”Jag har sett väldigt många människor med riktig smärta men jag har aldrig sett någon ha så ont som Max”", säger Clara Törngren om sonens smärta efter operationen.
Trattbröst är en missbildning som innebär att bröstkorgen är insjunken och drabbar i snitt ett barn per skolklass. De allra flesta som drabbas får dock inga men och de som väljer att opereras för det gör oftast så av kosmetiska skäl.
15-årige gotlänningen Max Törngren är en av de ytterst få som drabbats av allvarliga komplikationer till följd av missbildningen.
– Max hade en helt vanlig bröstkorg när han föddes. Sen började han växa och på babysimmet frågade de andra föräldrarna varför han såg ut sådär och vi förstod inte riktigt, för man är ju så van vid hur ens barn ser ut. När vi lade upp bebisarna bredvid varandra såg vi att han hade en grop, säger Clara Törngren när vi träffar henne och sonen hemma i familjens hus på Terra Nova.
Tillsammans med maken Johan tog de med Max till barnavårdscentralen där läkarna konstaterade att det rörde sig om trattbröst. Beskedet de fick var att Max skulle bli tvungen att leva med en insjunken bröstkorg och att de inte skulle förvänta sig att sonen skulle bli någon vidare idrottare. Varken det första eller andra skulle visa sig stämma.
I tioårsåldern började de fysiska besvären dock visa sig alltmer.
– Han fick sämre kondis och blev helt andfådd och yr bara av att hoppa studsmatta. På simningen blev han dålig allt oftare och orkade inte. Då gjorde vi lungtester och det visade sig att han låg en bit under det normala, säger Clara Törngren.
– Det kom liksom blixtar i bröstet som gjorde ont och jag kunde inte stå upp, skjuter Max in.
Clara Törngren som är utbildad sjuksköterska började luska i om det inte gick att åtgärda sonens problem och fann till slut operationsmetoden NUSS som innebär att man för in två stålskenor mellan revbenen och under bröstbenet för att pressa ut bröstkorgen. En operation som innebär risker och som är känd för att efteråt vara extremt smärtsam trots all smärtlindring.
På Gotland fanns det dock inga läkare som kände till operationsmetoden och en remiss skickades till Karolinska där den under ett och ett halvt års tid gick mellan olika mottagningar utan att någon ville genomföra operationen, Max fall var för svårt. Det var först när de hörde av sig till Göteborg och Drottning Silvias barnsjukhus som Max till slut kunde få riktig hjälp.
– Vi fick kontakt med en jättebra läkare som efter att vi skickat över tester konstaterade att det var uppenbart att Max var påverkad av missbildningen. Det tryckte på hjärtat, lungorna och mjälten bland annat, säger Clara Törngren.
I januari 2022 stod Max först i operationskön men en galopperande pandemi försvårade omständigheterna. På operationsdagen visste de fortfarande inte om den skulle bli av då det inte fanns plats på IVA. Men i sista minuten löste det sig.
Clara Törngren berättar att operationen är ett komplicerat ingrepp men att det värsta inte kom förrän efteråt, trots att morfinpumpen och ryggmärgsbedövningen gick på högvarv.
– Jag har aldrig sett någon ha så ont som Max. Det enda du väste var ”mamma jag får ingen luft”. Sen sade han ingenting på grund av all smärtlindring. Varje gång han vaknade till kved han och det fylldes på med mer morfin. Jag ryser bara jag tänker på det, säger hon.
– Jag minns inte så mycket mer än att jag var livrädd för att nysa. Innan ryggmärgsbedövningen kom på plats hade jag ingen känsel i armen, tillägger Max som då bara var 13 år.
Staget som opererades in 2022 kommer att plockas bort om ett och halvt år om allt går som det ska.
Dygnet som följde efter operationen beskriver Clara och Max som det allra värsta men lidandet var inte slut där. Med en vilja av stål och mycket hjälp från familj och läkarteamet började Max successivt kunna sitta upp igen, gå några steg och behövde så småningom inte morfinet utan åt endast värktabletter. På en hel månad fick Max inte böja sig överhuvudtaget.
