Norskt hjärta gav Stina ett nytt liv

Distriktssjukvårdens provtagning visade konstigt nog inte på något fel. Men kroppen sa något annat. Stina orkade inte cykla till jobbet längre i alla fall. Och hon orkade bara inte jobba.
När hon efter några dagar som sjukanmäld i hemmet kom akut in till lasarettet stod det klart att hon led av en mycket svår hjärtsvikt. Hjärtat gick på minsta tänkbara sparlåga.
Det blev snabb färd med helikopter till Karolinska i Solna, där det efter ett tag konstaterades att Stinas hjärta inte på något sätt gick att reparera. Men hon lever och hon gör det tack vare att hon fick ett nytt hjärta. Eller begagnat om man nu skall vara riktigt noga.
I dag har det gått drygt ett halvår sedan Stina Montans trasiga hjärta byttes mot ett 20 år yngre hjärta, som kom från en norsk donator.
I dag berättar Stina i GA om sin sjukdom, transplantationen och tiden därefter.

Stina Montan, förskollärare med jobb som pedagogisk resurs i en årskurs 4 på Terra Nova-skolan, tyckte att hon hade rätt god fysik och kondition. Hon cyklade till jobbet och hon gick regelbundet på "vattencykling" bland annat. Hon cyklade till repetitionerna med orkestern "Blandade blåsare" varje vecka.
Men i slutet av mars i år hände något. Plötsligt infann sig en tidigare okänd trötthet. Orken tog bara slut och det blev värre och värre.
Stina förstod att något måste vara galet och tog kontakt med sin distriktsläkare.
Det togs prover men proverna visade inte att något var fel. Det hjälpte nu inte för tröttheten tilltog ytterligare. Hon blev tvungen att sjukanmäla sig och stanna hemma från jobbet. Krafterna var som bortblåsta.
Hon kontaktade sjukvårdsrådgivningen, som trodde att hon hade vinterkräksjukan. Detta berodde kanske på att Stina också hade kräkningar förutom den allt överskuggande tröttheten. Men personer med vinterkräksjuka ville man inte ha in på lasarettet.
Stina kände emellertid själv att hon absolut måste få vård och en lördag förmiddag fick hon skjuts av sin man, Anders Östergren, till lasarettets akutavdelning. Där orkade hon nästan inte själv gå in. Så hårt hade tröttheten drabbat henne.
Den läkare som undersökte Stina måste snabbt ha kommit till klarhet om att det verkligen var mycket allvarligt.
- Det blev väldigt bråttom och det beställdes helikopter direkt. Jag hann nästan inte ta på mig skjortan innan vi skulle iväg, berättar Stina.
Hon förstod inte riktigt varför det var så bråttom helt plötsligt. Senare har hon fått veta att hennes hjärta bara hade bara fem procent kvar av sin förmåga att transportera runt blodet i kroppen. Hennes hjärta måste ha kvalificerad hjälp. Det gällde verkligen livet!

Det som i det här skedet räddade Stina kvar i livet var Ecmo, en hjärt- lungmaskin på Karolinska i Solna. Enkelt förklarat är maskinen en pump och en konstgjord lunga, som tar över hjärtats och lungornas funktion. Men bakom den enkla principförklaringen finns en mycket komplicerad maskin med lysande displayer och många slangar.
Stina blev kopplad till maskinen genom tjocka slangar som gick in i ljumskarna.
- Jag blev tvungen att ligga på rygg med benen raka. Och i rummet fanns ständig bevakning. Oftast var det två personer så att det aldrig fick bli tomt om en av dom måste gå ut. Jag lämnades aldrig ensam.
Det var naturligtvis allt annat än en rolig tillvaro detta och det var ingen som visste hur långvarig den skulle bli. Men det fanns inget annat att välja på.
Stina vill tro att hon är medveten om allt som hände under den här tiden, men vet att det inte riktigt är så. Hennes man Anders, som var hos henne ofta kan korrigera hennes minnesbilder på en del punkter.
Ecmo höll Stina vid liv och läkare och annan vårdpersonal gjorde olika utredningar och försök för att ta reda på om hennes hjärta gick att reparera med medicin eller operation. Det stod så småningom klart att ingen räddning fanns. Hjärtat var förbrukat och enda chansen till överlevnad för Stina var en transplantation. Och man började prata med henne om den möjligheten.
Hur ställde hon sig själv till en eventuell transplantation?
- Det är väl lika bra det.
Ungefär så vill Stina minnas att hon tänkte. Det fanns ingen rädsla eller negativa tankar kring denna möjlighet.
- Jag tror att jag var för sjuk för att känna mig otrygg i den här situationen, säger Stina. Och vårdpersonalen var oerhört proffsig. Han man väl kommit in i vården fungerar det jättebra, men det kändes svårt att ta sig över tröskeln.
Hon minns att hon tänkte att dom fick ta och skynda på för till midsommar ville hon gärna vara hemma igen. Nu efteråt kan hon konstatera att midsommarfirandet kanske inte var det viktigaste att tänka på just då.

