ATT LÅNGSAMT MISTA EN NÄRA Kirsten Åkerman är mitt inne i ett smärtsamt farväl av sin älskade och numera dementa mamma. En pågående förlust av en person som finns här men samtidigt är så långt borta.
Kirsten Åkerman – av läsekretsen kanske mest känd som regionchef för Svenskt näringsliv – är sedan i september ambassadör för Hjärnfonden, en organisation som bland annat reser medel för forskning om hjärnan och dess sjukdomar.
På organisationens sajt medverkar hon i en fin liten film, tillsammans med sin dotter Melina och mamma Ingrid, så uppenbart innesluten i sig själv.
Vi ska återkomma till hur det kom sig, men det var inte helt utan diskussion och funderande att ställa upp där.
– Det har så mycket med integritet att göra, hur mycket man kan lämna ut henne när hon inte längre själv kan fatta beslut. Min syster Eva och jag tror att hon skulle vilja det här, hon har alltid varit intresserad av hjärnan och hur forskning kan hjälpa andra människor.
Nu väljer Kirsten att även låta sig intervjuas på Du&Jag-uppslaget, för att försöka sprida insikt om Alzheimers sjukdom, en diagnos som innehas av runt 100 000 svenskar.
För plötsligt var hon mitt inne i det som många går igenom, att se en nära anhörig svepas bort i ett töcken utan att längre kunnas nås.
Eller, nej, så plötsligt gick det faktiskt inte. Sakta, nästan omärkligt, smög sig demensen på. Men sett i backspegeln hade Kirsten ändå sett tecknen, men utan att kunna tyda dem.
– Om jag bara förstått hade jag kunnat hjälpa mamma bättre. Och det är min önskan som ambassadör, att kanske hjälpa andra att tidigare upptäcka förändringarna hos sina anhöriga.
Intervjun görs i Almedalsbiblioteket, mellan hyllorna fyllda av böcker. ”Det hade mamma tyckt om” säger Kirsten. Mamma Ingrid, hon som älskade att läsa, bilda sig och lära nytt. Då. I en annan tid.
Vi träffas alltså i Visby, men i själva verket är det Slite som är familjens plats på jorden. Där finns Kirstens verkliga hemma och där bor hon ånyo sedan hon för tre år sedan ännu en gång återvände till ön.
Det var i begynnelsen morfar och mormor, Eskil och Anna, som 1936 flyttade till Gotland från Malmberget i nordligaste norr när Eskil fått tjänst som adjunkt vid Slite samrealskola.
Så långt hemifrån var det. ”Eskil, hur länge ska vi bo här?” undrade Anna, en kulen novemberdag när bussen första gången krängde över Bäls allvar. ”Inte mer än fyra år” blev svaret.
De kom att stanna livet ut. Där kom också dottern Ingrid, Kirstens mamma, att växa upp och så småningom tillbringade Kirsten varje skollov på ön.
– Mormor och morfars berättelser om sin första kontakt med ön har präglat både mig och min syster. Det fanns ett behov i mellankrigstiden att sluta samma och bygga samhället tillsammans, de blev snabbt integrerade, mormors vänner startade syförening och stickade vantar till de värnpliktiga, som lärare blev morfar del av många elevers uppväxt. Deras kärlek till Gotland finns alltid som en varm ton inom mig.
Mamma Ingrid, ja. I sin krafts dagar var hon gymnasielärare i historia, svenska och nordiska språk, främst verksam i Uppsala dit hon flyttat sedan hon i 20-åren gått ut ”Visby ännu högre allmänna läroverk”, som det som i dag är St Hansskolan i folkmun fick heta sedan en våning byggts på.
Genom hela livet har hon för övrigt kommit att hålla kontakt med sina klasskamrater.
Som så småningom utbildad lärare älskade hon sina elever, en engagerad yrkesarbetande kvinna som brann för lärande och spridning av kunskap.
Några pennstreck där bara för att ge blod åt en kvinna jag aldrig träffat, beskrivningen är Kirstens, dottern till en saknad mor.
För i dag är ju allt så annorlunda.
Jag skulle vilja berätta om varningstecknen, säger Kirsten. Och så gör hon det. Berättar om tungsintheten och oron som de starkaste tecknen på begynnande demens, i mamma Ingrids fall alltså Alzheimers sjukdom.
– Lägga nycklar i kylen och glömma namnet på grannens katt, det är sådant vi alla kan göra i vardagsstressen. Men nedstämdheten, oroandet och en oväntad ilska som inte funnits där tidigare...sett i efterhand var det så tydligt. Tänk om jag förstått!
Så säger hon flera gånger under vårt samtal; ”Tänk om jag förstått, tänk om jag tidigare känt igen tecknen!”.
Samtidigt som det blev allt mer rörigt – väskan var aldrig packad om de skulle ge sig av någonstans, tids- och rumsuppfattningen slirade – förde Ingrid en tung energikrävande kamp mot sin förvirring.
– Det har jag förstått i efterhand. Säkert hade hon tidigt känt av att något var fel. Och så uttryckte hon också vid ett tillfälle; ”Det är något som är fel i huvudet!”. Så säger man inte om man inte vet.
I den lilla filmen, publicerad på Hjärnfondens hemsida, kramar och pussar mor, dotter och barnbarn och döttrar varandra. Det är en film till bredden fylld av kärlek, men också ångest, oro och sorg.
