DU&JAG
Den ursprungliga tanken var att vi skulle ses på Södra Hällarna men där var vindarna vilda den här dagen, kuling säkert.
Så vi satte oss i Östergravar, Daniela och jag.
I fyra år bodde hon i Visby, gick på Tonsättarskolan och levde i musiken. I maj lämnade hon ön för Gustavsberg utanför Stockholm men har alltjämt sitt hjärta kvar på Gotland.
Kanske återvänder hon på riktigt en dag, möjligheten finns.
– Jag funderar väldigt mycket på var mitt hem är. Rent fysiskt är det i Stockholm, där är jag född och uppvuxen, där har jag mamma, pappa och mina bröder, men jag känner mig väldigt hemma här också, det är en så tydlig känsla, säger hon.
Daniela är, när den här intervjun görs, i Visby för en konsert i S:t Nicolai ruin tillsammans med Vera Kebbe och Clara Strauch, Akut akustisk afton.
Att uppträda tillsammans med just de tjejerna tillhör livets vackra, tycker hon.
– Och bara att spela där, i ruinen…att först ens våga tänka den tanken och sedan verkligen sitta där vid pianot under valven! Det kan vara läskigt att erkänna sina stora drömmar även för sig själv, men nu gjorde jag det och det blev så fint. Det är sådana platser musiken längtar till!
Vi pratar om musiken i den här intervjun, om den långsamma, den med utrymme för vila, som hennes nyss utgivna tio minuter långa singel ”Colour Vision”.
Men vi pratar också om det smärtsamma i att vara människa och om narkolepsin hon drabbades av som 16-åring, mitt i steget mot framtiden.
Den som fått henne att glida ifrån kompisar som värjt för det konstiga, tvingas acceptera en livslång tillvaro där varje starkare känsla innebär att tappa kontrollen över vissa muskler, somna in och falla mot marken eller i någons armar.
Visst låter det här som ett härligt och uppbyggligt samtal!?
Men nu är det trots allt inte alltid så där svidande svart, det finns sol som strålar in även bland panikångest och depressioner.
För, som hon säger, Daniela:
– Det finns så mycket fint och bra i livet. Jag kan inte hela tiden ha fokus på det tunga. Se dig omkring här, ringmuren, de böljande kullarna där, solen, månen om natten…och jag gillar att spela basket, åka skateboard och att bada i havet! Jag gillar ärliga, äkta möten, folk som vågar vara sig själva, musiken, vinden, att äta glass…livet är så fullt av fina stunder, verkligen!
I november 2009 genomfördes det hastigt framtagna vaccinationsprogram som skulle förhindra ett massutbrott av den aggressiva svininfluensan. Den stora massan gick vidare i livet utan påverkan, några få – omkring 450 - diagnostiserades något år senare med neurologiska sjukdomen narkolepsi på grund av vaccinet.
Daniela var 16 år och gick singer/songwriter-inriktningen på Rytmus musikgymnasium i Stockholm den där hösten för elva år sedan.
Musiken var om inte allt så i alla fall det mesta. Hon sjöng, spelade piano och hade i de tidiga tonåren börjat skriva egna låtar. Förebilderna var många; Kate Bush, Eva Dahlgren, Marie Fredriksson men också den klassiska musiken.
– ”Lugna favoriter” var alltid på i bilen när jag var liten, minns hon. Eller någon Bo Kaspers-skiva. Jag har nog mycket influenser därifrån.
Men så gick hon då för att vaccinera sig, precis som så många andra svenskar. Det där nålsticket kom att förändra hennes liv.
Under de nära två timmar den här intervjun tar drabbas Daniela flera gånger av kataplexier, plötslig förlorad muskelkontroll. Ögonlocken faller ihop, hon börjar gunga, ser ut att kunna falla av parkbänken men rätar ändå upp sig.
Efter någon halvminut är kroppskontrollen tillbaka, med fortfarande slutna ögon fortsätter hon den mening hon påbörjat, efter ytterligare en kort stund är hon åter i fullständig närvaro.
Jag frågar vad det är som händer inom henne i just den stunden.
När du, åtminstone ur mitt perspektiv, försvinner bort, vad är det som sker inom dig då?
