DU&JAG
De skulle ju bli gamla tillsammans, Katarina och Johan, de som levt ihop sedan hon slutade gymnasiet.
Tankar på något annat fanns inte, så klart.
Hon har en minnesbild hon ofta plockar fram, hur hon en eftermiddag besökte honom på mäklarkontoret och där fick syn på honom innan han såg henne, hur hon stod där en stund och tittade:
– Jag såg på honom hur han älskade sitt jobb och jag tänkte just så; ”det är mannen jag vill bli gammal med”.
Hon tänker på den stunden ofta, säger hon. En ögonblicksbild, några sekunder av livet bara, men så mängd av allt hon tyckte om, Han hade hamnat rätt, med rätt person.
Men så blev det inte, de fick inte åldras ihop.
Den 19 februari 2020 avled Johan av sjukdomen ALS, efter att fyra år tidigare fått sin diagnos.
Fyra år som vände upp och ner på det mesta. På hans liv, på Katarinas, på deras gemensamma tillvaro.
Vi talar om det i den här intervjun. Om att se sin älskade tyna bort, men också om att försöka gå vidare i livet, längre och längre bort i tid från den man älskat och ännu älskar.
ALS, amytrofisk lateral skleros, är en grupp neurodegenerativa sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Armar och ben förlamas, förmågan att prata och svälja påverkas hos många. Varje år får drygt 200 personer i Sverige den dödliga sjukdomen, de flesta mellan 50 och 70 år. Detta uppger sajterna 1177.se och hjärnfonden.se
Katarina Gudinge föddes i Stockholm men växte upp i Slite. Under andra gymnasieåret träffade hon den ett år äldre Johan från Källunge.
– …och när han flyttade till Stockholm för att jobba hängde jag med. Jag bodde hos honom först, sedan tänkte jag skaffa något eget.
Men nej, något eget blev det inte, skrattar hon.
Och varför skulle det blivit det. De som tycker om varandra kan ju lika gärna bo tillsammans…så Katarina flyttade sedan aldrig ut.
Åtta år senare, 1995, återvände de till Gotland med tre barn. Mitt i livet var de, Katarina utbildad personal- och beteendevetare, Johan mäklare och med ett gemensamt vardagspussel att lösa.
Vi skissar oss lite snabbt fram här till relativ nutid, till 2007, då byggde de sitt hus på Högklint. Äntligen hittade de en plats att landa efter att ha bott i och renoverat Katarinas mormors hus i Visby.
De fick aldrig riktig ro där, säger hon. Inte som det sedan blev på Högklint, där fick de hem, fritid, natur…allt i ett. Ett lugn, en framtid.
För sex år sedan bytte Katarina spår och vigdes till diakon. Ett livsval som grott under en längre tid, hon är inte kvinnan med snabba kast, det hon gör är välgrundat och genomtänkt.
– Det händer saker i livet, som hon säger, berättar…
…om svärmor som hastigt rycktes bort, om hennes bror som dog i en svår sjukdom vid 41, saker som satte igång funderingarna kring livets mening.
– De förlusterna fick mig att börja gå i kyrkan, jag som inte gått där regelbundet sedan jag sjöng i barnkör. Men det gav ett slags frid…och sedan gick jag Svenska kyrkans grundkurs.
Vad hämtade du där, i kyrkan?
Hon tänker länge, det gör hon ofta innan sina svar:
– Det finns ett före och ett efter. Vad som sker där vet ingen men det gav ett uns av tilltro att vi människor ska mötas igen, en känsla av att vi är burna av Gud. Ja…det kunde jag känna.
Sedan 2015 arbetar Katarina som diakon, nu i Visby domkyrkoförsamling. Ett arbete som är såväl lätt som svårt.
– Jag behöver aldrig tvivla på om mitt jobb verkligen är meningsfullt. Det svåra är att så många människor i dag mår så dåligt. Vi har ett socialt skyddsnät som är nedmonterat, fler och fler faller igenom.