I dag har Ingrid flyttat från sitt lilla radhus i Uppsala till ett demensboende i Stockholm, det är sex år sedan hon diagnostiserades med Alzheimer. Kirsten och systern Eva, numera bosatt i New York, är där så ofta de kan.
Det är ett slags lugn att mamma är i goda händer och att hennes ångest avtagit en smula, nu när hon är allt mer innesluten i sig själv.
Tiden är passerad då Kirsten fick konstiga berättelser via telefon, då mamma gick hemifrån i nattlinne om natten och mycket var kaos, precis som så många i samma situation kan vittna om.
Men det är också, säger Kirsten, en börda att inse att hon själv antagligen var sitt allra sämsta jag när mamma behövde henne som mest. Den insikten är en tagg i hjärtat.
– Om jag förstått att hon var på väg in i en sjukdom hade jag kunnat hantera det på annat sätt. Vi har alltid varit nära varandra, nu blev det en krock när hon inte var som vanligt och jag mötte det med irritation och oförstående.
Det händer att mammas en gång så engagerade och nyfikna sätt att vara lyser igenom, ögonblick av kontakt som den var i en tid som är så länge sedan.
Och det är kanske det mest smärtsamma, säger Kirsten. Att mamma där bakom sjukdomen är precis densamma som förr och att hon för en så grym kamp som ingen kan hjälpa henne att vinna.
– Jag är övertygad om att hon är samma person någonstans där inne, hon försöker prata med oss men det kommer ut helt andra ord. Och så märker hon att vi inte förstår...då tystnar hon.
Kirsten tystnar också, tårögd, hon torkar gråten med en näsduk. Runt om oss letar människor böcker, från barnhörnan hörs skratt och stoj.
– ...du vet, när vi kommer, jag och Eva, hon har så mycket att berätta, jag ser det på henne...och så går det inte...
”Du vet” säger Kirsten. Ja, jag vet. Min mamma, Elisabet, var även hon dement under sina sista år. Hon brukade kalla mig Gösta, efter en av sina sedan länge bortgångna bröder. Hon mindes sina barnaår, allt annat var en dimma, hon läste samma sida i dagstidningen igen och igen.
Det var när Kirsten började strukturera upp det mamma inte längre var betjänt av, prenumerationer, medlemskap i diverse föreningar och annat som behövde avslutas, som hon kom i kontakt med Hjärnfonden.
Ingrid hade länge varit stödjande medlem, intresserad som hon var av just hjärnans kapacitet, av inlärning och kunskap.
– Så jag skrev ett långt mejl till dem, berättade om mamma och vad hon sagt om sin sjukdom, ”det är som en kolorerad vind som ständigt blåser genom mitt huvud”. De frågade om de fick använda det citatet, och det fick de förstås. Det var också på så sätt det alls blev aktuellt att spela in den där filmen.
Mammans citat sätter möjligen fingret på hur det faktiskt är där inne i demensen.
– Jag har gjort en simulering på Akademiska sjukhuset för att försöka få en liten uppfattning, det är skuggor och bilder som far runt, konstanta ljud, det slukar till slut precis all energi. Att ha det omkring sig hela tiden...
Demens kallas ofta ”de anhörigas sjukdom” men låter fel, tycker Kirsten. Som att de anhöriga är offren.
– Sjukdomen är fruktansvärd för den som drabbas, låt oss prata om det först. Sedan kan vi prata anhöriga.
– Det är inte jobbigt att jag måste planera om mitt liv. Så länge jag hade saker att göra, ordna med hennes flytt och allt vad det var, var det lättare, det var egentligen inte jobbigt alls, men...
Men?
– ...nu när jag inte kan göra ett skit, när jag ser någon jag älskar sakta bli så försvagad, när jag bara kan sitta hos henne och låta henne höra min röst, när jag känner att jag faktiskt inte behärskar situationen...det är nu...
...och så låter hon slutet av meningen bli hängande i luften.
Vi sitter tysta ett tag, det gör vi ofta under intervjun, som att det är mellan orden det allra viktigaste sägs. Som att det är i eftertanken och reflektionen de största insikterna finns.
Hon riktar en önskan också till sjukvården: Leta tidigt tecken på demens, det skulle underlätta för alla.
– När mamma tidigt hade kontakt med vården för att hon inte riktigt kände igen sig testades hon för allt möjligt, borrelia, olika brister. Jag lastar inte vården, men om hon fått diagnosen tidigare kunde hon sluppit så mycket rädsla och frustration.
Jag ser bilden på Ingrid, iförd studentmössa, en kvinna med livet framför sig. Så mycket glädje kom det att innehålla, så mycket lust och aldrig sinad kärlek.
Jag frågar Kirsten hur hon gör för att hålla bilden av den mamma Ingrid var intakt, innan sjukdomen tog över.
– Det är inte svårt, jag ser så mycket av henne i min och min systers döttrar. Skulle jag någon gång bli osäker sluter jag bara ögonen, då finns hon där, hennes leende och gluggen mellan framtänderna.
Men, som Kirsten säger, än är hon densamma där inuti.
– Hon blir alltid väldigt glad när vi kommer till henne. Vi vet att det avtar det också, men just nu är det så. Och det känns bra.