– Det är egentligen precis så, musklerna lyder inte och omgivningen tror att jag är borta men egentligen är jag fortfarande klar i sinnet, jag hör vad du säger om du fortsätter prata.
Hon har tvingats lära sig hantera sin diagnos. Det är så hon benämner det. Diagnos. Inte sjukdom. Planerar in vila i vardagen och lär sig dag för dag hur hon kan hålla sig hållbar i kroppen.
När de första tecknen på det som skulle visa sig vara narkolepsi kom på våren 2010 var det desto mer oroligt, inte minst för hennes anhöriga.
Daniela kändes inte igen. Hon blev tröttare och tröttare och sov bort stora delar av tiden men hade samtidigt svårt att sova.
Vardagliga sysslor blev till berg att ta sig över, kroppen vägde 500 kilo, hon drömde och hallucinerade, allt i ett enda kaos där den verkliga världen blandades med drömmen.
I första hand är det starka känsloyttringar som utlöser kataplexierna; glädje, skratt, rörelse, oro, ledsnad, sorg.
En intervju med Daniela i Svenska Dagbladet 2016 har rubriken ”Vet att jag älskar livet – kan bara inte känna det”.
För hon sökte sig aktivt bort från de starkaste känslorna, annat kunde hon inte göra.
– Men nu börjar jag komma i kontakt med skrattet igen, säger hon.
För när något är roligt så skrattar man, eller hur? Hur går det ens att undvika?
– I början hade jag som strategi att kämpa emot och styra bort från känslan. Var något glatt tänkte jag på något sorgligt, ställde mig utanför mig själv. Men på sikt gjorde det mig mest deprimerad, då viker jag ju av från det viktigaste i livet.
Hur då, menar du?
– Det som berör hjärtat! Allt det där, du vet, glädjen, skrattet, sorgen, att låta sig bli berörd är ju en pil rakt in i en själv. Nej, det får hellre hända att jag faller för en stund än att leva ett liv där jag ingenting känner, det har jag gjort alldeles för länge.
Att ge sig hän åt musiken, att lyssna, skapa och spela, för sig själv och andra, har varit Danielas huvudväg mot framtiden. Musiken är en människa, den har hjärta, den har blod.
Där, bland tangenterna på pianot, i strängarna på gitarren, finns frågorna och svaren. Där finns kartans kryss, där finns meningen med det mesta.
Som att ge sig åt solen, åt månen, att bada i havet, att med sina silverskor vandra på Södra Hällarna med vinden slitande i håret.
Vi skulle alltså mötts där om inte blåsten tagit sig alltför tydlig ton. Hon återkommer ofta dit under vårt samtal.
Den platsen är en fristad i Danielas Visby, ett naturområde hon ofta återvänder till för tröst och tankar, såväl i verkliga livet som i fantasin. Hon behöver sådana platser.
Åren på Tonsättarskolan var inte utan motstånd, men hon tilläts vara som hon var, det är hon så tacksam för.
– När jag bodde här vandrade jag ofta där, där och på Kärleksstigen, det är platser för olika känslor, det slutna och det öppna. Men Hällarna…det finns en slags urkänsla där som fångar mig.
För det behövs både mening och mål för att hantera det tillstånd som av läkarvetenskapen benämns som kroniskt.
Hon har hittat ett förhållningssätt även till detta:
– Även om det kanske inte är möjligt att någon gång bli frisk måste jag tro att det är möjligt, jag måste fortsätta tänka så, det måste finnas ett hopp.
Så därför skiter hon ibland i konsekvenserna. Att hon skulle kunna falla. Som när hon passerade skateparken i Gustavsberg och en främling undrade om hon ville prova.
Så närvarande är hon i sin berättelse att jag också är där, på en bräda hand i hand med glädjen.
"Jamen jag kan inte skejta" sa hon och så satte kataplexierna in.
– Men han gav sig inte, han var så peppande, "det är en superkraft" sa han och kallade mig "Skate electro". Jag kände mig så trygg så jag provade och till slut klarade jag att åka i den där rampen. Vilken känsla det var!
Så klart!
– Ja...jag har kommit dit, att jag vågar utsätta mig.
Finns det saker du undviker att göra?
