Jonathan Fältman hoppas att forskningen ska hinna ikapp hans sjukdom, som i dagsläget inte går att bota. Han och sambon Maja Lööw Norrby menar att de har ett bra liv, och att de försöker ta vara på den tid de har ihop.
Gräset som Jonathan Fältman för tre år sedan lovade sin sambo Maja Lööw Norrby att klippa växer högt på tomten vid huset i Tingstäde,
– Jag tjatade till mig huset, jag är en riktig husnisse, säger han där han sitter uppkopplad med ett nät av elektroder över skallen.
En AC-anläggning i rummet ger svalka. Elfältet höjer temperaturen med flera grader, men är nödvändigt för att hindra celldelningen och cancern från att sprida sig.
– Det är som en mikrovågsugn, konstaterar Jonathan Fältman och berättar att han sannolikt hade gått med tumören på främre hjärnloben i flera år, utan att veta om den.
Jonathan Fältman jobbar som systemförvaltare på Region Gotland. Han berättar hur han när arbetskamraterna gick på fika själv var tvungen att gå och lägga sig för att vila. Han blev trött, tappade livsgnistan, och drabbades av svår huvudvärk som vägrade ge med sig.
I början av augusti i fjol gick Jonathan första gången till sin vårdcentral. Att det i hans journal stod att han medicinerade sin ADHD, tror han själv, kan ha påverkat läkarens beslut att inte skicka honom direkt på hjärnröntgen.
Istället skickades han hem, med ordineringen att ta promenader och att vara mer fysiskt aktiv. Där kunde han bli sängliggande i 20 timmar, totalt däckad av trötthet. Men trots tre besök hos två olika läkare på vårdcentralen hittades inget fel på honom.
En söndagsmorgon tre månader senare vaknade Maja.
– När jag kom ut i köket möttes jag av att Jonathan satt på en stol och var helt borta. Han hade kräkts över hela golvet. Då ringde jag 112 och ambulansen kom och hämtade honom, säger hon och berättar om det dygn som skulle bli en chock och en mardröm.
Hjärntumören är borta, men cancercellerna finns kvar. För att hindra celldelningen bär Jonathan Fältman ett nät av elektroder som skapar ett elektriskt fält i huvudet.
På Visby lasaretts akutmottagning beslutades att genast låta röntga huvudet. En stor tumör, mer än åtta centimeter på bredaste stället, hade tryckt på hjärnans känsliga frontallob så att skallbenet pressats utåt.
– På sjukhuset var de nästan chockade över att tumören hade kunnat bli så stor. Jag fick följa med en läkare in på ett rum där de berättade. Först blev jag förbannad, sedan blev jag jätteledsen och orolig för att han skulle dö, säger Maja Lööw Norrby och berättar hur hon följde med när Jonathan rullades över från strokeavdelningen till intensiven i en säng.
Läkarna bedömde läget som akut. Jonathans två barn, 16 och 14 år gamla, kom för att få beskedet direkt av läkaren och ta avsked. Vid 15-tiden flögs han med ambulanshelikopter till Karolinska i Stockholm.
På 14:e våningen har Karolinska sin helikopterplatta. Där landade Jonathan Fältman inför sin operation i oktober i fjol.
Läget stabiliserades där tillfälligt och operationen kunde utföras planerat på onsdagen, två dygn senare.
– Det var en stor operation och många timmars hjärnkirurgi, säger Jonathan Fältman och hyllar den vårdkedja han nu möttes av:
– Den har varit helt fantastisk och jag har blivit så otroligt väl behandlad.
Efter tre dygn på Karolinska flögs han hem till Visby lasarett, som han en vecka senare kunde lämna.
Biopsiprovet från tumören kom sedan, och var sämsta tänkbara beskedet: Cancern var av grad fyra, allvarligast möjliga, och obotlig.
– Det är en diffus tumör där man inte kan operera bort hela, eftersom gränsen mellan sjuk och frisk vävnad är flytande, säger han.
Husets två katter är nyfikna och tillgivna, och en social del av Jonathan Fältman och Maja Lööw Norrbys vardag.
