DU&JAG
De första tecknen kom för sex år sedan, våren 2014. Niklas var på jobbet som murare och arbetade för tillfället vid Slite strandby. Plötsligt kom den som ett slag i magen – smärtan.
Det var något alldeles förskräckligt, säger han:
– Svetten rann, jag visste inte vart jag skulle ta vägen, jag trodde jag skulle dö, det gjorde så vansinnigt ont.
Det var magen som pajat ihop eftersom allting i kroppen hänger samman, läkaren på lasarettet undrade, när Niklas väl kom dit: ”Men hur går du egentligen, ena benet släpar”. Efter undersökningar fanns ingenting annat än en remiss till neurologen.
Sedan gick det undan, på bara ett par månader befann sig Niklas mitt i en tidigare så främmande verklighet.
Diagnosen var brutal: Primär progressiv MS, en sjukdom som inte är dödlig men som innebär en konstant försämring av kroppens funktioner, som exempelvis balans och rörlighet.
Från att ha varit frisk var han sjuk, från att ha haft framtiden för sig hade han nu…ja, vad fanns egentligen där framme?
– Ja, det var chockartat, säger han.
Ta mig till den känslan.
Tja, säger han och funderar. Det gör han ofta, tänker länge inför sina svar.
– Jag hade inget att relatera till. "Den här sjukdomen kommer du ha hela livet” sa läkarna. Jaha? Det är på något sätt så obegripligt.
Att acceptera att det är som det är, menar du?
– Ja, precis…det tar tid. Jag vet inte om jag gjort det än, jag kanske säger och tänker att jag gjort det, men innerst inne…nej, där har inte det här hänt, där är jag den jag var förut.
MS, multipel skleros, är en sjukdom där inflammatoriska förändringar ger ärrbildning i nervvävnaden. Omkring 18 000 personer i Sverige har MS och är vanligast bland kvinnor. Sjukdomen debuterar oftast i spannet 15-55 års ålder.
Hamnen i Västergarn. Regnet far i luften den dag vi ses, allting är stilla, ett grått dis över den grå Östersjön, ingen vind, några enstaka människor kommer och går.
Det här är en av Niklas platser på jorden. Han växte upp inte särskilt långt härifrån, i Eskelhem. Där finns hans barndom, där bodde han också i vuxna år tills i höstas då han sålde huset och flyttade till Visby.
Han lever ensam efter en separation och i och med sjukdomen blev det för mycket att sköta såväl hus som trädgård.
Men han längtar ut till landet, säger han. Han försöker hitta något annat, en lägenhet i stan är inte riktigt vad han vill.
Men Västergarn, här ligger nu, tillsammans med andra båtar tillhörande föreningen Träribatn, hans precis nyrenoverade gotlandssnipa Elsa. Det är en 4,5 meter lång allmogebåt i ek, fur och ene, 30 centimeters djupgående…en riktig ögonsten.
Niklas gick med i föreningen för tio, tolv år sedan. Han har alltid haft en dragning till sjön, trots att det inte finns seglingspåbrå i familjen:
– Vi hyrde en stuga på Bassholmen i Bohuslän när dottern var liten. Dit fick man ro i en allmogebåt, det tände gnistan.
Bomullsseglen, doften av tjära och linolja, det var magiskt, säger han. Och materialen i de här gamla båtarna, träet…det är det som gör det.
– Lennart Magnusson har varit som en mentor sedan jag gick med i Träibatn, han har lärt mig segla.
Under ett drygt år har Niklas ägnat sig åt renovering av Elsa, sannolikt byggd för drygt 100 år sedan. Många timmar har han tillbringat i den verkstad i Tofta han haft tillgång till.
– Jag hade en båt förut som förstördes i en brand. Nu fick jag frågan av en kompis om jag ville ha den här, men jag tänkte, nej, det funkar inte.
Men så började han ändå renovera så smått, lade i och för sig också av ett par gånger, men ändå: successivt i små små steg förvandlades båten till det den är i dag.
Stävar som med tiden spräckts av ogalvad spik har bytts ut, spanter har skarvats och en bit av kölen har ersatts.
– Många dagar och timmar, men väldigt ineffektiv tid, ska påpekas, säger han. Du vet, jag har svårt att få saker gjort, det har med sjukdomen att göra. Jag är långsam…saker tar tid.
