Sexåriga Josefine får inte träffa sin specialistläkare

Det var ett krav från specialistteamet i Stockholm att Josefines läkare och sjukgymnast här skulle vara med vid undersökningen i Stockholm, ett nytt sätt att jobba för säkrare bedömning inför kommande vård och operation.
Men reseförbudet för sjukvårdspersonalen på Gotland satte stopp för detta.
Det var för 1,5 vecka sedan som det här inträffade. Man skulle först på en rutinundersökning av Josefine och sedan dagen efter, på fredagen, skulle man få träffa specialistteamet.
Men bara två timmar innan Gotlandsfärjan skulle avgå så fick Josefines föräldrar veta från Astrid Lindgren-sjukhuset att Gotlands kommun bestämt att de inte skulle få träffa specialistläkarna. I efterhand har de fått veta att skälet var ett annat.
Reseförbudet orsaken
Orsaken var reseförbudet och att det var ett krav från ryggmärgsteamet att vår läkare skulle vara med. Både min man och jag hade tagit ledigt från våra jobb. Vi hade bestämt att vi skulle åka båda två med Josefine den här gången. Vi har djur hemma som vi hade ordnat hjälp med också. Då är det inte så lätt att två timmar innan båten skall gå, ändra och avbryta resan. Upp skulle vi ändå för en rutinundersökning av Josefine på torsdagen, säger Josefines mamma, Pernilla Hägg.
GA sökte hälso- och sjukvårdschefen Jan-Olof Henriksson för en kommentar till det inträffade. Men han var upptagen i sammanträde.
Till radio Gotland uppger Henriksson att man i stället hade velat ordna det här genom en videokonferens, så att läkare och sjukgymnast här kunde vara med utan att resa till Stockholm. Man skall nu försöka ordna detta vid ett senare tillfälle.
Videokonferens ersätter
Henriksson tycker ju att undersökning som skulle ha varit på fredagen kunde ha gjorts som en videokonferens men utan patienten och vi föräldrar. Det tycker jag är fel. Josefine är tillräckligt gammal för att vara med. Jag tycker att man är som en bricka i ett spel, säger Pernilla Hägg.
Redan innan beskedet kom om den uteblivna specialistundersökningen, så var det strul med resan.
Av sparskäl så är det bara färja som kommunen betalar för när Josefine ett par gånger om året åker till Astrid Lindgren-sjukhuset. Det kan hennes mamma acceptera.
Men vi fick bråka om att få en hytt på båten. Josefine kan inte kissa själv på toaletten, vi måste använda kateter och hon får då ligga ner när hon kissar. Att hon då skulle ligga på ett skitigt golv på Gotlandsbåten och kissa tycker jag inte är etiskt försvarbart, säger Pernilla Hägg.
Det första beskedet hon fick när hon ringde kommunens resetjänst var att för en hytt krävdes läkarintyg. Hon ringde då till Josefines läkare. Men han sa att det gick inte. Det fanns politiskt beslut om att inte tillåtta några tillägg utöver färjebiljetten.
Trött på att förklara
Då ringde jag en verksamhetschef på kommunens barnhabilitering, där Josefine är inskriven och förklarade läget. Då hjälpte det och vi fick en hytt. Att man begär intyg är väl OK. Men det måste vara någon måtta på allt förklarande som jag som förälder måste göra, säger Pernilla Hägg.
Jag tycker att man på resetjänsten skall kunna slå upp i datan och se att Josefine har ett visst handikapp och därför behöver ha hytt på båten. Sedan tycker jag att det är fel att spara inom vården så att det slår mot handikappade barn och ungdomar!
Sexåriga Josefine, som är född med ryggmärgsbråck och även har vattenskalle, behöver genomgå en operation för att så småningom kanske kunna kissa själv på en toalett. Det var detta som specialisterna skulle titta på och senare göra ett hål vid naveln på Josefine så att hon kan kissa den vägen.
Pernilla Hägg hoppas nu att det i varje fall blir av med en videokonferens mellan ryggmärgsteamet i Stockholm och Josefines läkare och sjukgymnast på Gotland, så att Josefine senare kan bli opererad.