I ett land som vårt skulle det inte, tycker hon, behöva finnas de som inte har råd att köpa mat eller hamnar i kläm mellan myndigheter.
Det som vänder sig till dig, vad är det de söker?
– Stöd. Någon att samtala med. Ska man generalisera handlar det ofta om missförstådda personer som av någon anledning hamnat snett. Ibland är vi sista instans…när livet gått sönder kommer de till kyrkan.
En del söker upp dig och dina kollegor för att de mist en livskamrat.
– Ja, säger hon. Så är det. Men det innebär inte att mitt personliga sorgearbete blivit enklare. Jag pausade i ett halvår, nu har jag tagit upp samtalen igen…men det frestar på ibland. Jag behöver längre pauser…jag har min egen sorg att gå med.
XxxFörra tv-journalisten Ulla-Carin Lindquist gav ALS ett ansikte genom sin bok ”Ro utan åror” (2004). Men det finns fler. ”Ett långsamt farväl" av Carl Dahlbäck” är en av den böcker som givit som Katarina stöd.
De gjorde det mesta tillsammans, Katarina och Johan. Levde familjeliv med sina med tiden fyra barn, for till fjällen och åkte skidor, hängde i stugan i Åminne om somrarna.
Hade det roligt ihop. Från bonddansen där de träffades och vidare genom livet, tillsammans de två.
Men så vände allt.
Det var en yogakväll under den tid Katarina gick sin diakonutbildning, 2014. Johan som ofta var ute och sprang var nu plötsligt helt slut.
– Han upplevde att han inte kunde räta ut kroppen och att han blev så trött stämde heller inte, minns Katarina.
Ordet ”minns”, förresten. ”Återupplever” är snarare det sanna. Vissa stunder under de följande åren är höljda i töcken, andra är klara som glas, som att hon är med om dem igen.
Som det här skedet av livet, det hon berättar om. Oron som grodde i tystnad, något osynligt svårbegripligt som trängde sig på.
Hon berättar om efterföljande undersökningar och utredningar under ett års tid, om second opinions, om kompisens oroliga undran ”Vad är det egentligen med Johan?” och det slutliga, livsändrande, telefonsamtalet från Karolinska:
"Vi brukar inte ge besked som det här per telefon, men vi vill att Johan ska börja ta medicin omedelbart".
Det var just före Kristi himmelfärdshelgen 2016, den 16 maj. Diagnosen var slutgiltig: ALS.
Det var en tid då den värld de byggt upp välte, men också paradoxalt nog en tid av glädje. Strax därpå, i tidig juni, födde äldsta dottern deras första barnbarn.
– Det var sorg och lycka, samtidigt, som det inte sällan är i livet. Johan älskade att höra de där små fötterna sedan, när de sprang här hemma, det höll honom verkligen uppe.
Hon berättar, Katarina. Om en omtumlande tid, om hur Johan försökte leva som om allt var som vanligt, diagnosen skulle till varje pris hållas hemlig.
– "Berättar vi att det är ALS ser folk bara död i pannan på mig", sade han.
För Katarina var det som att mattan dragits undan, handfallen visste hon inte hur hon skulle förhålla sig till läget. Och så alla dessa frågor: Vilket är nästa steg? Hur lång tid har vi kvar?
Det är ju så, ALS-kurvan går obönhörligen neråt, försämring på försämring.
– Man går hela tiden och är beredd, men vet inte vad man ska vara beredd på. Man är i ett läge, lär sig förhålla sig dit…och sedan kommer nästa dipp.
Under den här tiden, vad gjorde du av dig själv då?
– Jag tog samtalsstöd, det har jag gjort sedan dess. Där fick jag ord på vägen som jag hade nytta av: ”Gör det ni kan göra, tänk inte på det ni inte kan göra”. Det var viktiga ord för mig, då vände det lite, faktiskt. Så försökte vi verkligen göra.
