Lång väntan på det livsavgörande samtalet

En allvarlig leversjukdom har placerat Fredric Fohlin i kön till levertransplantation. Nu vädjar han till alla som har övervägt att anmäla sig till donationsregistret: "Gör det nu!" Hans egen tid är utmätt om han inte får en ny lever.

Förstår. Harald, 5 år, vill resa till Grekland, men han har förstått att det inte går att resa någonstans så länge hans pappa väntar på telefonsamtal från doktorn.

Förstår. Harald, 5 år, vill resa till Grekland, men han har förstått att det inte går att resa någonstans så länge hans pappa väntar på telefonsamtal från doktorn.

Foto: Hanna Mi Jakobson

Visby2017-07-15 05:15

När som helst kan telefonen ringa med budet om att det finns en lever till Fredric Fohlin. Därför har han telefonen påslagen dygnet runt och han placerar den intill sig på bordet, när vi slår oss ned för att tala om hans väntan på det telefonsamtal som han både längtar efter och bävar inför.

– Det är en surrealistisk känsla att längta efter ingrepp som är förenat med så stora risker, säger Fredric Fohlin.

Det var vid en kontroll av en helt annan sjukdom för två år sedan som en läkare upptäckte att Fredrics levervärden inte såg bra ut. Fredric hade fått PSC, primär skleroserande cholangit, som angriper gallgångarna och levern. I senare stadier av sjukdomen blir många patienter så sjuka att de behöver få en ny lever, men den som får PSC har också en ökad risk för att utveckla cancer.

Fredrics sjukdom upptäcktes på ett tidigt stadium, innan hade fått några symptom. Ändå kunde man redan i vintras konstatera att han hade fått cellförändringar på levern och i slutet av mars fick han därför en plats i transplantationskön.

– Jag förstod att jag förr eller senare skulle behöva byta lever, men jag var inte beredd på att det skulle ske så här fort, säger han.

Fredric Fohlin är 45 år och mitt i livet. Han har varit egenföretagare i många år, men jobbar nu som teamledare på Svenska spel. Han är också Hedvigs man och pappa till Harald – en blåögd femåring som drömmer om att få resa till Grekland, men som inser att det kommer att dröja innan familjen kan ge sig ut på sådana äventyr igen.

– Han vet inte hur allvarligt det är, men han vet att vi väntar på ett samtal från doktorn för att det är en del av mig som måste bytas ut, berättar Fredric.

Fysiskt sett mår Fredric fortfarande bra, men han behöver få en ny lever så snart som möjligt. Hinner cellförändringarna utvecklas till cancertumörer riskerar Fredric att åka ur transplantationskön.

– I perioder planerar jag för ett värstascenario. Då skriver jag upp lösenord och andra saker som Hedvig behöver känna till.

Fredric Fohlin har alltid varit beredd att donera organ, men innan han blev sjuk hade han ändå inte anmält sig till donationsregistret. Den friske kan unna sig lyxen att strunta i att ta ställning.

I dag vet han hur oerhört viktigt det är att väntan inte blir längre än nödvändigt för den som väntar på en transplantation, därför vill han uppmana alla att ta tag i saken, tänka över hur de vill ha det och anmäla sig till registret.

Trots att han inte velat berätta om sin situation valde han nyligen att skriva ett mycket personligt inlägg på Facebook. Det avslutades med orden:

"Om du vill donera dina organ när du dör så är det NU du ska anmäla dig till donationsregistret. Du kommer nämligen inte få frågan när du väl hamnar i situationen då dina organ kan göra nytta".

Inlägget har fått stor spridning och i kommentarer berättar många att de äntligen har kommit till skott.

– Det känns bra. Det kan förbättra situationen för de som ska få nya organ i framtiden, säger Fredric.

En levertransplantation är ett omfattande ingrepp, men de allra flesta får ett bra liv efter operationen. Fredric tar sikte på den framtiden när nuets ovisshet har blivit en erfarenhet:

– Jag hoppas att det ska komma en dag, om några år, när jag kan titta tillbaks på det som varit och se att det har blivit en erfarenhet som har lett till någonting gott. För det tror jag att det kan bli. Sjukdomen har gett mig nya värderingar och en ny syn på vad som är viktigt och oviktigt i livet, säger Fredric Fohlin.

Primär skleroserande cholangit (PSC) Donationsregistret

PSC, är en kronisk leversjukdom där gallgångarna drabbas av en kronisk inflammation. Sjukdomen kan leda till levercirros ("skrumplever") och innebära en ökad cancerrisk.

Sjukdomen drabbar både barn och äldre, men de flesta som insjuknar är omkring 40 år.

Hälften av patienterna har inga symtom av sin sjukdom, men andra kan få klåda, feber och smärtor i buken.

Anmälan till donationsregistret kan göras på nätet. Adressen är: www.socialstyrelsen.se/donationsregistret/anmalan

I anmälan kan man säga ja eller nej till donation av organ och vävnader.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om