Therése Granwald bor i Lund sedan drygt 20 år men Gotland är, och kommer alltid att vara, hemma.
DU&JAG
På tisdagen håller gotländskan Therése Granwald föredrag på Almedalsbiblioteket om att växa upp med ett funktionsnedsatt syskon. Det är temat för boken "Syster – en memoar om kärlek, systerskap och skuld" som gavs ut i somras.
Många är de, runt om i landet och världen, som har samma erfarenhet men deras berättelser har, så vitt Therése känner till, inte särskilt ofta nått ut.
– Jag tror att vi syskon ofta prioriterar ner vår berättelse, som att vi inte vill ta plats med vår smärta och glädje, säger hon.
Smärtan i att några sekunders syrebrist vid födseln kan ge förutsättningar för så diametralt skilda världar.
…och glädjen i de stunder då de faktiskt når varandra, vilket de gjorde förr men inte på samma sätt längre. Det är så mycket som förändrats
Theréses syster heter Kate och är 17 år äldre. Från att ha varit en sprudlande människa som levt gott efter sina förutsättningar har hon genom år av nedmontering och indragningar hamnat i ett svart hål.
Vi kommer till det i den här intervjun.
Therése Granwald har alltid sett sin 17 år äldre storasyster som en förebild. Sorgsen och arg är hon över samhällets neddragning av stöd till de som behöver det mest, systern är född med intellektuell funktionsnedsättning.
Therése växte upp i Visby trots att hon sedan drygt 20 år bor i Lund är Visby och Gotland alltjämt hemma. Det är ursprunget till den hon blev och är, till fantasi och skapande.
Krookska dungen är hennes epicentrum på jorden. Här lekte hon på egen hand och lätt fantasierna ta henne med, här lekte hon med sin syster.
Kate satt på en filt, Therése sprang runt och hämtade kottar och grenar. En lek som bara barn förstår, för de var ju, i någon mening, barn båda två.
Hon tänker ofta på Gotland, längtar hem, till det karga och avgränsade, det överblickbara, till dess romantiska skimmer…
…vilket snabbt kan slå om till karg verklighet vad gäller hennes ”God man”-skap för systern – ett ansvar hon verkligen vill ha – och de dyra färjebiljetter som gör att hon inte kan resa så ofta som hon vill och kanske borde.
– Gotland finns i mitt DNA, säger hon. Ber någon mig skriva ett skånskt rapsfält så går det inte, men jag kan utan vidare skriva en gotländsk stenstrand, dess väsen sitter på djupet i mig.
En gotländsk stenstrand kan Therése Grandwald skriva, säger hon. Den finns i hennes själ och DNA. Som författare landar hennes berättelser allt som oftast på födelseön.
”Skriva en stenstrand”, ja. Det är skriver hon gör, arbetar inom det litterära.
Hon delar tiden mellan att vara lärare på Skurups folkhögskolas skrivarlinjer och att arbeta med det egna skrivandet, om någon vecka ges henne andra lärobok om kreativt skrivande ut.
Litteratur var hennes väg, visade det sig, men i begynnelsen fanns musiken. Första gången Therése och jag träffades var för 29 år sedan, våren 1995.
Då hade hon och hennes funkband Under The Carpet deltagit i musiktävlingen ”Baltrock”, arrangerad av Gotlands Tidningar. Det blev så klart en bild på sångerskan under en matta.
I april 1995 deltog Therése Granwald och hennes band Under The Carpet i gotländska musiktävlingen "Baltrock". Därför fick hon så klart en trasmatta över huvudet till en artikel i GT.
Vid den tiden sjöng hon i en massa olika sammanhang och band, som Wednesday Big Band, Visborgskyrkans ungdomskör, La Scala och Terra Nova Gospel.
– Jag flyttade faktiskt till London något år för att plugga musik, men jag insåg att om jag fortsatte där skulle mitt intresse för musik gå i kras.
Var det för hårt?
– Ja, och jag längtade tillbaka till Roxy, till replokalen, att bara spela utan att tänka. Samtidigt kände jag mer och mer att jag var mest intresserad av text och textbaserad musik…
…så hon landade i Lund, läste svenska och även en författarskola efter vilken hon började undervisa i skrivandets konst. I nära tio år, 2008-2027, var hon heltidsanställd lärare, handledare och programkoordinator för Lunds universitets författarskola.
Då, för sju år sedan, brakade hon med full kraft in i väggen.
