På natten den 20 november år 1998 vaknade Anita Ljustell av en duns, som kom från hennes då 27-åriga son Magnus Ljustells sovrum. När hon kommer in i hans rum ligger han på golvet och är inte kontaktbar. Han färdas med ambulans till Västerås lasarett, och sedan med helikopter till Uppsala universitetssjukhus. Där befarade läkare att Magnus har fått en syrebristskada i hjärnan till följd av en hjärnblödning. De lägger Magnus i en respirator och lättar på trycket i hjärnan, innan han skickas tillbaka till Västerås lasarett.
När Magnus hade legat i koma i några veckor börjar han få andningsuppehåll och behöver hjärt- och lungräddning.
– Vi hade redan från början fått känslan av att överläkaren på avdelningen hade bestämt sig för att det var kört för Magnus, säger Anita.
Strax före klockan 17 den 16 december kommer överläkaren in på Magnus rum.
– Han ställer sig vid hans säng, och säger att han har bestämt att de inte kommer göra fler upplivningsförsök, berättar Anita.
LÄS MER: ANHÖRIGA FÖRLORAR VETO I NY LAG
När läkaren lämnar rummet hamnar Anita och Hasse i chock. Men snart tar kämparglöden över.
– Efter en stund, och jag är ganska tuff, ber jag sköterskorna att få prata med jourhavande läkare. Vi kunde inte bara låta det bero. Första gången jag får prata med honom säger han att det inte finns något han kan göra, men jag ger mig inte utan ber att få prata med honom igen, och då ändrar han sig.
Under tiden som Anita försöker få den jourhavande läkaren att upphäva överläkarens beslut är pappa Hasse kvar inne hos sin son. Magnus får under den kvällen ytterligare andningsuppehåll.
– Jag hade sett hur sjuksköterskorna gjorde när de återupplivande honom, så jag gjorde likadant. Två gånger var jag tvungen att göra det innan sjuksköterskorna kunde ta över igen, säger Hasse.
Dagen efter flyttas Magnus till en annan avdelning, och börjar samtidigt behandlas för sin epilepsi. På juldagen, fem veckor efter att Magnus hamnade i koma, var familjen samlad kring hans säng när han plötsligt vaknar.
– Det står en telefon inne på Magnus rum, och när den börjar ringa vaknade han. Jag sprang ut i korridoren och ropade på personalen, de trodde knappt på mig men när de kom infarandes ligger Magnus och tittar upp i taket och undrar vad som hänt, säger Anita.
Magnus själv minns ingenting av de fem veckorna.
– I och med att jag har epilepsi trodde jag att jag hade fått ett anfall och varit borta i ett par timmar, berättar han.
Utan Anita och Hasses envishet hade Magnus med stor sannolikhet inte varit vid liv i dag. Delar av kämparglöden kom från en tidigare erfarenhet då de känt sig lurade av vården. Deras dotter dog, bara tio år gammal, efter en misslyckad hjärtoperation där kirurgen använde en föråldrad metod. Nu var de fast beslutna att inte förlora ytterligare ett barn.
– Vår Maria dog för att vi litade på läkaren, det var den erfarenheten som gjorde att jag inte litade på Magnus doktor, som tur var, säger Anita.
Mot bakgrund av detta, reagerade familjen Ljustell starkt när de här om veckan slog upp tidningen och läste om de nya förslagen gällande organdonation.
– Det är ett skräckscenario i min värld. Att de anhöriga inte ska få lägga in sitt veto mot organdonationer, det får bara inte förekomma. Det är Magnus ett levande bevis på, säger Anita.
Både Hasse och Anita tror inte att Magnus hade levt om dessa förslag varit lag när han låg i koma.
– Jag är absolut inte emot donationer, men jag tror att konsekvensen blir att vi inte vet vilka som egentligen kunde ha räddats. Alla måste få känna trygghet i att läkarna gör sitt yttersta, och att mina anhöriga får vara med och bestämma om det är så illa att det blir tal om donation, säger Anita.
Anita och Hasse Ljustell anmälde överläkaren för felbehandling till hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, och läkaren fick en varning. I efterhand har de förstått att Magnus koma berodde på att han hade många lågintensiva epilepsianfall, eftersom han inte medicinerades för epilepsin de första veckorna.
I dag bor Magnus i Visby och arbetar heltid som kock i Klintehamn. Det krävdes ett års rehabilitering men nu är han nästan återställd, förutom en bestående syrebristskada i hjärnan, som bland annat gör honom mer sårbar för stress och har påverkat minnet.
– Jag mår bra. Det är tack vare dem, säger Magnus och nickar mot mamma och pappa.
