Marias digitala bön om njurdonation

"Njure till 41-årig kvinna sökes." Så börjar annonsen som Maria Harrsjö lade ut på sociala medier mitt under Donationsveckan.

Innan varje dialys väger Maria in sig. Idag har hon 3 kilo extra vätska som inte kroppen kunnat ta hand om.

Innan varje dialys väger Maria in sig. Idag har hon 3 kilo extra vätska som inte kroppen kunnat ta hand om.

Foto: Lina Breisch

Visby2019-11-12 06:14

Måndag, onsdag, fredag. Varje vecka, året om går Maria Harrsjö in genom dörren till B Braun dialysklinik på Visby lasarett.

Varje behandling tar fyra timmar, plus en halvtimme innan och efter.

– En dialys är som att springa ett maratonlopp. Jag gör det tre gånger i veckan, så jag är väldigt trött.

Varje minut passerar 350 ml blod genom slangen in i Marias arm. Det blir 80 liter blod genom dialysmaskinen.

 – Det är nitton gånger min kroppsvolym, en stor påfrestning, säger Maria.

Sedan ett år tillbaka sätter hon sina egna nålar i armen.

– Jag har kompetensen och jag vill göra det, det känns bättre.

Dialysmaskinen surrar högt bredvid oss, då och då tittar sköterskor in för att kontrollera processen.

Andra har uppmanat henne att söka aktivt efter en donator.

– Det gör man ju inte, tänkte jag. Vem är jag att be om det? Men så skrev jag ett inlägg på Facebook, som en jobbannons men med största allvar, jag behöver ju det här.

"Njure sökes. Har du länge funderat på hur du skulle kunna göra något för en annan människa? Något du inte får betalt för i pengar utan endast i tacksamhet? Här finns uppdraget till dig!"

En 17-åring är verkligen mitt i livet, menar Maria, mitt i själva levandet. Börjar komma underfund med svaret på frågan "vem är jag?" Full av planer för det som börjar sedan, snart.

– Jag hade varit trött länge, hade klåda över hela kroppen och gick upp i vikt. Jag hade haft högt blodtryck ett tag, ovanligt för en tonåring, men fick rådet att avvakta.  En kväll fick jag inte luft. Det var lungödem som stoppade andningen, jag hade så mycket vätska i kroppen att det gick ut i lungorna.

Egentligen hade hon varit sjuk sedan 13 års ålder. 

När våra njurar fungerar är kreatinnivån runt 70. Marias var 998.

Hon fördes från Katrineholm till Karolinska Huddinge. Man upptäckte att ingen av hennes njurar fungerade längre.

– Mina njurar var helt döda, det fanns bara död vävnad så det gick inte att ta prover för att se vad som orsakade sjukdomen.

Transplantation var enda lösningen. Men ingen i hennes familj fick donera, för på 90-talet behövde man ha samma blodgrupp. 

– Min syster som var 20 ansågs för ung, mamma hade fel blodgrupp. Pappa gick bort när jag var tolv.

Men Maria, 17, ville inte alls ha en ny njure.

–  Jag minns  läkaren som sade, "det är okej att vara ledsen". Men en tonåring vill bara vara som alla andra.

Juni, 1995. Det där samtalet.

– Jag hade varit på bio med min pojkvän och mamma sade bara, "de har ringt". Jag var så arg, jag skulle få följa med min väns familj till Cypern och förberett med dialysmaskin.

För det viktigaste för Maria var att leva som vanligt. Hon gick i skolan efter att på natten fått tiotimmars dialys hemma. Just den här envisheten ska vi återkomma till många gånger under vårt samtal, den som hjälpt henne att nå resultat som tyckts omöjliga och samtidigt försenat andra.

– En 42-årig man, det är allt jag vet.

Tack vare hans donation fick Maria sitt fulla liv tillbaka, som hon säger. Funderade på nästa steg mot vuxenvärlden.

– Jag erbjöds att följa med Katrin Nilsmark på golf tour över världen som au pair, men fick säga nej för min behandling.

Hennes sjuksköterska Ann inspirerade till att läsa till samma yrke. Efter första studieåret blev en ny transplantation aktuell och 2003 donerade morbror Bengt, som fortfarande bor på Gotland, en njure.

– Jag ville bara få det gjort, för att kunna fortsätta med mitt liv. Sjukdomen kunde jag ännu inte acceptera fullt ut.

Operationen tog en akut vändning, en nerv gick av.

– Det första de sade på uppvaket var, "vi vet inte om du kan gå igen". Jag riskerade rullstol för resten av livet.

Marias beslutsamhet tog över ännu en gång.

– Två veckor senare går jag ut från Akademiska sjukhuset i Uppsala. Med lite tur och mycket vilja, säger hon.

Du måste ofta fått frågan "hur orkar du?"

– Ja. Svaret är, jag måste, säger Maria stillsamt.

Yrkesinriktningen tog henne till barnintensiven på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Hur är det att jobba med barn i samma svåra sits som du var i?