Det skiljer 17 år i ålder, men Therése blev ändå tidigt "storasyster" år sin äldre syster.
Alltför mycket hade samtidigt ställts på sin spets: För många och långa arbetsdagar, hon fick barn, hennes pappa gick in i demens och dessutom hade hon den ständiga oron för sin syster.
– Mamma och jag försökte hålla allt flytande och jag reagerade som jag brukar, jag försökte jobba mig ur allt. Och så blev det bara svart.
Långt senare har hon läst i en rapport från riksförbundet Attention att nära 90 procent av anhöriga till funktionsnedsatta personer upplever sådan stress och press att de riskerar utbrändhet.
– Men inte förstod jag det! Inte då. Det tog två år innan jag berättade för de kuratorer och psykologer jag träffade att jag hade en funktionsnedsatt syster.
Ett självporträtt som Kate Granwald målat under de år hon hade ett rikt och socialt liv.
När Kate föddes 1962 fick föräldrarna möjlighet att lämna bort henne till institutíonsvård, vilket då var vanligt för intellektuellt funktionsnedsatta.
De ville inte utan valde att flytta från Stockholm till Gotland för att ge dottern ett lugnare liv där hon fick möjlighet att gå särskola. 17 år senare, 1979, föddes andra dottern Therése.
För 30 år sedan, 1993, kom den stora förbättringen i systerns liv. Då klubbades LSS-lagen igenom av Sveriges riksdag, Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade.
Detta kom att möjliggöra ett förhållandevis rikt liv och under Theréses uppväxt var Kate en sprudlande ung kvinna, efter sina förutsättningar.
Hon hade jobb på Samhall, var verksam i en teatergrupp, målade tavlor, pysslade med växter och trähantverk, hade en kontaktperson som hon gick med på stan, tog en fika, hon hade boende i gruppbostad och en rik fritid.
– Egen lägenhet, stödpersonal, ett liv anpassat för hennes behov. Och en lättnad också för oss andra i familjen.
Första bilden på syskonen tillsammans, Therése och Kate Granwald.
Sedan dess har Therése långsamt tvingats se på hur systemet urholkats; neddragningar, indragningar, nya tolkningar…tills inte mycket av det som en gång varit finns kvar.
Om detta berättar hon i boken ”Syster”, berättar hon om även i föreläsningar, berättelsen om sig själv, om Kate och om ett Sverige i förfall.
– Det handlar inte om partipolitik, ingen regering är bättre eller sämre än någon annan i det här avseendet. Det handlar om ett försämrat samhällsklimat och ovilja att se hur många som far illa.
Jag frågar under intervjun om hon någon gång tänkt i termer av orättvisa att syskonen fått så skilda förutsättningar.
Inte vad gäller ”livets lotteri”, säger hon. Det är som det är och går inte att göra något åt.
– Men orättvisan i hur hon och alla andra i hennes situation, för de är många, blir behandlade, absolut. Det är i samhällets insatser det orättvisa ligger.
Långsamt, långsamt har alltså systerns livsvillkor försämrats. Therése har de senaste 20 åren följt det från skånsk horisont för hur mycket hon än älskar Gotland är det i Skåne hon har sitt liv.
Särskilt under pandemin var det kännbart. Systern hade då gått in i en medicinutlöst psykos och slutat prata i telefon.
– Under ett och ett halvt år kunde vi inte ha någon kontakt alls. Samtidigt som jag upplevde det samhälleliga ramaskriet över hur hemskt det var att sitta isolerad tänkte jag att så här har min systers liv sett ut under lång tid. Och det finns inget slut.
"Syster" är en roman där Therése Granwald gestaltar uppväxten tillsammans med sin syster från sin egen synvinkel.
Om detta skrev hon en essä vilket publicerades i Sydsvenska Dagbladet, varvid bokförlaget Natur & Kultur uppmanade henne att skriva en bok i ämnet.
– Det kändes som en unik möjlighet att tända en fackla och skapa en diskussion bortom den bild av funktionsnedsatta som ofta syns medialt, säger hon.
Inte sällan är det glada och relativt högpresterande personer som lyfts i media, vilket hon absolut anser viktigt och bra…
– …men det finns ett jättestort mörker också, människor som inte kan fungera alls. Som hålls instängda, ibland bältade och övermedicinerade, vilket hänt min syster.
Det skiljer 17 år i ålder, men Therése blev ändå tidigt "storasyster" år sin äldre syster.