Det är många som väntar på att få organ från donatorer. Det finns en kö, men den är inte statisk. Och tillgången på organ motsvarar inte efterfrågan. Det råder stor och ökande organbrist.
Transplantationskön förändras beroende på hur stora behov de köande har. De flesta som väntar befinner sig i sitt hem och har fått en personsökare för att sjukhuset snabbt skall kunna kalla dem när man har ett organ på gång. Och ingen kan i förväg säga när det är dags.
Faktum är att Stina flyttade upp till första plats i kön av patienter som behövde ett nytt hjärta.
Det återstod bara att vänta. Det är flera förutsättningar som skall vara uppfyllda för att ett hjärtbyte skall kunna bli av.

För det första måste det, självklart, finnas en donator, en person som uttryckligen under sin livstid har gett till känna att han/hon vill donera sina organ till någon behövande i samband med sitt dödsfall.
En annan förutsättning är att denne donator avlider på intensivvårdsavdelningen på något sjukhus och där ligger i respirator.
Ytterligare en förutsättning är att man måste kunna förflytta hjärtat från givare till mottagare inom fyra timmar. Sist men inte minst är det viktigt att hjärtat passar, det vill säga har rätt storlek. Och dessutom rätt blodgrupp.
- Det som var speciellt när jag väntade på mitt nya hjärta var att det just då var askmoln i luften från vulkanen på Island, berättar Stina.
Inom Norden finns ett samarbete då det gäller hjärttransplantationer. Men om ett hjärta från något av de andra länderna skall kunna föras till Sverige eller vice versa så är det nödvändigt att flygtrafiken fungerar. Tidvis under den här perioden var det många flygplatser stängda.

På kvällen fredagen den 24 april då Stina hade väntat på ett hjärta i tio dagar blev hon väckt av beskedet.
- Nu finns ett hjärta till dig och det är på väg!
- Då blev jag rädd för första gången, berättar Stina.
Men hon behövde inte vara rädd så länge för snart nog blev hon sövd. Och vad som hände sen vet hon inte så mycket om. Hon vaknade upp efter operationen på sitt eget rum.
Det hon i efterhand fått veta är att hon under sin minnelucka blev av med sitt trasiga hjärta och i stället fick ett hjärta som kom från Norge och som är 20 år yngre än hon själv.
- Det känns som ett väldigt piggt hjärta, säger hon.
Hon har fått veta att det "nya" hjärtat satte igång att arbeta av sig självt bara det kommit på plats. Vanligast är att det behövs starthjälp.
Stina lär aldrig få veta mer om sitt hjärta än att det kommer från Norge och att det har tillhört en person som var född 20 år senare än hon själv. Skulle hon vilja veta mer om det var möjligt?
- Nej, säger hon. Jag tror att det är bäst som det är. Självklart känner jag en stor tacksamhet mot donatorn och de anhöriga, men jag tror ändå att det är bäst att inte veta vem givaren är och under vilka omständigheter givaren dog.

Policyn är sådan vid hjärtbyten att man inte avslöjar donatorn och att den ordningen gäller beror förmodligen på att man efter noggrant övervägande kommit fram till att detta är det bästa.
Fyra dagar efter transplantationen flyttades Stina till Huddinge sjukhus, som ju också tillhör Karolinska.
- Då började det tuffa
jobbet, säger hon.