Föreningen Träibatn är en ideell förening bildad 1977 och med bas i Västergarn. Den verkar för att bevara och sprida kunskap om de gamla gotländska en-, två- och tremänningarna. Under sommarhalvåret ros och seglas de privat- och föreningsägda båtarna i samband med gemensamma aktivitetskvällar.
Han saknar sig själv, säger han, Niklas. Saknar den han var. Före.
Han saknar den Niklas som gick i skogen, som var ute och cyklade, som gjorde vardagliga saker, sådant som är just vardag för de allra flesta.
– Ibland om nätterna drömmer jag att benen plötsligt reagerar och att jag snabbar på stegen, börjar springa, upp och ner för en backe och jag njuter av det, men när jag vaknar är det förstås som vanligt.
Det är högerbenet som inte riktigt lyder. När vi i slutet av den här intervjun går från det gamla båthuset ner till bryggan släpar han liksom benet efter sig.
Och när han kör bil gasar och bromsar han med vänstern, berättar han, vilket är möjligt tack vare bilens automatlåda.
När Niklas var 15 tog han moppen till Strandpensionatet i Tofta och frågade om han kunde få jobb i köket. Det fick han så småningom och kom sedan att gymnasieutbilda sig till kock, vilken han också var verksam som under några år.
Han kom att flytta runt i landet – Göteborg, Dalarna, Övertorneå – innan lasset gick tillbaka till Gotland för 20 år sedan.
Till yrket har han, trots matlagningen i unga år, efter återvändandet till Gotland mestadels arbetat med murbruk och slevar. Det gjorde han till och från tills för ett drygt år sedan, låt vara att han under tiden hade flera längre sjukskrivningsperioder.
– I slutet märkte jag att mina kollegor började göra mina sysslor, bar min hink och hjälpte mig med olika saker. Bara av välmening, förstås. Det är skönt när andra bryr sig, men det tar ändå ganska hårt.
För du vill inte ha hjälp?
– Nej, jag vill ju inte det, jag vill klara mig själv. Men att få hjälp att lyfta och bära har blivit nödvändigt och jag är tacksam att ha människor omkring mig som ger en hjälpande hand. Men det är det där med acceptansen, att jag inte fullt ut accepterar att det är som det är…det är svårt.
Rent krasst, påverkas du mest fysiskt eller psykiskt av din sjukdom?
– Det fysiska, att jag har svårt att röra mig, gör att jag mår mentalt dåligt. Det är här jag saknar mig själv, den jag var…men vad hjälper det? Det är som det är. ”Du kan inte veta att inte jag kan bli frisk”, som jag sade till läkaren. Men all erfarenhet visar att man faktiskt inte blir det.
Den vanligaste formen av MS, vilken drabbar 80-85 procent av patienterna, förlöper med återkommande och försämrande skov. Denna kan övergå till Sekundär progressiv MS med en gradvis förlust av funktioner, upplyser sajten multipelskleros.nu. Niklas lider av Primär progressiv MS där inga skov förekommer, däremot gradvis försämring av funktioner under flera år. Denna form drabbar omkring 10 procent.
Sedan ett drygt år är han sjukskriven på heltid från muraryrket och har därmed massor av tid att fördriva.
Det innebär dock inte att han får särskilt mycket gjort. För det mesta av det han tar sig för tar, säger han, tid.
– Har jag en tid att passa så prickar jag den. Men om inte…då kan timmarna gå utan att något blir gjort. Jag måste bygga upp energi och blir jag för trött fungerar jag inte. Jag känner mig missförstådd, fattar fel, det krockar liksom i det sociala och jag känner mig kass och dålig.
Han har, säger han, sedan han sålde huset i Eskelhem hamnat i en existentiell kris. Frågorna hopar sig: Vad går livet ut på? Har jag en plats i allt det här? Vad kan jag göra som har någon betydelse för andra?
När han renoverat båten har han hållit de här tankarna på avstånd.
– Men istället har jag blivit manisk, skrattar han.
Ja, för så är det. Det finns en självdistans hos Niklas mitt i allt det mörka, många skratt slipper igenom, som en slags ventil emellanåt.
