"Det var som någon slog undan benen för oss"

Albin föddes med ett trasigt hjärta och tvingades till en operation samma dag som han fyllde tre månader.
Nu arrangerar Visby IBK en välgörenhetsmatch för Albin och alla andra hjärtebarn.

Visby IBK-spelaren Mattias Jansson med hjärtebarnet Albin. I dag är Albin som vilken kille som helst i samma ålder.

Visby IBK-spelaren Mattias Jansson med hjärtebarnet Albin. I dag är Albin som vilken kille som helst i samma ålder.

Foto: Malin Stenström

Innebandy2019-11-25 18:14

I dag är Albin full av bus precis som vilken kille som helst i samma ålder.

Han rabblar namnen på Babblarna som rinnande vatten och har redan fått sin första innebandyklubba.

Det som skiljer Albin från andra barn är ett lodrätt ärr över bröstkorgen som skvallrar om den kamp som familjen tagit sig igenom.

– Det är alla föräldrars mardröm att se sitt barn så sjukt. Vi levde i den mardrömmen, säger Nathalie Silfver.

Visby IBK-spelaren Mattias Jansson och Nathalie Silfver såg framemot att bli föräldrar för första gången. Han var 22, hon 21 och tillsammans skulle de ta ett stort steg i sitt liv tillsammans.

Den 26 mars 2018 föddes Albin. Han hade bråttom ut och var beräknad först två veckor senare. Albin mådde bra och redan dagen efter kände de sig redo att åka hem.

Då kom de första indikationerna om att något inte stod rätt till med Albin. När läkaren gick sin dagliga rond på BB var det något som inte lät bra när han lyssnade på Albins hjärta.

– Vi visste inte så mycket om vad det innebar, men jag förstod att det var allvarligt när vi blev eskorterade upp till hjärtavdelningen av två läkare. Det var bara rakt in på ett rum och ner med honom på en bår. De scannade hjärtat, sedan röntgen, EKG och allt möjligt, minns Mattias Jansson.

Albin har en kammarseptumdefekt (VSD) som är ett av de vanligaste hjärtfelen och innebär att det finns ett hål i skiljeväggen mellan kamrarna som gör att den vänstra kammaren pumpar mer blod än vanligt vilket leder till hjärtsvikt.

Albin var annars frisk och mådde bra. Familjen fick lämna sjukhuset, men fick en checklista med sig hem för att kunna hålla koll på Albin. Varje vecka gjordes en ultraljudsundersökning på hjärtat.

– Jag var jätteorolig och det blev många samtal till sjukvårdsrådgivningen under den här tiden, minns Nathalie.

Den 11 juni försämrades Albins tillstånd. Han var kraftlös, tappade aptiten och sov nästan hela tiden. På barnvårdscentralen (BVC) konstaterades att Albin tappat i vikt och man ordinerade därför näringstillskott i form av modersmjölksersättning.

– De trodde att han var hungrig. Det var aldrig tal om hjärtat då så vi åkte hem, men jag kände inte igen honom. Han var bara vaken i korta stunder, säger Nathalie.

Något stämde inte och runt midnatt samma kväll ringde de på nytt sjukvårdsrådgivningen som tyckte att de skulle åka till akutmottagningen.

– När jag skulle byta blöja på honom var han som en trasdocka. Helt avslappnad. När vi kom ner till akuten kollade de först att han verkligen levde för han såg livlös ut, säger Nathalie. 

Därefter väntade nya undersökningar, provtagningar och en sond kopplades till näsan för att tillföra näring.

– Det var som en dimma. Vi visste inte vad som hände utan hängde bara med som ett följetåg efter läkarna, säger Mattias.

Familjen blev inlagda samma dag, men skulle bli utskrivna lagom till midsommar.

– Vi fick med oss en drös mediciner hem och sov ungefär två timmar per natt och jobbade skift med alla mediciner. Någon skulle han ha varannan timme och någon var fjärde timme. Någon skulle lösas i vatten och någon skulle knäckas på mitten. Det var hur mycket som helst kändes det som, säger Mattias.

