Ragnhild och Fredrik bor tillsammans med sin son. I precis samma veva som han skulle börja fjärde klass åkte Fredrik till Stockholm för att genomgå den andra delen av stamcellstransplantationen. ”Det var tufft att behöva lämna familjen”, berättar han.
Fredrik Palmérs liv är en berättelse om arbete. Han har jobbat hårt och troligen alldeles för mycket. Född i södermanländska Nykvarn gick han i pappans fotspår och tog efter industrigymnasium plats på Scanias verkstadsgolv i Södertälje.
– Men -91 så halkade jag på en isfläck och vred till ryggen i fallet. Jag blev sjukskriven ett tag och läkarna trodde att det var diskbråck. Det gjorde ont, men jag jobbade vidare, säger Fredrik.
Han lämnade verkstaden och började i stället på Scanias labb. Åren förflöt med en blandning av studier och arbete – bland annat som lastbilschaufför och genom ett eget företag som servade kopieringsapparater. Tillsammans med sin före detta fru och deras gemensamma dotter flyttade han 2002 till Hemse, men förhållandet tog slut.
Då hade Fredrik återigen varit sjukskriven under en period, efter att ännu en gång ha halkat på en isfläck. Men han tog sig tillbaka och hade i början av hösten 2006 arbete på gummifabriken i Hemse.
Då drabbades han en dag av kraftig yrsel. Vårdcentralen skickade honom vidare till Visby lasarett, där prover togs. Beskedet kom några veckor senare – han led av den autoimmuna sjukdomen multipel skleros (MS).
– Jag trodde att jag bara hade några år kvar att leva. Det var som en dödsdom, säger Fredrik.
Han sitter i rullstolen i mitten av vardagsrummet och berättar sin historia. I den bruna skinnsoffan lyssnar frun Ragnhild, för att ibland komma med inspel. Hon och Fredrik träffades hösten 2007, nästan exakt ett år efter att han hade fått sin diagnos. Efter några månader flyttade hon in hos honom i villan i Hemse.
– Jag har jobbat i vården i hela mitt liv och visste att MS fanns, men inte mycket mer än så. Det var ingenting som skrämde mig. Men genom åren har det varit jobbigt ibland, säger Ragnhild.
När hon och Fredrik blev ett par hade nämligen jakten på rätt behandling för honom redan satt i gång. Ragnhild fanns vid hans sida när bromsmediciner med namn som Betaferon, Tysabri och Mabthera var vapen i kampen mot sjukdomen och dess skov.
– Efter några månader hade jag förstått att sjukdomen inte behövde innebära döden. Och jag har alltid varit nyfiken på att lära mig saker, så jag läste på så mycket som möjligt. Dessutom sade jag till vården att de fick testa vad de ville på mig, säger Fredrik och fortsätter:
– Jag sade att jag gärna är försökskanin för de som vill lista ut hur man stoppar MS.
Det var en sjuksköterska vid Hemse vårdcentral som uppmanade Fredrik att skriva boken.
Så förflöt åren. Fredrik led av förlorad känsel, svårigheter att gå, värmekänslighet och emellanåt starka smärtor. De som diagnosticeras med MS kan ha olika typer av sjukdomsförlopp, och för honom innebar det att lugnare perioder emellanåt ersätts av kraftiga skov.
– När det var som värst behövde du krypa till toaletten för att över huvud taget ta dig dit, säger Ragnhild och tittar på Fredrik.
– Jag blev som en degklump och ville sova jämt. Och smärtan kunde vara rent fördjävlig. När det är som bäst så kan det i stället jämföras med hur de allra flesta mår på en riktigt dålig dag, säger han.
Bredvid Ragnhild i soffan ligger en vit bok där omslaget pryds av ett fotografi på Fredrik. I den har han samlat sin berättelse. Efter uppmuntran från en sjuksköterska på Hemse vårdcentral ville han skriva boken för att på ett enkelt sätt ge både andra patienter, deras anhöriga och sjukvården en beskrivning av vad det innebär att drabbas av MS.
Men framför allt är det en berättelse om hur en stamcellstransplantation blev det som slutligen hjälpte honom. 2021 blev han nämligen den första person på Gotland som genomgick en sådan.
– Jag hade blivit sämre och sämre och det var egentligen bara stamceller som återstod, säger Fredrik.
Fredrik föddes i Nykvarn, men bodde under de första åren av livet i Brasilien. ”Pappa jobbade för Scania där. Jag var sju år när vi flyttade tillbaka till Sverige. Då kunde jag prata portugisiska, och jag minns fortfarande en del”, säger han.
I boken förklaras hur han lades in på först behandlades med cellgifter och tappade håret. Därefter plockades stamceller ut från hans egen kropp, genom en process som påminner om dialys. Cirka tre månader därefter var det dags för del två av behandlingen. Då fick han ytterligare en kraftig dos cellgifter, innan stamcellerna transplanterades in i kroppen igen.
– Cellgifterna slog ut hela immunförsvaret. Så på sjukhuset behövde jag hålla mig på rummet hela tiden. Och när jag sen kom hem så kunde jag inte lämna huset på ett halvår, för att inte riskera att få något virus, säger Fredrik.
Det var en jobbig – och inte minst tråkig – tid. För att fördriva tiden började han bland annat bygga modelljärnvägar och teckna. Men när den värsta isoleringen var över stod det klart att behandlingen hade fungerat. Allt tyder nu på att han framöver inte kommer att behöva medicinera i samma utsträckning som tidigare.
I boken varvas Fredriks berättelse med uppmuntrande citat. ”Jag tror alltid på allt går att ta sig igenom”, säger han.
Tröttheten och de nedsättningar i förmåga som sjukdomen redan har orsakat kommer visserligen att finnas kvar, men skoven och de starka smärtorna är nu förhoppningsvis borta för gott. Och nu – snart 16 år efter att han fick diagnosen – hoppas Fredrik kunna fortsätta hjälpa andra genom att dela med sig av sin berättelse.
– Jag vill gärna åka runt och föreläsa. Dels för andra som också har drabbats av MS, dels för vårdpersonal, säger han och fortsätter:
– Men jag älskar också att resa och har alltid drömt om att åka till Maldiverna. Så det skulle jag vilja göra – ha en skön semester i värmen.
Hur tog du dig egentligen igenom allt det här?
– Tack vare min förbannade envishet. Det var den och familjen som höll mig uppe.
