Eira Pavval har levt med diabetes 14 av sina 15 år. Hon har bra kontroll själv på hur hon ska sköta sig i skolan och oftast är sjukdomen inte något större hinder. Slangen från pumpen är däremot irriterande, tycker hon.
I Sverige lever nästan 60 000 vuxna och barn med den obotliga sjukdomen diabetes typ 1. Det är en sjukdom som kan vara livshotande och som kräver många insulininjektioner och blodsockerkontroller, dygnet runt och livet ut. Ingen vet varför vissa insjuknar och ingen blir heller fri från sjukdomen.
Den 14 november, uppmärksammas Världsdiabetesdagen av FN för att sätta fokus på alla de miljontals människor som lever med sjukdomen.
– Det har varit en självklar del av mig, jag har inte haft något annat att jämföra med, säger Eira Pavval, 15 år från Roma, och berättar att hon har haft diabetes sedan hon bara var ett år gammal.
I dag går hon i årskurs 9 på Guteskolan, där fler elever finns som också har diabetes typ 1. Så ser det ut på ön. Med just nu 57 barn och unga i åldrarna två till 17 år med diabetes på Gotland har flera förskolor, grundskolor och gymnasieskolor elever att ta särskild omsorg om.
Eiras mamma Ida Pavval hade vuxit upp med två småsyskon som fick diabetes typ 1 när de var i tolvårsåldern. Hon berättar hur Eira trots att hon bara var ett år drog i sig en hel liter saft, vilket är kroppens sätt att försöka göra sig av med sockret, och att hon kände igen symptomen.
– Vi åkte till bekanta i Roma som hade en mätare och tog ett blodsocker. Då var det "high" – så högt att det inte gick att mäta. Eira var pytteliten, och jag kände att hur skulle man ens kunna sticka en så liten, säger Ida Pavval.
Hon visar två enorma glasburkar med tusentals små färgglada plastpluppar. Var och en har suttit på en nål som de stuckit Eira med för att kolla hennes blodsocker.
Ida och Tobias Pavval visar de stora glasburkar som är fyllda med plastskydd som suttit på de nålar som de stuckit Eira med, för att mäta hennes blodsocker när hon var yngre.
Tack vare att Ida kände igen tecknen kunde sjukdomen upptäckas tidigt. Hela familjen blev omedelbart inlagd på barnavdelningen på Visby lasarett i två veckor.
– När jag växte upp med mina syskon var vår mamma "diabetesmamma" och vår pappa, som var renskötare och inte hemma lika mycket, inte lika delaktig, säger hon och berättar att det påverkade henne.
Att hon och Eiras pappa Tobias Pavval nu fick samma kunskap och delaktighet i Eiras diabetes blev viktigt och en självklarhet.
Tekniken har gått framåt. Från sprutor med insulin kan den som föredrar numera använda pump. Den doserar insulin kontinuerligt och vissa modeller kan själva styra behovet.
När de ser tillbaka på de första åren när Eira var liten är nätterna det som varit allra värst.
– Det var hemskt. Vi jobbade skift båda två men fick gå ifrån nattskiften. Vi klev upp minst tre eller fyra gånger, ibland en gång i timmen. Men jag sa tidigt att jag aldrig skulle vakna en morgon och att hon då inte skulle finnas, bara för att jag inte hade gått upp och kollat hennes blodsocker, säger Ida Pavval.
Hunden Manno väntar otåligt på Eira och när hon kommer hem från skolan blir han vild av glädje.
Stora tekniska framsteg som insulinpumpar, som dygnet runt ger insulin via en slang och kanyl, har gjort diabetesvården lättare. Eira klarar i dag att sköta sin diabetes själv, såväl i skolan som på fritiden. Att hennes pump och blodsockermätare kontinuerligt skickar värdena till föräldrarnas mobiler ger dem stor trygghet.
– Det var först då hon kunde sova över hos kompisar. Vi fick mer frihet och visste hela tiden hur hon låg i blodsockret. Det var en enorm frihet, säger Tobias Pavval.