I vintras vid jultid genomgick Jonathan 30 strålbehandlingar på lika många dagar vid en klinik i Uppsala, i kombination med cellgifter som han fortsätter att ta fem dagar i månaden.
Han är medveten om att det kan vara svårt att diagnostisera en hjärntumör, men menar att läkarna på vårdcentralen lagt för stor vikt vid att läsa hans journaler – och därmed vilseletts av hans ADHD- diagnos.
– Många oturliga felbeslut slutade i det här. Jag vill inte svartmåla någon men det hade inte behövt bli en nära döden-upplevelse, säger Jonathan Fältman.
Överst i röntgenbilden syns den stora tumören som ett vitt fält. Man ser också hur den pressat skallbenet framåt.
Han beskriver hur hela hans familj fick ett dödstrauma av vad som hänt, men att förseningen på tre månader sannolikt inte hade påverkat hans chanser att överleva cancern.
– Tumören kan ha funnits i några år, men nu var det inte säkert att jag skulle överleva operationen. Det kändes så nonchalant att bli avskriven hos vårdcentralen med recept på promenader.
Karolinska sjukhuset har tillgång till den senaste tekniken, samt stor kompetens när det gäller specialistvård och avancerade operationer. Här en toppmodern magnetkamera.
Den aktuella vårdcentralen har själva gjort en Lex Maria-anmälan till IVO, Inspektionen för vård och omsorg. Man konstaterar att Jonathans vård fördröjts tre månader, med lidande och försämrat mående som följd, och att han borde ha skickats på röntgen eftersom han klagat på upprepad huvudvärk.
För att inte fler svårdiagnostiserade patienter ska drabbas har vårdcentralen också infört allmänmedicinska konferenser var fjortonde dag.
– Via vårdcentralen har jag fått brev från läkaren. Han var jätteledsen för det som hänt, säger Jonathan Fältman och berättar att han hittills har svarat bra på de behandlingar han genomgått.
Efter två och ett halvt dygn med elektroderna på huvudet får han ett fridygn utan.
– Jag är först på Gotland med den här behandlingsformen. Var tredje dag kan jag renovera, måla och spackla, ett rum på övervåningen, säger han medan Maja berättar att företaget Optunes elfältsbehandlingar av cancer hittills har använts av 25 000 personer runt om i världen.
Jonathan Fältman och sambon Maja Lööw Norrby tar dagarna som de kommer, men hoppas orka med att gå på flera konserter i sommar.
Jonathan och Maja har känt varandra i nio år. De hann få fem år ihop innan tumören upptäcktes.
– Du har i alla fall träffat mig i min primetime. Jag kommer inte att överleva den här hjärntumören, så är det nu, säger han och lägger handen på Majas axel.
Hoppet finns att cancerforskningen ska hinna ikapp dem, och faktiskt hitta nya metoder att bota.
– Läkaren på neurologen på Karolinska är här och jobbar på Visby lasarett ibland. Hon pratar i alla fall om år framåt, och om minnesträning, säger Jonathan Fältman optimistiskt.
För att nätet ska synas mindre ute bland folk bär Jonathan Fältman då en keps. Batteriet som driver elfältet bär han i en handväska, med en kabel upp till huvudet.
Han berättar hur de mörkaste tankarna om att snabbt sälja huset, för att Maja inte skulle bli ensam kvar, nu bytts mot en ny form av livskvalitet, där han tar vara på sin tid på jorden. I sommar hoppas han orka gå på konserter med både Johnossi och Albin Lee Meldau.
– Det känns som att det finns hopp om några goda år framåt. Men jag har fått tänka på vad jag lämnar efter mig till mina barn. Jag bantar bort mina lån och krediter, och jag har gått in i Vita arkivet. Vi vill bo kvar här så länge vi kan, men kommer att sälja huset – kanske till nästa sommar, säger han.
Rådet till andra är att lyssna på kroppens signaler om att något är fel, och att lita på sin egen och anhörigas oro när man söker vård.
– Jag har gjort allt jag har kunnat, men hade önskat att jag hade stått på mig bättre, säger Maja Lööw Norrby.