När Staffan Bergströms insats i samband med att en svårt ALS-sjuk man avled för en tid sedan blev känd – då ville Monica Åkermark uttrycka sin sympati och även berätta sin historia.
Den ALS-sjuke mannen hade fått klartecken att i Schweiz få avsluta sitt outhärdliga lidande i juli, men alla flyg ställdes in på grund av pandemin. Han fick kontakt med Staffan Bergström – som beslutade sig för att ställa upp.
Staffan Bergström försåg mannen med en dödlig dos sömnmedel, som mannen själv intog, och anmälde sig själv till polisen. Monica hade upplevt hur samma sjukdom brutit ner sonen Mathias, som i slutet av sitt liv hade uttryckt en önskan om att få somna in och slippa lidandet.
Vi träffar dem i Puttersjaus i Rute, där Staffan bor tillsammans med sin fru. Att Staffan och Monica skulle mötas var dock inte alldeles självklart.
– Jag fick många uppskattande ord på sociala medier, säger Staffan Bergström. Ett inlägg var undertecknat "Monica, före detta Rutebo".
Det väckte nyfikenheten. Han frågade runt och hittade henne. Hon reflekterar över varför hon skrev så:
– Jag kunde nöjt mig med "Monica", men uttryckte väl en önskan om att få kontakt, säger Monica, nu för tiden bosatt i Fårösund.
– Att Staffan inte bara vände på klacken, utan stannade vid den dödssjuke mannens sida, berörde mig djupt. Jag var överväldigad av att någon i den situationen kunde se med en anhörigs ögon. Ibland måste man få välkomna döden, fortsätter hon.
För 48 år sedan födde Monica tvillingarna Mathias och Marcus. Båda kom att bilda familj och arbeta på Gotland. Mathias, med Pettersson i efternamn, arbetade inom Region Gotlands räddningstjänst. Han var vältränad och muskulös, sprang maraton och utbildade sig till brandförman och räddningsledare. Men allt skulle komma att förändras.
Våren 2016, eller om det var sommaren, började tidigare obekanta fenomen i hans kropp att uppträda. Motoriken i händerna fungerade inte bra och han fick muskelkramper.
– Han kom till läkare. I november fick han diagnosen ALS – det slog oss till golvet, säger Monica Åkermark.
ALS drabbar ungefär 200 personer i Sverige varje år, huvudsakligen män, från 40-årsåldern och uppåt. ALS angriper nervcellerna och ger tilltagande förlamningar, svårigheter att äta och andas. Sjukdomen är dödlig, kallas "djävulens sjukdom" – och det finns ingen bot.
– Mathias begärde en second opinion. Vi kom i kontakt med en av de främsta forskarna på området i Sverige, verksam i Umeå, fortsätter Monica Åkermark.
Diagnosen bekräftades. De närmaste släktingarna undersöktes av forskare vid universitetet i Ulm, Tyskand, då det beräknas finnas en ärftlig faktor i uppemot en tiondel av ALS-fallen. Monica hade, lite slumpartat, insett att hennes farfar också hade varit sjuk i ALS. Familjemedlemmarna kunde avskrivas, ingen ärftlig gen påträffades. Men Mathias blev allt sämre:
– Han blev sjukskriven, men fick jobba med andra uppgifter i den mån det var möjligt. Han hade svårt att acceptera diagnosen och hängde under lång tid fast vid att det kunde röra sig om något annat.
Under tiden läste tvillingbrodern Marcus allt han kunde komma över om ALS. De åkte till Florida, Mathias fick en stamcellsinjektion, som tillfälligt gav en liten förbättring. Nyåret 2017 hälsade Mathias med familj på vänner i Taiwan. Men problemen med förtvinade muskler tilltog.
– Från hösten 2019 blev han betydligt sämre. Jag var där varje dag och skötte om honom, säger Monica.
Till stöd fanns också Mathias fru och tonårsbarn. Men hjälp från hemtjänst eller hemsjukvård avvisade han.
– Det var som en strategi, han ville inte att barnen skulle se honom hjälplös.
Till sist, men endast de sista tio dagarna i sitt liv, låg Mathias på sjukhus, där han enligt mamma Monica fick fin vård. Han fick en peg för födointag inopererad. Andra insatser från neuroteamet sa han nej till. Efter operationen uttryckte han, till sin morbror, att "klarar jag det här då blir det Schweiz".
– Han syftade på att frivillig dödshjälp tillåts i Schweiz, men inte här. Till mig hade han sagt att han inte orkade mer, säger Monica.
Staffan Bergström tillägger att det är en omfattande procedur innan någon tas emot på dödshjälpsklinik, utöver att det är dyrt.
Söndagen den 23 februari avled Mathias Pettersson i andningsinsuffiens. Han ville inte använda andningsmaskin.