– Jag har en ödmjukhet och en förståelse för patienterna och familjerna. Det är som för många som jobbar i akutvården, det är vändningen för en person som är kritiskt sjuk till det bättre, som är värt allt.

Svårast är att behandla tonåringar, de som ska ha hela livet framför sig, För hon vet, hur det var.

Gotland var en välbekant plats för Maria då släkten bor här.

– Den längtan, att bo på den här ön var så stark att jag flyttade hit, trots att jag inte kunde fortsätta att jobba på barnintensiven.

För målmedvetna Maria hade satt upp ett mål 2009, inom sex år skulle hon bo här och så blev det.

2016 var hon i sitt Visby och arbetade på intensiven vid  lasarettet.

– Då kände jag en dag, det är något som inte stämmer. När man har varit sjuk så länge känner man sin kropp.

Man såg en drastisk försämring.

Men nu var det stopp för Maria, livet skulle fortgå och sjuk skulle hon inte vara. Definitivt inte så sjuk så det behövdes dialys.

– Envis som jag är vägrade jag, jag var som en rabiat tonåring igen. Samtidigt visste jag att för att få en ny njure, krävs det att man tar dialys.

Ett år vägrade hon. Till februari 2017.

– Jag grät, jag skrek. Min fantastiska läkare Kristina ringde och jag snyftade, "lovar du mig att jag mår bättre om jag tar dialys?". Det gjorde hon.

I 2,5 år har Maria stått på väntelistan för sin tredje njurtransplantation. Det är svårt att hitta rätt matchning nu.

– Efter de andra transplantationerna har jag utvecklat antikroppar. En tidigare kollega ville donera, men jag stöter bort hennes blod och vävnad, visade ett test.

Förra hösten stod en packad väska redo hemma, mobilen alltid påslagen utifall samtalet kommer.

Nu är det höst igen. Och Maria har inte längre någon väska packad.

– Livsgnistan, styrkan jag har haft för att orka börjar sina, säger hon med återhållsam sorg.

Hon vet de som väntat 18 år.

– Det går inte att ta in. Hela livet går på deltid, jag är totalt låst tre dagar i veckan, ekonomin är svår med lång sjukskrivning och jag vill ju jobba men orkar egentligen inte. 

Hästen Konvalj är en tröst, redan vid 7-tiden var Maria i stallet i morse. Orkar hon inte annat, räcker det med att vara tillsammans. Mediumkurser har varit en annan stor och viktig del av tillvaron de senaste åren.

– Att få den kontakten med själen, läka insidan, sorgen efter pappa och acceptera sjukdomen har skett bara de senaste åren, säger hon.

Hon vill helst äta vegetariskt och hälsosamt, men grönsaker innehåller för mycket vätska så det är mycket kött på menyn.

– Jag måste. Det är tre år sedan jag hade urinproduktion. Det första jag ska göra om jag får en njure är dricka te, äta soppor och vara glad för att kunna gå på toaletten, jag minns inte hur det känns, säger Maria.

Uppdraget är inte helt riskfritt men med otroligt kunniga medarbetare är du i centrum för allt välmående. Din säkerhet går före 41-åringens.

Går det att skämta om så allvarlig sjukdom?

– Det är ju jag, humorn  och samtidigt allvaret. Man är inte bara en sjuk person, utan också sig själv. 

Hon vill inte döma den som inte kan tänka sig att donera, vare sig efter livets slut eller mitt i det.

– Det viktiga är att fundera på det. Det är inte bara jag, det finns unga personer med många drömmar att förverkliga som behöver transplantation. Alla som är friska kan donera, även anonymt.

Det finns inget datum när Marias kropp inte orkar mer.

–  Men dialysen är slitsam och jag är mycket sämre nu än i våras.

Hon hyllar sina chefer och kollegor på intensivvården, förståelsen är stor. 

– Den senaste tiden har jag behövt avskärma mig, inte träffa vänner. Livsenergin är inte vad den varit, säger hon.

Maria försöker acceptera ångesten inför nästa dialys, och nästa.

– Går jag inte hit på en vecka så överlever jag inte. Behovet av en ny njure är större än någonsin.

Lön: ingen utom tacksamhet. Välkommen med din ansökan.

Tre gånger i veckan går  Maria Harrsjö på dialys, med ångesten i kroppen.
Tre gånger i veckan går Maria Harrsjö på dialys, med ångesten i kroppen.
Dialys på Gotland

Företaget B Braun har hand om bloddialysen på Gotland.

Där finns 29 fasta patienter idag och 15 sängplatser. Patienterna är hemmahörande på Gotland men man tar även emot patienter från andra landsting som vistas här.

Där arbetar åtta sjuksköterskor, två undersköterskor, två läkare och två sekreterare på uppdrag av Region Gotland.

Idag behandlar B Braun 37 transplanterade personer, 3 som får dialys och har 3 patienter som väntar på transplantation. 

Källa: Ninnie Åkerqvist, chef  B Braun dialys.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!