Nog tyckte hon ibland att sjukgymnasterna var lite väl tuffa, för hennes muskler var ju väldigt tillbakabildade efter en månads sängläge. De hade ju inte fått någon som helst träning.
Men efter 14 dagar i Huddinge hade hon återhämtat sig så pass så att hon var för pigg för att vara kvar där.
Hon blev flyttad till Rehab i Saltsjöbaden för att träna ytterligare. Hon gick med rullator till att börja med. Hon minns att bara att ställa sig upp var jobbigt liksom att gå till sitt rum efter maten.
Träningen bestod av promenader på förmiddagarna och sittgympa på eftermiddagarna. Målet var att lära sig gå i trappor. Stina med familj, bestående av hennes man Anders och sonen Simon, bor på tredje våningen i ett hus i Visby.

Den 25 maj kom Stina hem. Och hon klarade trapporna, men inte utan att vila på vägen.
Stina kunde summera en märklig och ytterst dramatisk period i sitt liv. Hastigt och mycket allvarligt sjuk i slutet av mars, utdömt hjärta, nära döden, transplanterad 24 april, återförd till ett liv med framtidstro, hemma igen 25 maj.
Nu har det gått ett halvår sedan Stina fick det nya norska hjärtat.
Hur mår hon?
- Jag mår bra, säger hon. Så bra att jag ibland glömmer jag vad jag har varit med om och försöker dammsuga hela lägenheten på en gång. Men jag märker ganska snart att jag måste ta pauser och vila.
Stina motionerar och går på sjukgymnastik och återhämtar sig, men kan inte hålla samma tempo som tidigare. Inte ännu, men hon kanske når dit om ett tag.

När Stina Montan nu ser tillbaka finns det ett antal saker att konstatera.
- Jag fattade nog aldrig att det var så allvarligt som det verkligen var, säger hon.
Det kan bero på att hon aldrig har känt någon smärta..
- Jag har faktiskt aldrig haft ont under den här tiden, säger hon.
Om det beror på hög smärttröskel och medicinering eller båda i kombination spelar kanske mindre roll, men smärtfri har hon varit.
Många av de personer som Stina berättat sin historia för är smått chockade över att det kan hända att ett litet virus kan slå ut en människa på det här viset. Orsaken till hennes hjärtproblem är nämligen ett virus som heter parvovirus. Stina har inga hälsoproblem i sin släkt som skulle kunna tyda på att hon var särskilt mottaglig för virusangrepp på hjärtat. Slutsatsen måste bli att vem som helst kan drabbas på samma sätt som Stina. Nu sägs det att det är ovanligt och att bara två tre fall inträffar om året i Sverige.
En sak som numera är en livsviktig del i Stinas liv är medicineringen. Hennes kropp lär aldrig sluta sina försök att stöta bort det främmande hjärtat. Vissa mediciner måste hon räkna med att ta under resten av sitt liv.
Vi kommer här inte att gå in på hur det rent teknisk går till att flytta ett hjärta från en person till en annan. Men vi skall lufta en fundering som gäller vad som händer i huvudet. Har det som Stina gått igenom förändrat henne livssyn på något sätt?
- Absolut, säger hon.

Hon har slutat umgås med "energitjuvar", personer som inte tillför något.
Hon värdesätter "det lilla i vardagen" mycket mer än tidigare. Hon kan uppfatta en stilla promenad på Tofta strand som en lyx och den stämpeln hade den inte tidigare. Att med familjen sitta och se en film tillsammans kan hon tänka på som en värdefull stund. Och hon blir mer irriterad än tidigare då teve visar program där det flashiga livet där man skall vara snygg, smal, häftig och ha mest pengar framstår som del allra viktigaste. Det är en klar missuppfattning om vad som är viktigt i livet.
Men om hon irriterar sig mer på dumma teveprogram så har hon har märkt att hon nu blir mindre irriterad på sin omgivning än hon varit tidigare. Småsaker är inget att lägga energi på att irritera sig på.
- Det gäller att leva livet nu, att fånga guldkornen i vardagen, säger Stina.

Till årsskiftet är hon sjukskriven. Fast helt självklar har denna sjukskrivning inte varit. Hon har blivit uppringd av en representant för Försäkringskassan, som frågat om hon har någon möjlighet att jobba någon del av sin tid . Det kändes definitivt inte aktuellt när hon fortfarande använde rullator. Senare har både Stina själv och hennes arbetsgivare blivit tillfrågade om hennes möjligheter att jobba något. Men varken hennes arbetsgivare eller hon själv tyckte att det var möjligt för henne att återgå till jobbet på deltid.
- Men man känner sig lite jagad av frågorna, säger Stina.
Nu är planen den att hon skall mjukstarta på Terra Nova-skolan efter nyår genom att jobba hälften av sin 75-procentiga tjänstgöring för att prova på.
Hon hoppas att det skall fungera för hon trivs med sitt jobb och sina arbetskamrater.

