Sjukvårdsledningen tog för flera år sedan ett beslut om ME, som fortfarande gäller.
– Det är sant att vi inte remitterar, till i det här fallet Bragéekliniken. Anledningen är att vi bedriver vård som är evidensbaserad och enligt beprövad erfarenhet, och när det gäller ME/CFS finns det ingen evidens enligt Socialstyrelsen. Det innebär att det inte finns studier och undersökningar på vad som ger en bra effekt och inte, säger chefläkaren Thomas Kunze.
Han påpekar att ME betraktas som en sjukdom, men att behandlingen är omstridd.
– Man uppmanar till en ökad forskning inom det här området, för att kanske framöver komma fram till att det kanske finns evidens för att olika saker hjälper. Man vet inte riktig vad ME beror på utan det är en uteslutningsdiagnos, när man har utrett och tittat på andra möjliga orsaker till patientens symptom, säger Thomas Kunze.
Maria är ofta rullstolsburen och har ett trygghetslarm, men har inte fått sitt tillstånd diagnosticerat. ”Det här är inget man vill gå med outredd”, säger hon.
Sedan läkarbesöket har Maria själv ringt den aktuella Bragéekliniken. Hon berättar att de också misstänkte ME när hon beskrev sina symptom. Hon har även varit i kontakt med sjukvårdsupplysningen, besökt vårdcentralen och åkt in på akuten, innan hon gav upp.
– Jag blir så trött av ingenting. Det är så svårt att kämpa om man inte har orken.
Maria har varit i en liknande situation när hon var yngre och bodde på fastlandet. Efter flera år av symptom fick hon diagnosen fibromyalgi och blev efter behandling bättre. Hon flyttade till Gotland för några år sedan och känner sig nu ännu sjukare.
– När jag hade fibro kunde jag fortfarande göra saker utan att bli utmattad, men med det här kan jag inte göra någonting. Vissa dagar ligger jag bara. Det är väldigt jobbigt psykiskt och jag har även sedan tidigare PTSD, berättar Maria, som därmed lider av mer än ett hälsotillstånd.
Hon vet inte vad hon ska göra för att få rätt vård.
– Jag kanske inte har ME utan någon annan konstig sjukdom. Jag är ingen expert.
Maria vill inte vara med på bild, men vill berätta hur hon har det. ”Det här är inte bara för mig, utan för att hjälpa andra som är i samma situation”, säger hon. ”Jag tror absolut att det kan vara väldigt besvärligt för de här patienterna, men vi förhåller oss till det som är evidensbaserad vård”, svarar Thomas Kunze, chefläkare på Hälso- och sjukvårdsförvaltningen.
Enligt Thomas Kunze är det till primärvården som patienter i hennes situation ska vända sig. Efter en ordentlig bedömning kan det ibland bli aktuellt med en remiss till en annan mottagning för att utesluta andra orsaker.
– Så här ser rutinerna ut. Sedan kan jag inte svara på exakt vad som har gjorts och inte i ett enskilt fall, säger han och syftar snarare på hela patientgruppen.
– Det är klart att vi ska ta hand om dem på allra bästa sätt. Vi erbjuder individanpassade åtgärder och behandlingar, som smärtbehandling, rehabilitering, hjälp med sömn och patientutbildning. För det finns inga mirakelmediciner här.