Just det där, som för andra barn är en självklarhet, att få sova över hos kompisar är något som ofta skapar en rädsla hos diabetesföräldrar. Eira har full förståelse för hennes föräldrars oro.
– Första gången jag sov över var hos en kompis som också har diabetes, och då var jag tio år. Mina föräldrar har inte vågat släppa iväg mig, säger hon.
När Eira Pavval var ett år gammal fick hon sin diabetes. I dag är hon 15 och sjukdomen är en självklar del av henne. Hon försöker att inte se den som ett hinder. Efter gymnasiet vill hon utbilda sig till veterinär.
Omgivningens bemötande, och ofta stora brist på kunskap, är vardagen för ungdomar som lever med diabetes typ 1, menar Eira Pavval. Trots att omkring 1 000 barn och unga, motsvarande nära 40 skolklasser om året, insjuknar i Sverige.
Undersökningar från bland annat Svenska diabetesförbundet visar på mycket stora brister och kunskapsluckor hos allmänheten. Var fjärde person tror exempelvis att man skyndsamt ska ge insulin till en person som ligger medvetslös, när det i själva verket är tvärtom. Och personen svävar i akut livsfara – om den inte omedelbart får något sött som höjer blodsockret.
Eira Pavval möter inte bara okunskap, ibland också rena påhopp.
– Jag vet inte hur många gånger folk sagt att jag ätit för mycket godis, eller druckit för mycket läsk. Det är den värsta frågan man kan få om man har diabetes. Och som ett påstående, inte ens en fråga!
Hon berättar att hon har valt att vara öppen med sin diabetes, och alla i klassen vet att det är en sensor som mäter hennes blodsocker, som hon var tionde dag flyttar från höger till vänster arm.
– De jag träffar ofta vet och de frågar inte så mycket, säger hon.
Skolsköterskan Tina Westberg berättar att hon tillsammans med Eira och hennes föräldrar har gjort en plan, för att alla ska känna sig trygga, här med Guteskolans rektor Anna Engström och Eira Pavval.
Bara 14 procent av de barn och unga med diabetes som tillfrågats, i en nationell enkät av Svenska Diabetesförbundet, anser att personal och pedagoger i skolan har tillräckliga kunskaper. Eira Pavval hade personlig assistent när hon var yngre, från förskolan upp till mellanstadiet, men i dag känner hon sig trygg på egen hand i sin skola.
Malin Campbell är bildlärare på Guteskolan och har flera elever med diabetes. Hon berättar att alla lärare har fått information och själv har hon gått kurs, när hon jobbade i Stockholm.
På Guteskolan i Visby finns flera elever med diabetes. Medan bildläraren Malin Campbell skyndar iväg till sin lektion tar skolsköterskan Tina Westberg en fika och pratstund med rektor Anna Engström.
– Jag har fått vara med lite på Eiras resa. Hennes föräldrar tog kontakt med mig när hon skulle börja här. Vi gjorde en plan tillsammans för att hon ska känna sig trygg, säger Tina Westberg och berättar att skolans satsning på rejäl frukost med gröt och mackor till alla är särskilt bra för de med diabetes:
– Alla borde ha en livsstil som de som lever med diabetes, med regelbunden mat, sömn och motion, säger hon.
Läkaren Mikael Bellander på Visby lasaretts barnmottagning. Han möter många med diabetes och tycker att allmänhetens kunskaper kring sjukdomen är alldeles för dålig.
På Visby lasarett möter barnläkaren Mikael Bellander många av de unga på Gotland som tvingas leva med diabetes. Han berättar att de senaste tio åren inneburit mellan ett och elva nya barn och unga som insjuknat årligen, men att man sett en ökning av antalet insjuknade i förskoleålder de senaste två åren.
– Det spekuleras i att detta kan vara en covid-effekt, men det lär krävas några år av forskning innan det är klarlagt, säger han.
Att många barn och unga med diabetes inte känner sig trygga i skolor och förskolor, enligt den nationella enkäten så många som sju av tio, menar Mikael Bellander är mycket illa.