– Jag kan inte köra bil, det är tråkigt men jag får ta mig fram på andra sätt. Men annars i stort sett inget. Bara jag är förberedd, utvilad och känner mig trygg fungerar det mesta, även om det tar längre tid än för de flesta.
Om du träffar människor du inte känner, berättar du om narkolepsin?
– Inte alltid. Men till slut blir jag oftast tvungen, folk blir ju rädda och det förstår jag. I början kände jag skam, men nu…nej, jag är förbi det.
Miljoner vaccinerades, några få utvecklade narkolepsi. Är du arg? Besviken?
Hon sitter tyst ett tag. Det gör hon ofta, det här är en intervju där vi låter tystnaden vara lika viktig som orden.
För visst händer det att hon faller ner. I sorgen, i uppgivenheten, i ilskan.
– Det har varit jättemycket ilska…saker som kommit fram i efterhand, att man visste att vaccinet inte var tillräckligt testat men ändå körde på av ekonomiska skäl. Men samtidigt har jag kommit så långt att ”alla kan göra fel”, jag försöker tänka så nu. Framför alltför att ge mig själv en chans att gå vidare med livet.
Daniela har försörjningsstöd från Försäkringskassan och har varit aktiv i Narkolepsiföreningen, vilken driver just frågor om ersättning till de som drabbats. När behovet var som störst ordnade föreningen ungdomsläger där funktionsvariation var norm.
Hon drömmer om att i framtiden starta en rörelse där hon på något sätt kan kombinera musiken med intresset för healing och mindfullness.
Men musiken. Musiken, musiken, musiken. Överallt finns den. I vinden, i havet, i tanken, i själen, i hjärtat, Södra Hällarna är ett ändlöst tryggt pianostycke, Östergravar en popsång med tonat slut.
Jag frågar vad musiken betyder för henne och hon säger att den är som ett eget rum.
– Den betyder så mycket att jag nästan inte fattar det själv, musiken är att hitta hem, att skapa salar inom sig själv och fylla dem med känslor.
Inte minst i en tid då livet, efter diagnosen, till stor del handlade om försäkringar och advokater, var den en fristad.
Tonerna, egna och andras, tog henne mot molnen, ner i dalen, ut över vattnet och in i henne själv.
När vi talar just om musiken får hon en av sina kataplexier. Så nära kommer det, ögonen tåras men hon vågar sig dit, in i känslan, i musiken finns livet.
Hennes tio minuter långa och vemodigt stillsamma låt ”Colour Vision”, utgiven under aliaset Moneira, är producerad av gotlänningen Tobias Fröberg och utgiven på hans label ”Fire Egg Recordings”.
Daniela säger att Tobias haft stor del i att hon vågar vara där hon faktiskt är.
– Jag var full av sådana där negativa tankar, du vet, ”nej, det går inte”, ”jag vågar inte”…men han var så entusiastisk och fick mig att vara ärlig mot mig själv. Det kan vara läskigt att erkänna sina stora drömmar.
Som den där att spela i S:t Nicolai-ruinen?
– Ja, precis. Att spela där och att ge ut den här låten som jag verkligen ville ge ut. Nej, den är inte tre minuter och är inte särskilt radiovänlig…men jag ville vara fri, skapa det här utrymmet i tiden, det var viktigt för mig och man ska inte vika från det som är viktigt.
Daniela är inte sin diagnos, sin sjukdom. Vi har fokuserat en hel del på den i den här intervjun men den är inte hon.
Narkolepsin är något hon drabbats av och tvingas förhålla sig till, men hur grymt det ändå varit och är vägrar hon vara ett offer.
Och hur smärtsamt det än kan vara att vara människa – hon vill ju kunna vara på alla platser samtidigt och med alla hon vill vara med hela tiden och helst aldrig säga hej då – finns det ju så mycket mer:
En tallrik linssoppa, en solgata genom rummet, goda möten och samtal, en regnbåge över staden, en båtresa över Östersjön, en tonföljd klar som kristaller och att inte, nej, verkligen inte längre, undvika sina känslor.
– Att bli ett med mig själv, att hitta ett flow, jag är en människa och har bara den här kroppen men jag skulle så gärna vilja vara allt! Det finns väl ingen anledning att inte tänka att man faktiskt kan vara allt!