Therése berättar om Samhalls vinstkrav med efterföljande ökad arbetstakt, något som Kate inte klarade och därmed förlorade jobbet. Hon miste sin kontaktperson genom en ändrad tolkning av lagen, vilket i sin tur innebar att hon inte längre hade någon att gå och fika med.
– Och som vuxen är det kanske inte alltid så roligt att hela tiden vara med sin mamma eller familj, säger Therése.
Färre i personalen, fler på boendet, allt i en nedåtgående spiral, tentaklerna ut i samhället som drogs in, livet ströps och mänsklig hjälp och närvaro ersattes med mediciner. Massor av mediciner, två A4 för att råda bot på oro och aggressivitet.
Det är med sorg, oro och ilska Therése sett försämringarna. Som anhöriga har de stått bredvid och gjort allt de kan…och ändå inget kunnat göra.
Genom sina föreläsningar vill hon vara just en fackla genom att nyttja det hon har och som systern inte har: Ett språk och en röst.
– Jag vill också erövra denna fantastiska kvinna, min förebild, som gått mig och samhället förlorad. Jag vill att hon ska finnas igen, även om hon inte sjunger, dansar och målar längre.
Något bättre har det blivit efter pandemin, detta tack vare ”fantastisk personal” som ställer upp mer än de får betalt för.
Bland annat har de rensat i medicinlistan, i dag är endast två mediciner kvar.
– Det gör att Kate tittat fram, hon klarar att vara tillsammans med mig och de hon känner väl. Vi kan ta en fika när jag är på Gotland, i somras var vi och åt hamburgare på Max…tack vare enskilda personer har jag fått lite grand av henne tillbaka.
Therése Granwald, författare och skrivpedagog, föreläser hemma på Gotland om psykisk ohälsa, Almedalsbiblioteket på tisdag.
Några få sekunders syrebrist är vad det handlar om. Inom idrotten kan det vara skillnaden mellan silver och guld, i det här fallet skapade det två syskons helt skilda liv.
När Theréses egen värld expanderade i alla avseenden; ekonomi, karriär, familj…krympte samtidigt systerns livsrum.
Hon kan känna skuld över det. En oprecis skuld som skuggar hennes liv. Hon lever utan begränsningar, medan syster sitter på sitt boende utan möjlighet att påverka sin situation.
Men samtidigt, när hon skrev sin bok, läste hon mängder av texter och rapporter från F-kassan, Socialstyrelsen, regering, domstolar och organisationer och insåg med absolut tydlighet att hon inte är ensam. Problematiken finns överallt, känslan av otillräcklighet bland anhöriga är densamma.
– Det frigjorde något i mig, den där inåtvända känslan av skuld, ansvar och orättvisa, du vet, carpe diem-stressen de luxe lättade. Det var inte mitt fel.
Men det visste du ju redan!
– Ja, men ändå. Det blev liksom svart på vitt, det var inte min lycka och mina möjligheter som gjorde henne illa. Det blev som ett utåtriktat skrik, även om jag inte är särskilt bra på att skrika. Liksom, kan vi inte bättre som samhälle, jag trodde verkligen bättre om Sverige.
Therése Granwald och hennes syster Kate under en av många jular. Mandeln hamnade alltid i systerns tallrik.
Då och då far hon runt i Skåne och föreläser i ämnet, nu på tisdag alltså på Almedalsbiblioteket i Visby. Det som alltid är hemma.
Här finns mamma, syster, här finns trygghet, uppväxt, historia och här finns de stenstränder hon när som helst alltså kan skriva.
Jamen låt oss då avsluta där vi började, i skrivandet och språket, en tvär gir från det intervjun i huvudsak handlat om:
Många drömmer om att någon gång skriva en bok. Ge dina tips från din skrivpedagogshorisont.
– En bra början är att skriva lite varje dag, helt förutsättningslöst, om vad som helst, skriv framåt varje dag, en kvart eller så. Börja inte tänka, pilla och redigera för tidigt, låt det bara flyta på. Se det som konditionsträning…till slut får du upp flåset.
Och musiken, då? Hur står det till med sjungandet och musicerandet i dag?
– Jag tar fortfarande sånglektioner varje vecka och spelar och sjunger hemma varje dag. Oftast ensam, som ett sätt att umgås med mig själv eller tillsammans med min son. Musik är mitt vatten, granne med skrivandet, de hör ihop.