ME-sjuka Sara: "Det är ett rent helvete"

Tänk dig att vara så utmattad att varje liten ansträngning slår tillbaka med en obeskrivlig smärta. Så är livet för 14-åriga Sara Brändström. Nästa vecka får familjen hjälp av Sofias änglar.

Mitt under intervjun, efter drygt tio minuter, somnar Sara bredvid mamma Sanna Simling och extrapappa Tomas. Hon sover ungefär 20 timmar om dygnet och varje ansträngning, som att umgås med en vän i en timme, slår tillbaka dagen därpå genom trötthet, smärta och kräkningar.

Mitt under intervjun, efter drygt tio minuter, somnar Sara bredvid mamma Sanna Simling och extrapappa Tomas. Hon sover ungefär 20 timmar om dygnet och varje ansträngning, som att umgås med en vän i en timme, slår tillbaka dagen därpå genom trötthet, smärta och kräkningar.

Foto: Malin Stenström

Ljugarn2020-01-18 07:07

14-åriga Sara Brändström älskar att vara med kompisar, baka kakor, hjälpa till hemma och studera. Hon är en av dem som bakat till Gotlands Allehandas stora kaffikalas under Almedalsveckan. Drömmen var att en dag bli veterinär. Hon var en ung tjej full av liv.

Men under sensommaren 2018 förändrades allt. 

Sara fick en infektion, det har spekulerats kring att det var körtelfeber, som ledde till att hon blivit allt sjukare.

Flera läkare menar att hon har sjukdomen ME, som gör att hon i snitt sover runt 20 timmar per dygn och lider av en enorm värk. Än har hon dock inte fått någon fastställd diagnos. Men i princip talar allt för att det är den sjukdomen, enligt Saras mamma. 

Vi träffar mamma Sanna Simling, hennes man Tomas och Sara i deras tillfälliga boende i Ljugarn inför att de i nästa vecka ska få hjälp med hemmet i Alskog av Sofias änglar från Kanal 5. Familjens vardag har vänts upp och ned på bara några år. 

– Hon älskade att bygga och göra grejer, hon tvättade maskiner på gården och ville alltid hjälpa. Hon hjälpte till med lamningen på två gårdar. Hon bakade på marknader för att få in pengar. Men nu är det helt annorlunda. Vi kan inte lämna Sara själv, för om hon ramlar orkar hon inte själv ta sig upp, berättar mamman Sanna Simling. 

Sara ligger och sover i sitt rum när vi kommer på besök. Efter en stund hjälper Sanna henne ut till vardagsrummet. Vi frågar Sara hur hon mår och hur hon skulle beskriva ME. 

– Det är väldigt mycket smärta och jag är väldigt trött. Det är ett rent helvete, säger Sara. 

Studierna är Saras lycka i livet och sedan en tid tillbaka undervisas hon i hemmet. Den pensionerade läraren Kristina "Tina" Alex kommer till familjens hem för att hjälpa till med undervisningen. Både Sanna och Sara hyllar henne och säger att de är väldigt tacksamma över Högbyskolans hjälp med lösningen.

– Min lärare är så bra, Tina gör att studierna blir väldigt roliga. I bland kan vi göra lekar och hitta på saker, för att det ska gå framåt. Hon är verkligen jätteviktig och betyder allt, säger Sara. 

Det tar bara några minuter innan hon återigen somnar. Den här gången sover hon fridfullt bredvid sin mamma Sanna på soffan. 

– När hon är trött, då somnar Sara vart hon än är. En gång var vi på en restaurang i Slite och då blev ägaren väldigt rädd när hon helt plötsligt somnade. Nu känner vi att det är viktigt att vara öppna med hur vi har det, det är inte många som förstår hur det är, säger Sanna Simling. 

Hon är hemma för vård av allvarligt sjukt barn och samtidigt är Tomas hemma på grund av en lungsjukdom som gör att han bara har ungefär 20 procents lungkapacitet. 

– Innan Sara blev sjuk kändes det som livet var på gång. Vi visste att Tomas operation skulle komma och vi tänkte att vi kunde hantera den. Det kändes inte som Mount Everest, men någon månad senare brakade det loss igen, säger Sanna Simling.

Mitt i allt det tråkiga försöker de hålla uppe stämningen. Sanna och Tomas Simling säger att de spelar mycket spel och försöker göra det som Sara vill göra när hon orkar. Dessutom har brorsan Tim flyttat hem från fastlandet för att hjälpa Sara under helgerna. 

– Sedan finns syskonen Tindra och Felix också. Det är viktigt med syskongnabb. Det var väldigt fint att Tim flyttade hem, det var en sådan kärlekshandling, säger Sanna Simling. 

Det här är sjukdomen ME

ME/CFS, som betyder kroniskt trötthetssyndrom, gör att personen blir mycket trött eller har en känsla av utmattning som gör att man blir väldigt trött. Personen kan ha mycket värk och känna sig väldigt sjuk.

Studier har visat att bara var tionde som har ME tillfrisknar helt. Personer som får ME kan ha väldigt svårt att klara av jobb och studier. 

Du som vill läsa mer om ME kan gå in på www.rme.nu som är Riksförbundet för ME-patienters hemsida. 

Källa: Vårdguiden 1177.se

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!