På Gotland gavs 43 316 doser av vaccinet Pandemrix, med en eller två doser, och cirka 38 000 av öns drygt 57 000 innevånare vaccinerades. Bilden är en genrebild.
En nu 17-årig flicka och hennes mamma har sökt vård under tio års tid hos flera olika vårdinstanser i Visby på grund av flickans långvariga trötthet. Första gången de sökte vård var i juni 2013 och hon hade då varit trött i ett år. Enligt mamman somnade hon lätt när hon satt sig i exempelvis bilen eller i soffan.
Trots att mamman påtalade att flickan hade vaccinerats med Pandemrix mot svininfluensa och uttryckte oro för att hennes dotter drabbats av narkolepsi inleddes ingen utredning gällande detta förrän efter flera år. Den försenade diagnosen berövade flickan, hennes familj och även skolan, möjlighet till förståelse för hennes problem. Flickan fick därmed heller varken stöd eller behandling.
I en Lex-Maria anmälan om fel i vården skriver nu chefläkaren Maria Amér att flickan drabbats av bristfälligt utlämningsförfarande, fördröjd diagnos och utebliven behandling med fysiskt och psykiskt lidande till följd för både patient och vårdnadshavare.
– Det är otroligt tragiskt och traumatiskt för henne som sjuk. Tyvärr så känner vi som är i föreningen att det finns en ojämn kunskapsnivå om neurologiska sjukdomar runt om i Sverige. I storstäderna kan det vara bättre men i övrigt, ju längre ut man kommer, kan det vara svårt att få rätt diagnos. Det krävs mycket undersökning för att få rätt diagnos, säger Johan F Lundberg, ordförande i Narkolepsiföreningen Sverige.
Enligt anmälan till Inspektionen för vård och omsorg (IVO) har händelsen medfört en allvarlig vårdskada.
I utredningen står det att vårdgivarna; Vårdcentralen Wisby Söder och Barn- och ungdomsmedicin på Visby lasarett, borde ha misstänkt att det fanns en neurologisk bakomliggande orsak till flickans problem och därmed tidigare inlett en vidare neurologisk utredning.
Att flickan var trött förklarades som normalt med hänsyn till hennes ålder och utveckling.
Denna händelse har lett till flera beslut om åtgärder som har eller ska vidtas. Det handlar dels om behovet av utbildning av vårdpersonal avseende utredning av barn med långvarig trötthet, och dels om att anhöriga ska inkluderas i vården av patienter.
I juni 2009 deklarerade Världshälsoorganisationen (WHO) en pandemi som orsakats av influensaviruset A(H1N1). En omfattande vaccinationskampanj inleddes. På Gotland gavs 43 316 doser av vaccinet Pandemrix, med en eller två doser, och cirka 38 000 av öns drygt 57 000 innevånare vaccinerades. Från januari till juni 2010 fick Läkemedelsverket in ett ökat antal biverkansrapporter om narkolepsi efter vaccinering med Pandemrix. Ungefär fyra gånger fler unga personer än förväntat insjuknade i narkolepsi i Sverige i samband med vaccinationen vid influensapandemin år 2009–2010.
Efter vaccineringen mot svininfluensan 2009 och 2010 tog Läkemedelsförsäkringen emot 700 anmälningar om misstänkt narkolepsi. Maxbeloppet 150 miljoner kronor betalades ut till personer som fått narkolepsi efter vaccineringen.
Nu är det Kammarkollegiet som hanterar ersättningsanspråk.
– Det går att söka ersättning men det blir svårare och svårare att få ersättning ju längre tid det går innan man fått sin diagnos, och det ska godkännas. Vi har i dag knappt en av fem medlemmar som inte fått sitt samband mellan vaccination och narkolepsi godkänt, säger Johan F Lundberg på Narkolepsiföreningen.
Läs mer om andra som drabbats av narkolepsi här: "Värst att inte kunna skratta" (helagotland.se), "Orkar inte bry oss om pengar" (helagotland.se), Musiken får Daniela att närma sig sina känslor (helagotland.se).