ALS är en allvarlig, men ovanlig sjukdom som gör att armar och ben förlamas successivt. Hos många påverkas även förmågan att prata och svälja. Varje år får drygt 200 personer i Sverige sjukdomen, som inte går att bota.
En av de drabbade är 16-åriga Malva Sahlin Wiströms pappa, Mats.
– Han fick diagnosen förra sommaren, men symtomen började ett halvår tidigare. Han tappade muskler i händerna, han kunde inte hålla i saker eller öppna burkar, berättar hon.
Till en början levde Malva Sahlin Wiström fortfarande i ovisshet.
– Jag hade hört talas om ALS, jag visste att muskler tvinade bort. Men inte mer än så.
Så Malva gjorde som man brukar: hon googlade.
– Jag läste att man oftast lever 2-3 år efter att man fått diagnosen. Och att det påverkar talet, och att vissa inte kan äta, berättar hon och fortsätter:
– Jag blev jätteledsen. Jag ville så klart inte att det skulle hända min pappa.
Sjukdomsförloppet gick ovanligt snabbt för pappa Mats.
I dag spenderar han den största delen av dagarna liggandes. Han andas genom en ventilator och kan inte längre gå eller prata. För att kunna kommunicera använder han en dator som han styr med ögonen. Han har lite rörelseförmåga kvar i fötterna och ibland kan han svälja, men den mesta födan får han via dropp.
– Ibland kan han sitta upp och ta en fika. Men då mixar de en muffins med kaffe, liksom.
Med "de" syftar Malva på hemtjänsten, som hjälper honom dygnet runt. Eftersom Mats är över 65 år får han inte ha personlig assistent.
Hans ålder gjorde också att Malva hade flyttat från pappans hus innan han blev sjuk, på grund av smittorisken för covid-19. När han fick diagnosen ville hon vara närmare honom och flyttade tillbaka på deltid.
– Men jag var jätterädd att någonting skulle hända honom, att han skulle ramla eller sätta något i halsen. Så nu bor jag hos min mamma igen. Jag vill inte vara ansvarig om något skulle hända.
När Malva inte kunde hjälpa sin pappa rent fysiskt ville hon hitta ett annat sätt att bidra. Då kom hon på idén med armbanden.
– Det började i skolan. Vi pysslade och jag gjorde armband. När jag kom hem fortsatte jag göra dem, det var väldigt avslappnande.
Mellan de färgglada pärlorna la hon till bokstavspärlor som bildade orden "Fuck ALS". När hennes kompisar fick se armbanden sa de åt henne att hon började sälja dem.
Sagt och gjort. Hon beställde hem fler pärlor och startade en insamling hos Hjärnfonden.
– Jag fick jättemånga beställningar på en gång. Det var jag inte beredd på, men det var jätteroligt.
Hur reagerade din pappa när du berättade om ditt projekt?
– Han blev väldigt rörd. Men han hade svårt att säga det, han fick tårar i ögonen och då är det svårt att skriva med dem.
Hittills har Malva sålt 250 armband. Målet var att samla in 10 000 kronor innan hennes födelsedag i slutet av januari nästa år. Men bara på några veckor har hon samlat in 15 760 kronor till forskningen om ALS.
– Jag gör det här för att familjer i framtiden inte ska behöva gå igenom det vi gör just nu. Att se sin pappa sjuk och sakta försvinna är inget jag önskar någon annan på denna jord, säger Malva.
Det är stora funderingar för en 16-åring.
– Många säger att jag är stark. Men vad skulle jag annars göra, liksom?