Manisk, alltså. Kanske inte i ordets egentliga betydelse, men ett konstant fokus på nuet.
– Det är en liten glimt av att känna igen mig själv som den jag var. Samtidigt har jag ifrågasatt hur meningsfullt det är att lägga ner all den här tiden på en gammal båt.
Hur menar du?
– I stunden har det känts bra, jag har haft något att göra, ett mål. Men vad gör det för gott i ett större perspektiv…om jag ser mig själv från rymden, på vilket sätt har det jag gör och gjort någon betydelse? Jag hamnar ofta i de grubblerierna.
Vi står på bryggan, Niklas och jag, och ser ut över vattnet. Alldeles blankt den här dagen, som folie, ett svagt dis, solen ryms där bakom regnet.
Här trivs han, här finns ingen stress, han har svårt att klara värme och vid vattnet är det alltid lite svalare. När han väl sitter i båten är han nära alltet, sträcker han handen utanför relingen når han vattnet, ibland när vinden tar i stänker saltvattnet in.
– Har du seglat? frågar han.
Nej, aldrig.
– Du skulle prova en allmogebåt, jag lovar, du blir fast, man blir som del i historien…det är genuint, man känner kontakten med det förflutna.
Jag frågar hur orolig han är för framtiden och han säger att det alltid…
– …sagts mig att när man är 50, då når man en stabilitet i tillvaron. Jag är 49 nu, jag skulle vilja känna den känslan, att nu börjar livet.
Jag har passerat 50 och skulle säga att det stämmer. All erfarenhet man fått längs vägen, jag skäms inte för särskilt mycket längre, känner mig ganska trygg i mig själv.
– Ja, jag hoppas att det blir så, men jag vet inte. När jag var liten minns jag att jag frågade någon när man får helskägg, kanske när man är 23…jag fick aldrig något helskägg och känner mig fortfarande som ett barn, så…ja, vi får väl se.
Han gör vad han kan för att hålla sjukdomen i schack. Den konstanta försämringen är en realitet, men han försöker leva så skonsamt som möjligt.
– Inte stressa, inte hetsa upp mig eller bli arg, det är det sämsta för kroppen.
Han har kontakt med en irländsk läkare och får hjälp med mineraler, men kroppen svarar inte som han skulle önska.
På senare tid har han börjat göra andningsövningar, vilket gjort gott för välbefinnandet. Han skulle vilja hitta någon typ av terapi för att kanalisera alla känslor inom sig.
– Än så länge har jag inte hittat rätt, men kanske gör jag det någon dag. Men jag tänker att det här egentligen är ganska bra för mig.
Vad då?
– Att göra den här intervjun, att inte vara så orolig att säga fel saker eller vad det kan vara. Jag var lite fundersam först när vi pratade i telefon men så tänkte jag att vadå, det kan säkert komma något gott ur det.
Då hoppas vi på det.
– Ja…jag hoppas kunna finna lite inre ro och känna att jag är behövd. Men å andra sidan är jag nog inte den enda människa som känner så, ler han.
Jag frågar om han är arg för att just han drabbats av MS. Det är han inte, säger han. Just ”arg” är inte rätta ordet.
– Snarare ledsen. Jag känner sorg och saknad, den jag var förut finns inte längre. Det tar tid att inse att jag är annorlunda, när jag blir trött kan jag bli rätt jobbig.
En viss självinsikt, alltså!
– Haha, ja, men som tur är har jag folk som säger till mig om det går för långt. Men det är hela tiden den där rösten inom mig som säger negativa saker. Jag skulle behöva bli av med den, jag skulle behöva den där terapin.
Vad Niklas ska göra framöver vet han inte riktigt. Han känner att han behöver något projekt att sätta tänderna i, något att fixa eller renovera.
Han har varit ganska låg ett tag, men det lättar, säger han. Han hoppas på en sommar med segelturer, i stilla eller vilda vatten.
Om vi tittar ännu längre fram, fem, tio år, var är du i livet då?
Han bor i ett lågt trähus i en lugn skyddad vik, säger han, önskar han. Kanske med runda varma klippor runt om sig:
– Jag njuter av livet och ser mig i ett sammanhang där jag också kan bidra med något gott. Jag är vuxen och trygg, tar mig på allvar och skojar inte bort det som är obekvämt.
