Hanna Edman föddes för tidigt vilket ledde till syrebrist i hjärnan, på grund av detta fick hon en cp-skada som påverkar funktionen i hennes armar och ben. De första 20 åren i livet behövde hon ingen assistans, men sedan har hon gradvis försämrats och i dag har hon assistans dygnet runt. Hon bor tillsammans med sin man, Robin, och sina fyra barn i Endre, strax utanför Visby.
– Assistenterna är mina armar och ben. De hjälper mig att lyfta barnen till och från mitt knä. De styr barnens hand så att de kan hålla i rullstolen. De klär på och klär av dem. De plockar fram och tar bort maten, och hjälper mig att hälla i ingredienserna när jag lagar mat. I vissa fall behöver jag hjälp med att föra maten till munnen och att dricka, berättar Hanna Edman som exempel på vad hon får hjälp med i vardagen, och tillägger:
– Jag gillar inte att prata om det jag inte kan göra, men det här handlar om liv och död.
I ett brev till regeringen varnar Försäkringskassan att uppemot 6 000 personer i Sverige som har personlig assistans kan påverkas negativt av en dom från Högsta domstolen som kom i somras. Domen innebär att tid för att förbereda en insats, och väntetiderna mellan två insatser, inte längre räknas in i behoven som ger rätt till ersättning. I dag får cirka 15 000 personer i Sverige personlig assistans.
– Det är redan svårt att rekrytera personliga assistenter, och om de nu inte får betalt för tiden de inte är aktiva, säg att de jobbar tio timmar men får betalt för fem, kommer det att bli ännu svårare, säger Hanna Edman.
Under den senaste tiden har många assistansbehövande vittnat om hur deras liv inskränks sedan de fått assistansen neddragen, eller indragen, på grund av hd-domen.
– Att behöva assistans är det värsta som har hänt mig, men utan det har jag inget liv. Då får min man hjälpa mig, för då handlar det om hjälp, inte assistans. Och jag vill inte att han eller min 14-åriga dotter ska behöva ta hand om mig.
Hanna Edman är utbildad sjuksköterska, och jobbade på Visby lasarett mellan år 2007 och 2010. Nu är hon egen företagare, och Lavita assistans representant på Gotland. Hon är därför i kontakt med många andra assistansbehövande, som vittnar om en minst sagt orolig tillvaro.
– Det finns en stor ångest, folk ringer och gråter i telefonen. Det är till exempel en jag känner till som hade 28 timmar i grundläggande behov per vecka, men som miste alla timmar.
Hur har ni mått?
– Man ska inte behöva vara rädd varje gång man hämtar posten att det ska finnas ett brev från Försäkringskassan. Men jag tänker ju ”är det i dag domen kommer?”, så det är klart att jag är rädd. Och det handlar inte bara om mig, det är ingen som mår bra, berättar Hanna Edman.
Regeringen gick i förra veckan ut med att de kommer att snabbutreda lagen om personlig assistans för att få till en lagändring. Lagtexten ska vara klar innan jul.
– Det här är inte önskvärt. Intentionen är att man ska ha så självständiga liv som möjligt men effekterna av domen riskerar att motverka det. Därför har vi snabbutrett och skriver på lagändringar, säger ansvarig minister Åsa Regnér till TT.
Dessutom beslutade regeringen i går att temporärt frysa besluten om assistansersättning i väntan på att utredningen är klar. Frysningen gäller de tvåårsomprövningar av rätten till assistans som Försäkringskassan ska göra. Hanna Edman är inte under omprövning själv, och samtidigt som hon glädjs över beskedet så oroas hon över alla de som redan hunnit påverkas av domen.
– Det är en stor lättnad, men jag undrar vad som händer med alla dem som är under omprövning nu och de som redan har mist sin assistans. De ska söka igen, och i min värld hamnar de mellan stolarna, säger hon.
Vad skulle hända om du blir av med din assistans?
– Om jag mister min assistans försvinner mitt liv och mina barn mister sin mamma. Jag kan ju inte längre vara aktiv i något som rör dem, oavsett om det handlar om att klä på sig, åka och bada, spela pingis eller att ha fredagsmys. Hamnar jag på institution splittras vår familj, säger Hanna Edman.