– Det är katastrof, säger han och berättar om det nya utbildningspaket, "T1D–Säker skola", som diabetesteamet försöker sprida på Gotland.
Nalle är 16 år och därmed äldre än Eira Pavval. Efter en lång dag i skolan gillar hon att rida ut på hästen, veterinär är också hennes framtidsyrke där hon vägrar låta diabetesen hindra henne.
Satsningen sker nationellt i hela landet, är webbaserad, gratis och riktad mot skola och förskola. Syftet är att öka personalens kunskaper, så att barn och ungdomar med diabetes inte ska behöva vara beroende av kanske i värsta fall en enda person med specialkunskap om deras sjukdom.
– Om den personen är borta kan föräldrar tvingas ta semester, för att deras barn inte kan vara i till exempel förskolan eller fritidsverksamhet. Om hela arbetsgruppen har bättre kunskaper ger det både tryggare barn och ungdomar, föräldrar och personal, säger Mikael Bellander och pekar på att det numera finns en riktlinje i regionen som påtalar det faktum att det alltid är rektor som är ytterst ansvarig för skolans skyldigheter gentemot barn med kroniska sjukdomar.
Han lyfter goda gotländska exempel, som förskolan Tallen i Hemse.
– Där har hela personalgruppen involverats och fått kunskaper, säger han och berättar hur det bland barnen på den förskolan är lika naturligt att leka diabetes som riddare eller andra rollekar.
Tekniken har gått framåt, med pumpar som ger insulin och sensorer som mäter blodsocker kontinuerligt.
Även om forskningen går framåt, bland annat kring stamceller som själva kan producera insulin, tror Mikael Bellander att det är långt kvar innan sjukdomen går att förebygga eller faktisk bota helt. Under tiden, menar han, behöver omgivningen öka sina kunskaper kring de som redan har, och de som ännu kommer att få diabetes typ 1.
– Det finns en gratis app som heter T1D. Den är en massiv kunskapsbas, som riktar sig till alla som har kontakt med någon med typ 1 diabetes. Det som är viktigt för barn och unga är att andra ska veta att det är skillnad på diabetes typ 1, som drabbar barn och ungdomar, och diabetes typ 2, som dominerar bland vuxna. Orsaken och behandlingen är helt olika och fördomar och andras kommentarer baseras ofta efter den kunskap man har för typ 2, säger han och menar att mycket handlar om att ha förståelse.
Barnmottagningen på Visby lasarett har 57 unga med diabetes just nu.
För att bäst förklara hur vardagen är för den som tvingas leva med att dosera insulin och dygnet runt ha koll på sitt blodsocker lånar Mikael Bellander beskrivningen från en av de 57 gotländska ungdomarna:
– Tänk att du har ett heltidsjobb, diabetes, oavsett om det är helgdag eller julafton – som du inte får betalt för. Sedan har du dessutom din vanliga sysselsättning parallellt med detta!
Nalle älskar att komma ut och känna vinden i sin man. För Eira Pavval är ridturen en skön avkoppling efter en lång dag i skolan.
Efter en lång dag i skolan sänker sig skymningen över slätten i Roma. Eira Pavval kommer med bussen vid 16.30 och hunden Manno vet inte till sig av glädje. Ute i stallet nosar Nalle och bufflar med mulen mot kameran och den nya besökaren som Eira har med sig. Nu är det deras tid på dagen. I stort sett oavsett hur blodsockret ligger.
– Jag rider ändå och skiter i att jag har diabetes. Jag tänker inte låta den styra mitt liv, men visst, ligger jag lågt kan jag få psyk på Nalle, säger Eira Pavval om hur hon trots allt påverkas av för lågt eller för högt blodsocker.
Medan stallkatten smiter förbi berättar Eira att en kompis mamma är veterinär, och dessutom har diabetes:
– Jag har sett upp till henne sedan jag var liten. Veterinär vill jag också bli.
Eira Pavval och hästen Nalle, de trivs med varandra och när det kommer till ridning försöker Eira sitta upp i sadeln oavsett om hon är låg eller hög i blodsockret.