Mia hade det bra hemma i Tofta, med mannen hon skulle gifta sig med och de tre bonusbarnen. Hon hade precis fyllt 38 år när hon märkte att benen inte bar henne.
– Då satt jag och min sambo och den äldsta sonen här, men då såg det inte ut som det gör nu, berättar Mia som sitter på verandan som har en lång handikappramp bredvid trappan.
Rampen byggdes efter hennes tid på lasarettet i Visby och Karolinska Sjukhuset i Stockholm. Innan dess behövdes den inte. Mia är född med ett ryggmärgsbråck, har därmed stelopererade ben och har alltid haft en rullstol hemma, men tills den här dagen hade den bara använts för längre sträckor eller i dålig terräng.
– Jag skulle gå in, men kunde inte resa mig och sambon fick bära mig in. Benen bar inte och speciellt inte vänster sida, berättar Mia.
Först vill hon inte kontakta vården, men blir övertalad att ringa sjukvårdsupplysningen som misstänker en stroke. Så hon körs in till akuten och bärs in av sin sambo.
– Jag säger att jag är gående, men att jag nu inte kan gå och har känselbortfall, berättar Mia.
Prover tas och röntgen görs, men när allt ser normalt ut enligt rutinerna får hon lämna lasarettet på kvällen. Hon vill hem, även om hon ser dubbelt på vägen tillbaka. Nästa dag får hon problem igen, men tror att vården inte kan göra något mer.
– Jag tänker att jag kan fixa det här själv och att det nog går över, men det gör inte det, säger hon.
Nästa dag blir det ännu värre.
– Jag kan inte gå alls och måste ha rullstol hela tiden och hjälp för att ta mig ur sängen till rullstolen och sen till soffan. Jag har mer känselbortfall, dubbelseende och svårt med talet, berättar Mia.
Till slut kommer hennes mamma med husbil för att köra in henne till akuten. Hon har alltid följt med Mia på undersökningar och operationer under uppväxten och den här gången verkar det vara akut.
– Jag var ljud- och ljuskänslig och blundade på vägen in och fick huvudvärk vid varje gupp. Det kändes som att huvudet skulle sprängas och tårarna rann för att jag trodde att det var kört, berättar Mia som inte minns att de kommer fram till akuten.
Hennes och mammans gemensamma upplevelse av vårdkontakten den där dagen finns nedskriven i deras anmälan till IVO, Inspektionen för vård och omsorg. Där står det att mamman berättar för en sköterska att Mia inte kan gå, inte kan prata och har en sned mun.
– Hon har återberättat för mig att vi får svaret att, "Jaha, ser hon inte alltid ut så?"och då ilsknar min mamma till. De tror att jag är rullstolsburen för att jag kom in i en rullstol, säger Mia.
Det var pandemins första vår 2020 och hennes mamma fick inte följa med in i akutrummet. Men hon har själv klara minnesbilder därifrån.
– Jag har alltid haft någon vid min sida och nu hade jag inte det. Det blev ett trauma. Det var fyra personer i rummet med munskydd och en satte en nål, en satte EKG och en kollade blodtryck och den fjärde vet jag inte, men ingen pratade med mig, säger hon.
Mia jobbar själv deltid på ett demensboende, som så kallad guldkant, med uppgiften att visa omsorg och ta sig tid att prata med de gamla.
– Då måste man förklara, förklara, förklara. Det gör jag på mitt jobb för att det inte ska bli någon stress, aggressivitet eller ledsamhet.
Men i akutrummet kände hon sig helt ensam.
– Jag fick verkligen dödsångest. Jag trodde att jag skulle dö och ingen pratade med mig, säger Mia, som misstänker att ingen förklarade något för henne på grund av hennes funktionsnedsättning.
– Det pratas alltid över huvudet på mig när jag har haft någon med mig i vården. Och visst, det är kränkande och diskriminerande men nu fick jag ta det helt själv. De gjorde absolut sitt jobb, men de hade kunnat förklara vad jobbet innebar.
Hon tror också att hennes symptom inte togs på allvar första gången hon besökte akuten, för att personalen feltolkade hennes funktionsnedsättning och därmed missade sjukdomsförloppet.
– Varför gjorde man inte mer? Jag vill tro att det hade varit annorlunda då, men jag har ingen aning, säger Mia.
Med sina förvärrade symptom förflyttades hon till strokeenheten och röntgenbilder kunde visa att det inte var en stroke, men att det fanns förändringar i hjärnan. Hon flögs med helikopter till Karolinska för att utredas och behandlas, men ännu finns ingen fastställd diagnos.
– Det var troligtvis någon inflammation, berättar Mia som har fått läkemedel och rehabilitering på sjukhusen.
Både akutmottagningen och internmedicin på Visby lasarett har yttrat sig i Mias anmälan till IVO. De beklagar att Mia har haft upplevelsen av att bli kränkt och att hon har fått en negativ upplevelse av vården på sjukhuset, men att det inte har varit någons avsikt. De skriver samtidigt att de uppfattade att kontakten med patienten var bra.
– Jag gör den här anmälan för att de borde ha pratat med patienten, kommenterar Mia.
Och Joakim Bragd, som är verksamhetschef för internmedicin, håller med.
– Standardmässigt ska man alltid informera patienten om vad man gör och varför. Det är grundläggande, säger han.
IVO-ärendet är fortfarande under utredning och han kan inte uttala sig om det enskilda ärendet.
– Men diskriminering är ingenting som jag känner igen rent allmänt och jag tycker att vi har fantastisk personal och att vi på Gotland har en personcentrerad vård jämfört med storsjukhusen, där man är mer diagnos än patient, säger Joakim Bragd.
Han tillägger dock att alla avvikelser hanteras.
– Det är bra att det kommer upp att det här har hänt och hur vi kan göra för att det inte ska hända i framtiden.
I vårdens yttrande framgår det att sjukdomsbilden är komplicerad och att de inte kan se några aktiva åtgärder som hade ändrat på den eller att handläggningen fördröjdes på ett felaktigt sätt.
De senaste två åren har Mia lärt sig att äta igen, kunnat klä på sig själv och tränat upp rörligheten i benen, men det är inte som förut. Hennes vänstra sida är försvagad och talet har försvårats. Hon får känselbortfall, smakstörningar och hjärntrötthet. Förutom fysiska men har hon ofta känt sig ledsen, besviken och frustrerad över sin situation.
– Nu behöver jag hjälp med allt, säger Mia som har blivit beroende av sin sambo och varit rädd att han ska tröttna på att ta hand om henne.
Men det blir gradvis bättre och även om benen låser sig ibland så går hon igen.
– Jag hade i bakhuvudet att jag inte skulle gifta mig i rullstol. Jag är gående, säger Mia, som ser fram emot sitt uppskjutna men nu inplanerade bröllop i september.