Föreställ dig att varje steg du tar är förenat med stor vånda. Så var det för i dag 49-åriga Maja Ekman Olin.
– Jag var rädd för att ramla varje gång jag stod upp, säger hon.
Det är därför vi träffas denna dag. För att prata om hur man tar steget till att inte ta fler steg. I sin bok "Hur lär man sig att sluta gå" delar Maja Ekman Olin med sig av sitt livsöde.
– Jag tror att boken kan ge någon slags insikt, nya perspektiv och kunskap.
På bokens omslag syns en liten Maja som tittar upp under luggen.
Hur skulle du beskriva henne?
– Hon är väldigt konfunderad. Hon tänker "Vadå, vad menar du? Man ska ju lära sig att gå, inte att sluta gå".
Efter en allvarlig fallolycka i badrummet för sex år sedan bestämde sig Maja Ekman Olin för att sätta sig ner och aldrig ställa sig upp igen. Även om hon kunde gå fram tills dess har hennes kropp aldrig fungerat som den ska.
– Redan i skolan kände jag att något var fel, jag kunde inte prestera fysiskt som alla andra. Jag var alltid sämst i klassen.
Människor i hennes närhet tyckte att hon var bekväm, att hon kunde träna upp konditionen. Men i själva verket pressade hon sig till sin yttersta gräns.
– Så fort jag skulle prestera fysiskt hängde inte kroppen med. Även om jag i mitt huvud kämpade så att jag höll på att kräkas så sprang mina ben i joggingfart.
Tonåriga Maja sökte hjälp, men fann inga svar. Det var först när hon var 21, när hon av en slump behövde gå till en naprapat, som hon fick bekräftat att allt inte stod rätt till i hennes kropp.
– Jag fick veta att jag hade en muskelsjukdom som långsamt bröt ner min kropp, berättar hon.
Maja lider av en muskeldystrofi, LGMD 2I, som gör henne mycket svag i stora muskelgrupper som bål, bäcken, armar och ben. Sjukdomen är kronisk, accelererande – och ärftlig. Vad ingen visste när Maja var liten var att båda hennes föräldrar var bärare.
– Min är den vanligaste typen i Sverige, och då är vi bara 50 stycken.
Sjukdomen innebär att ett protein som finns i muskelns cellmembran är defekt hos Maja. Det leder till att det blir hål i "skalet" och när muskeln försöker laga hålet blir det ärrbildning. För varje nytt hål bildas ett nytt ärr som ersätter mer och mer av hennes muskelmassa. Det innebär att ju mer hon anstränger sig, desto mer skadar hon sin kropp.
– Det är jobbiga känslor som jag brottats med, att jag kanske har försämrat min diagnos. De tankarna sitter kvar än i dag.
Maja är i dag beroende av sin elrullstol. Hon kan inte längre lyfta sina armar, men hon kan röra på händerna. När hon ligger ner behöver hon andningshjälp.
– Jag försöker koppla av i det och tacksamt ta emot all den hjälp jag har runt mig. Men vissa dagar blir jag så jäkla less, att jag inte ens kan klia mig när det kittlar på näsan.
Men om vi bortser från sjukdomen, vem är Maja då?
– En kreativ, driftig, förnuftig, livsbejakande tjej. Jag har massa tankar och idéer. När de dyker upp kan inget stoppa mig, säger hon.
Det är dock en sanning med modifikation, för två gånger har hon stoppats av den omtalade "väggen". Och med facit i hand tror Maja att det finns en mening med att det var just hon som drabbades av den här sjukdomen.
– Jag tror att det finns en mening med allt. Jag fick den för att jag klarar av att hantera den. Jag har behövt den för att utvecklas som människa. Utan sjukdomen tror jag att jag hade legat på psyket, jag hade kört mig själv i botten.
I dag är Maja sjukpensionär från sitt jobb på Handelsbankens IT-avdelning, där hon arbetade som teamledare och programmerare.
– Så det har varit givande för mig att få avsluta ett projekt, som jag nu gjort med boken.
Det tog henne ett år att skriva den.
– Men tankarna på den har funnits längre än så.
Vem tycker du borde läsa den?
– De som själv har en diagnos och anhöriga till personer med kroniska sjukdomar. Jag tror att alla kan ta till sig av någonting från min resa. Jag har definitivt inte skrivit den för att tjäna pengar, jag vill dela med mig av min historia.
Hälften av de som lider av LGMD 2I får även symtom på lungorna och hjärtat. Maja är en av dem. När intervjun görs är hon nyligen hemkommen från Visby lasarett efter att ha behandlats för sin hjärtsvikt.
– Om någon blir förlamad efter en trafikolycka vet personen vad den har att förhålla sig till. I mitt fall måste jag hela tiden förhålla mig till nya situationer och symtom och jag inte vet vad de kommer att innebära i morgon eller om ett år. Det kan ge mig dödsångest, säger Maja och fortsätter:
– Ja har bra dagar men jag har också massor av dåliga dagar, när rädslorna sköljer över mig. Jag blir apatisk, får panikångest och svårt att andas.
En dag då du mår bra, vad gör du då?
– Då åker jag och Johan till Sudret och fågelskådar. Naturen är balsam för själen, och då var jag ingen naturmänniska tidigare, säger Maja, som växte upp i skådespelarsläkten Ekman i Stockholm. Gösta Ekman är hennes farbror – men det är en annan historia.
Majas make, Johan Andersson Olin, arbetar heltid som en av hennes tre assistenter. På sidan av det ska han hinna med att vara hennes partner på 100 procent också.
– Jag är bra på att prioritera. Jag är så tacksam över att Maja är den personen hon är, som kan sätta ord på sina känslor. Då vet vi hur vi ska hantera situationer som uppstår. Det är klart att jag blir påverkad när Maja mår dåligt, men jag känner att jag kan bära det. Vi är bra på att ventilera efteråt, säger han.
– Det fanns definitivt en mening att vi träffades. Jag har verkligen behövt Johan, och vice versa. I grunden vilar vi på en enormt stor kärlek, säger Maja.
Det finns ännu ingen behandling som botar Majas sjukdom, men forskning pågår.
– Jag känner mig utelämnad till all okunskap eftersom diagnosen är så ovanlig. Men jag är hoppfull om att de ska hitta ett sätt att byta ut defekta gener, säger hon.
Vad drömmer du om?
– Får man ha två drömmar? frågar hon.
Ja.
– Då drömmer jag om att bli helt frisk. Att inte ha några symtom över huvud taget. Och om jag inte kan få hela paketet drömmer jag om att symtomen ska försvinna från mitt hjärta och mina lungor. Att vara muskelsvag kan jag leva med, men att jag har problem med hjärtat och knappt kunna andas, det skapar massa rädslor som tär på mig.
Hoppet lever i allra högsta grad hos Maja.
– Jag tror att jag någon dag kommer att träffa rätt person som har viljan och kunskapen för att kunna hjälpa mig.