Vi sitter i köket på övervåningen i Rone gamla skola. Anna Lund och Joakim Lange berättar hur de året efter att skolan lades ner 2009 köpte huset. I oktober 2013 föddes sonen Elmer.
Hans första halvår var helt normalt. Dagen innan midsommarafton i fjol hände det.
– Ögonvitorna vändes och så slog han ut med händerna och blev stel i kroppen, säger Anna.
Tio sekunder, vilka kändes som en evighet för Joakim och Anna, varade krampen. Efteråt ringde de sjukvårdsupplysningen, och med viss tvekan, åkte de in till Visby lasarett för en kontroll. Allt var ju bra igen med Elmer.
– Där blev det ett väldigt pådrag, säger Anna och berättar att de blev inlagda och att Elmer fick genomgå datortomografi av hjärnan.
Två dagar senare flögs familjen till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Där fick de diagnosen: Elmer hade epilepsi.
– Man blir helt knäckt. Hela världen rasade kändes det som. Det var inte det här man hade tänkt sig, säger Anna.
Joakim nickar och håller med:
– Vi trodde ju att han var frisk.
Under hösten utreddes Elmer. Läkarna letade efter orsaken till hans anfall. I mars i år kom nästa kalldusch. Hans epilepsi beror på att han lider av den medfödda sjukdomen CDG, Congenital Disorders of Glycosylation.
– Det finns 1 500 personer som är diagnostiserade och fem fall av just den variant som Elmer har i hela världen, säger Joakim.
CDG påverkar hjärnan, organen och ger utvecklingsstörning.
– Jag fick panik och googlade, det fanns nästan ingenting skrivet, säger Anna.
Men på Facebook hittade hon en grupp och fick kontakt med andra föräldrar, i bland annat Uruguay, på Nya Zeeland och i USA.
– Gruppen på Facebook var fantastisk. Där fick vi också kontakt med läkare runt om i världen som specialiserat sig och vi kunde ställa frågor, säger hon.
Läsningen var ändå dyster, ett av fem barn överlever inte sin femårsdag och i gruppen dör det barn varje vecka.
Förra sommaren tillbringade familjen till största del på sjukhus. Elmer fick ofta mindre spasmiska anfall, från och till allvarligare och längre som behövde hävas med akutmedicin.
– Man blir arg och ledsen, på något sätt ger det energi, säger Anna.
Hon och Joakim kände båda två att de ville göra något för sjukdomen och andra drabbade. Inspirerade av armband med texten ”Fuck cancer” och ”Fuck epilepsi” tog de fram egna tesorter och började sälja. Först till forskning om epilepsi. Sedan tog de fram ett CDG-te, mest till patientföreningar runt om i världen. Pengarna gick oavkortat forskning.
– Det tog en väldig fart. Vi sålde för 20 000 kronor första månaden och det blev större än vad vi någonsin hade trott, säger Anna.
Innan året var slut hade nästan 50 000 kommit in. Hittills har 90 000 kronor samlats in till forskningen om epilepsi och CDG.
I augusti åkte Anna, Joakim och Elmer till Frankrike för att träffa andra drabbade och läkare. Resan dit gav dem ny energi.
– Det var fantastiskt att se familjer där barnen var väldigt sjuka, men att de ändå kunde ha ett liv, säger Anna.
I höst har Elmer gjort stora framsteg och nyligen har han lärt sig att gå. Anna och Joakim har valt att låta honom börja på en vanlig förskola, med extra hjälp av en assistent.
– De andra barnen ser honom som sin vän och kramar honom, säger Anna.
Familjen har lärt sig att ta en dag i taget. Och på nätterna sover Elmer nära i föräldrarnas säng, för att de ska ha koll.
– Vi tycker nog att det är lite mysigt också. Men det är tufft. Det var inte det här vi planerade när vi fick barn, säger hon.