15-åriga Sara Brändström och hennes mamma Sanna Simling är kritiska till hur de har blivit bemötta av vården på Gotland.
–Jag har hela tiden blivit ifrågasatt, säger Sara Brändström.
Sissela Liljeqvist är överläkare och biträdande verksamhetschef inom internmedicin på Visby Lasarett och hon menar att vården är tvungen att ifrågasätta en patient som misstänker att hen är sjuk i ME.
– Själva grundproblemet är att ME är en så kallad "uteslutningsdiagnos". ME är det som blir kvar när man kunnat utesluta en massa andra sjukdomar, inklusive sociala sammanhang, säger hon fortsätter:
– Vi vet att de är många som funderar på om de har ME, och vi vet att de mår dåligt och lider. Men frågan är om det är just den sjukdomen som orsakar lidandet.
Sissela Liljeqvist förklarar vidare att ett ytterligare problem är att det inte finns några objektiva mätmetoder för ME.
– Många sjukdomar kan man till exempel upptäcka genom att man tar ett blodprov som visar att patienten har en förhöjd nivå av ett visst ämne i blodet. Då är det enkelt. Men en sjukdom som ME, som till stora delar beror på personens egen upplevelse av sitt kroppsliga och/eller själsliga mående, är svårare att bevisa.
Sanna Simling har vädjat om att hennes dotter ska bli remitterad till en ME-klinik, men utan att få gehör. I ett utlåtande från Sara Brändströms läkare skriver hen att det "görs med fördel när patienten är i en miljö med rätt förutsättningar och som är gynnsam".
– Utan att jag vet något om det här fallet kan jag säga att det ter sig korrekt i mina öron. Vården måste kunna utesluta att det inte är andra faktorer, som hemsituationen, som orsakat symtomen, säger Sissela Liljeqvist.
– Om exempelvis en vuxen person misstänker att den lider av ME, samtidigt som personen genomgår en skilsmässa, måste vi avvakta och se hur personen mår när de sociala bitarna är lite mer stabila, fortsätter hon.
Förutom att det är många faktorer som måste kunna uteslutas innan en eventuell diagnos, måste patienten även uppfylla en rad kriterier.
– Att få diagnosen ME är fruktansvärt dystert, det är väldigt svårt för vården att hjälpa ME-patienter till ett friskt vardagsliv. Därför vill vi inte stämpla fel person med den diagnosen. Jag förstår att en person som lider gärna vill ha en diagnos, men om förklaringen är en diagnos där det finns små möjligheter att hjälpa, då är det jättetufft, säger Sissela Liljeqvist.