På Visby lasarett hade man kontakt med hjärtavdelningen på Lunds universitetssjukhus.
På midsommarafton ringde Visby lasarett och meddelade att universitetssjukhuset fått ett återbud och att Albin skulle opereras redan tre dagar senare.

– Jag grät konstant och Mattias var mest arg, men det var för att allt var så diffust och vi visste fortfarande inte hur allvarligt det var.

– Det var som om någon slog undan benen för oss, säger Mattias.

Hjärtoperationer på spädbarn är inte riskfritt. Snarare är risken för komplikationer stora.

– I Lund var de ärliga. Jag frågade kirurgen om riskerna och han svarade kort "Han kan dö". Det var dagen före operationen och vi hade fått det värsta besked vi kunde få, säger Mattias.

– De pratade i termer och ord som vi inte riktigt förstod. Vi var så chockade och vågade väl inte ifrågasätta för mycket utan litade på att de hade koll, säger Nathalie.

Kvällen före operationen tillbringade Mattias och Nathalie med Albin, men under ingreppet fick de inte vara med utan fick lämna honom till sjukvårdspersonal via en sluss. Därefter vandrade Mattias och Nathalie oroligt runt i Lund.

Operationen genomfördes samma dag som Albin fyllde tre månader.

– Vi försökte få tiden att gå och gjorde allt för att inte tänka på att han låg där med öppen bröstkorg, säger Mattias.

– Albins hjärta var stort som en femkrona och hålet var åtta gånger tio millimeter, säger Nathalie.

Ett par timmar senare ringde det i mobiltelefonen. Operationen hade gått bra.

– Det mest kritiska var över och då kunde vi börja andas igen, säger Mattias.

Mattias och Nathalie hade dagen före operationen förvarnats om hur det skulle bli att se Albin igen. De hade besökt en annan pojke som genomgått samma operation, men det blev ändå ett chockartat möte.

–  Han låg uppkopplad på alla sätt som går. Han var kopplad till en respirator och hade slangar i fötter, armar och bröst... Han såg död ut och jag började gråta jättemycket. Jag vågade inte titta på honom, säger Nathalie.

– Men en i personalen var så bra. Han var hård mot mig och sa "Det här är ditt barn och det är du som ska ta hand om honom". Han tvingade fram mig och när jag kände på Albin var han ju så där varm och go som han brukar vara. Han satte sedan Albin i min famn och jag fick ge honom den första lilla sprutan med mat i munnen.

Måndagen den 3 juli fick familjen åka hem till Visby.

Mattias som vanligtvis lägger många timmar i veckan på innebandy hade nu satt sporten på sparlåga.

– Jag övervägde att lägga klubban på hyllan, men samtidigt var det skönt att få komma ifrån ibland. Det var ett sätt att sätta allt på paus för en liten stund.

Det har nu gått 16 månader utan bakslag sedan operationen. Sjukhusbesöken blir färre och färre.

– Albin är ett hjärtebarn och kommer aldrig att ha ett helt friskt hjärta. Det kan inte bli det eftersom det aldrig varit det, men läkarna säger att han ska kunna leva ett liv som vem som helst även med ett trasigt hjärta, säger Nathalie.

I fredags blev Albin storebror till en flicka som ska heta Ilse. 

Oron för att lillasyster skulle födas med ett hjärtfel fanns förstås hos föräldrarna, men Ilse mådde bra.

– Det föds ett hjärtebarn på hundra barn. Har du fött ett hjärtebarn så ökar risken till två så visst tänkte man på det, säger Nathalie.

– Jag var aldrig orolig för något tidigare utan kunde leva lite farligt eftersom inget kunde väl hända mig. Efter det som hände med Albin är jag mer försiktig, säger Mattias.

På onsdag arrangerar Visby IBK hjärtebarnsmatchen mot Pixbo. Efter att klubben följt Mattias, Nathalie och Albins kamp var valet av organisation givet.

– Det är fint och verkligen uppskattat. Att någon vill göra något sådant för lilla oss, säger Nathalie.

Entrén till matchen står sponsorer för och publiken på plats kan istället swisha valfri summa.

Överskottet från matchen tillfaller Hjärtebarnsfonden.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!