Till slut kunde tonåringen åka hem till Visby och återhämtningen såg ut att gå som den skulle. Max kunde dock inte börja skolan som planerat. Riskerna för att skenorna skulle flytta på sig ansågs för stora om Max skulle få en knuff i korridoren eller liknande.
Som tur var hade han simningen som han trots nedsattheten kunde ägna sig åt i lugnt tempo.
– Den blev som en typ av medicin. Att jag fick vara där med kompisarna var väldigt viktigt för jag klarar inte av att sitta still hela tiden, säger Max.
Veckorna gick och Max skötte skolan på ett föredömligt sätt på distans och hade redan trappat upp simträningen.
– Ett halvår efter operationen gjorde vi en uppföljning med röntgen och tester. Läkaren skrattade gott när vi pratade med honom och sade att Max bara skulle köra på. Han hade aldrig varit med om någon som haft en så snabb återhämtning, berättar Clara Törngren.
Trots sonens smått mirakulöst snabba återgång till ett vanligt liv fanns det hela tiden en oro hos läkarna.
– Max är väldigt smal och läkarna ville att han skulle gå upp i vikt för att stagen inte skulle gå upp genom huden. Det blev mycket glass och grädde bland annat, säger Clara.
Max hade trots den kaloririka kosten svårt att gå upp i vikt och till slut hände det som inte fick hända. Stagen började sticka ut på ena sidan.
– Vi blev jätterädda och Max blev jätteledsen för han trodde att han redan hade gjort sitt jobb. Det enda han visste om operation var att det gör fruktansvärt ont, säger mamma.
Bakslaget innebar en ny resa till Göteborg och läkarteamet som den här gången, mindre smärtsamt opererade bort ett sidostag. Vad som däremot blev mer smärtsamt var resan dit. När Max opererades första gången blev de strandade i Göteborg till följd av storm på Östersjön. Risken för att sonen skulle bli illamående och kräkas och smärtan det skulle innebära gjorde att de inte kunde ta färjan till Gotland.
Omständigheterna vid hemresan var ännu mer osannolika.
– Vi flög först från Landvetter till Arlanda och därifrån till Gotland men det var problem med landningen på grund av dimma. Den första landningen var väldigt smärtsam för Max så vi var förberedda den andra gången. Men när planet skulle landa gick det upp i luften igen. Efter flera försök flög planet tillbaka till Arlanda. Där blev vi stående med alldeles för lite smärtlindring. Den natten blev hemsk, säger Clara.
”Simingen blev som en typ av medicin. Att jag fick vara där med kompisarna var väldigt viktigt för jag klarar inte av att sitta still hela tiden”, säger Max om tiden efter operationen.
Nu ett år efter operationen är Max fortfarande tvungen att begränsa sitt fysiska liv. När klassen skulle åka skridskor tidigare i år tvingades han stanna hemma. Detsamma gäller för läger och andra fysiskt nära aktiviteter som hör tonåren till. Clara Törngren beskriver det som en sorg.
– När alla andra föräldrar började släppa taget om sina tonåringar så levde vi dygnet runt tillsammans. Jag kände att jag var tvungen att följa med överallt om det skulle hända något. Det är en sorg för det är nu Max är tonåring och det borde vara fullt ös men det har blivit som ett mantra att säga ”var försiktig”.
Lyckligtvis har Max simningen där han tävlar för Wisby SS. I somras deltog 15-åringen i Ringmuren Open och gjorde väldigt bra ifrån sig givet förutsättningarna. Nu hoppas familjen att framtiden ska fortsätta på samma tema och känner en glädje över att det råkade bli simning som Max fastnade för. Sporter med mer kontakt som fotboll eller hockey hade aldrig fungerat.
– Om ett och halvt år ska staget bort. Nu är målet att hålla sig hela vägen dit. Nu får ingenting hända, säger Clara.