Hon berättar om äventyren, om resan till Spanien, cykelturerna när han inte längre kunde gå, om skrattet som trots allt fanns där medan djävelssjukdomen gnagde av kvarvarande tid.
I magasinet Horisont berättade Johan Gudinge, för journalisten Fredrik Emdén, om sitt liv med och i sjukdomen. Det långa och starka berättelsen publicerades juninumret 2019. Då hade han drygt ett halvår kvar i livet som vi känner det.
Att se sin livskamrat tyna bort, Katarina?
– Det är en plåga. Det gjorde ont i hela mig, insikten att vara helt maktlös. En fruktansvärd trötthet, det blir en handlingsförlamning där man väntar på mirakel. Samtidigt fanns en vardag, en familj, barn som skulle hanteras.
Hon säger att hon och Johan aldrig ryggade för det oundvikliga. Det var hennes räddning, säger hon. De samtal de förde.
– Vi pratade om allt, hur länge han trodde han skulle kunna vara med, hur han tänkte, kände.
Och Johan, som var en praktiker, såg till att utbilda sin hustru. Hon ler åt minnet, hur han tog hem en jurist och gick igenom det ekonomiska, hur han visade var säkringarna satt (”det måste du veta!”) och såg också till att skaffa en hund så att Katarina skulle ta sig upp ur sängen varje dag när…han inte längre "är där", som han uttryckte det.
Johan avled i hemmet med sina närmaste omkring sig den 19 februari 2020.
Från en sekund till nästa en ny verklighet. Det som de förberett sig på hade slutligen skett, ändå stod hon där som totalt oförberedd.
…för att slutet inte går att förbereda sig på.
Hon beskriver en slags skamfylld lättnad att sakteliga få sitt eget hem tillbaka, det som sista tiden varit belamrat med sjukhusattiraljer och assistanspersonal.
För att inte tala om sorgen när den kom. Som en våg kom den.
Den bottenlösa sorgen av den friska Johan, den som varit inkapslad under sjukdomstiden när så mycket av energin gått åt till annat.
– Det kom en så enorm tomhet, insikten att jaha, nu är jag ensamförälder, ingen att stämma av med, inte de där vardags-sms:en ”har du kommit fram?”. Så enormt tomt.
När jag först tog kontakt för den här intervjun bad du att få avvakta lite, till ettårsdagen passerat. Så har gjorts nu…har du kommit ut ur någonting efter det?
Hon skakar lätt på huvudet, ”nej”, säger hon, ”nej”:
– Det har mer handlat om att överleva, att ta sig igenom alla datum. Samtidigt vill jag inte ha gjort det, på något sätt vill jag vara i det, jag vill inte att det ska bli länge sedan han dog.
Livet går vidare, säger man.
– Ja, för många går det vidare, för mig gör det inte det. Jag försöker lära mig ett annat liv, det är fortfarande svårt.
Ibland känner hon att det förväntas av henne att hon ska vara ”som vanligt”. Men så är det inte, säger hon. Ingenting är som vanligt.
Att genomleva sorgen under pandemin har heller inte varit helt enkelt, som om den kollektiva landssorgen i någon mån tagit bort den enskilda sorgen.
– Den kollektiva delar vi och känner igen oss i, den enskilda sorgen blir tystare, många vet inte hur de ska bete sig, den kan bli skamfylld, det är lätt att lämnas ensam.
Hon går varsamt fram nu, Katarina. Låter saker ta tid, det är viktigt för henne att livet får lov att gå långsamt.
Många frågar om framtiden, svaren hon har är få.
”Vet du”, säger hon sedan efter en stunds tystnad:
– Vet du…vi vet inte vad ett liv är, vad det innehåller eller hur långt det blir. Min morfar levde till han var 97 och så tänkte jag i min enfald att så skulle det vara.