Bristen på organ är ett av de stora problemen då det gäller transplantationer i Sverige. För en tid sedan skickade socialstyrelsen ut ett pressmeddelande som gick ut på att väntelistan för organtransplantationer nu är längre än någonsin. Sedan 1 januari i år hade antalet sjuka som behöver ett eller flera organ vuxit från 628 personer till 750.
Antalet donatorer är för få. Sverige har den största donationsviljan i Europa. Vid undersökningar säger 8 av 10 svenskar att de är positiva till organ- och vävnadsdonation. Det är dock bara hälften som tar steget att göra sin vilja känd, vilket ju är förutsättningen för att en transplantation skall kunna göras.
Det finns tre sätt att göra sin vilja känd. För det första kan man klargöra sin vilja för sina närmast anhöriga. För det andra kan man anmäla sig till donationsrådet. Och för det tredje kan man fylla i ett donationskort, som finns på apoteken bland annat.

Det är uppenbart att många av oss behöver en knuff för att fylla i donationskortet. Har man träffat en person som lever tack vare att donation och transplantation har fungerat ökar motivationen. Undertecknad skribent tillhörde kategorin som inte tänkt igenom saken ordentligt. Nu finns det ifyllda donationskortet i plånboken.
Nästgan alla av Stinas närmaste har också anmält sig som organdonatorer. Liksom Stina själv.
För en kort tid sedan anordnades Donationsveckan, men frågan är om det fick så stort genomslag som man hade önskat. Svenskars ovilja att ta det sista steget och skriva på sin donation kan ha att göra med den rad av myter som omger donationen.
En myt är att man inte får vara för gammal för att donera sina organ. Det är inte åldern utan kvalitén och konditionen på organ som är avgörande för om de är lämpliga att transplantera eller ej. Det finns också en utbredd uppfattning om att man inte kan ändra sig om man väl anmält sig som organdonator. Det är inte sant. Det besked som man gett senast är det som gäller. Det finns även en del andra myter som är rejält spridda. Det finns anledning att forska i saken för den som går i donationstankar.

Behovet av donatorer är mycket stort, eftersom det i verkligheten bara är ytterst få avlidna som man kan ta organ ifrån. Donatorn måste avlida på en intensivvårdsavdelning under pågående respiratorbehandling. I vårt land avlider omkring 100 000 personer varje år. Av dessa är det 200-250 som kan vara aktuella som organdonatorer.
Det organ som är vanligast att man transplanterar är njurarna. I Sverige har över 12 000 njurtransplantationer genomförs under 2000-talet.
Antalet hjärttransplantationer under motsvarande tid är 731 och av dessa har 59 gjorts vid Karolinska.
Nu har socialstyrelsen slagit fast att hjärttransplantationer i fortsättningen bara skall få genomföras på två ställen i landet, nämligen Göteborg och Malmö. Det betyder att Karolinska inte längre får hålla på med hjärttransplantationer. Egentligen skulle det ha varit sluttransplanterat vid halvårsskiftet, men Karolinska fick ett halvårs extratid på sig för att avveckla.
Det finns folk som undrar om Socialstyrelsen helt har missat att Sverige är ett avlångt land. Stina Montan tycker att den nya ordningen är märklig. För den som skall få ett nytt organ spelar kanske platsen inte en avgörande roll, men för anhöriga som vill vara med och stötta kan det exempelvis från Gotland vara besvärligare att ta sig till Göteborg och Lund än det är att ta sig till Solna eller Huddinge.

Inger Hagman är docent och överläkare vid Karolinska. Hon har inte gett upp hoppet om att få fortsätta med hjärttransplantationer och anser att det finns många goda skäl för detta. Ett av skälen är att Karolinska ligger mitt i ett befolkningstätt område. De uppnådda resultaten är lika goda som de som visas av Lund och Göteborg och det lär inte bli billigare med en koncentration till dessa orter.
Inger Hagman menar också att det finns positiva effekter med att det finns tre orter för hjärttransplantationer. Fler transplantationer blir utförda och kring en sådan här enhet uppstår en större medvetenhet och kunskap kring möjligheten att transplantera.
- Vi hoppas verkligen få fortsätta, säger Inger Hagman.