Kims mamma känner sig förvirrad av kontakten med vården som hon tycker ger motstridiga och otydliga svar. Det har även varit svårt att komma i kontakt med behandlande läkare när Kim blivit akut dålig.
Hemma i huset har tiden stannat av sedan Kim blev sjuk för fyra år sedan. Den påbörjade renoveringen blev aldrig färdig och på väggen sitter ett stort foto där alla i familjen ser lugna och lyckliga ut.
– Det där var innan PANS kom, säger Kims mamma om fotografiet.
Kim, som går på mellanstadiet, sitter tyst i soffan och spelar tv-spel. Under de senaste åren har sjukdoms-skoven periodvis medfört hög frånvaro i skolan.
I ett annat rum har Kims mamma satt sig. Hon berättar att hon sedan flera år tillbaka är sjukskriven för utmattning på grund av barnets problem och är nu också utförsäkrad. På bordet framför sig har hon samlat pärmar, dokument och journaler som visar deras kontakter med sjukvården under de senaste åren.
Vi har slagits med den gotländska vården i över fyra år nu för att Kim ska få rätt hjälp. Gotland är nog den sämsta platsen att bo på om man har PANS.
Kims mamma
– Vi har slagits med den gotländska vården i över fyra år nu för att Kim ska få rätt hjälp. Gotland är nog den sämsta platsen att bo på om man har PANS. Jag är så arg på dem, jag tycker att de ska skämmas över hur de behandlar barn på Gotland, säger hon.
Hur PANS-sjuka barn behandlas skiljer sig mellan olika regioner i landet. På Gotland berättar flera familjer om hur de tvingats strida för att få vård och hur de även sökt vård i andra regioner.
En av familjerna som Helagotland pratat med har ordinerats vård i Linköping genom Psykiatripartners i Östergötland och har nu ett friskt barn. Andra gotländska familjer berättar att de sedan flera år tillbaka fortfarande kämpar med sina svårt sjuka barn och problem med vården här på Gotland.
PANS är ett tillstånd som kännetecknas av en plötslig och dramatisk debut av neurologiska och psykiatriska symtom hos framför allt barn.
– Symtomdebuten sker oftast efter en infektion eller när immunförsvaret aktiveras av annan orsak, berättar Maria Hellman, överläkare vid Psykiatripartners i Östergötland.
Vanliga symptom hos barn med PANS är separationsångest, utbrott och sömnstörningar och tillbakagång i utvecklingen. Ofta kommer också problem med finmotoriken som kan märkas genom en tydligt försämrad handstil eller att barnet börjar kissa på sig.
– Tyvärr drabbas en tredjedel av skrämmande psykotiska symtom som hörsel- eller synhallucinationer i den akuta fasen. Barnet kan vara övertygat om att föräldrarna är utklädda monster och vill skada barnet. För många föräldrar och syskon är det traumatiskt att se barnet så skräckslaget och förändrat, säger Maria Hellman.
Från att ha varit ett fullt fungerande barn fick Kim ont i halsen under 2020.
– Det var då symptomen på PANS kom och Kim blev allt sjukare med täta utbrott, säger mamman.
I perioder har Kim varit extremt selektiv när det gäller mat, rasat i vikt, slagits, haft tvångssyndrom och självskadebeteende.
Kim fick först diagnosen autism.
– Vi fick diagnosen autism när vi sökte vård för att Kim hade blivit förändrad, åt lite, hade utbrott varannan timme, fick hallucinationer, ångest och autistiska symptom. Inget av det här hade funnits innan, säger mamman.
Under en ”second opinion” vid specialistläkare i Uppsala och sedan även på forskningscentrumet Gillbergcentrum i Göteborg, gjordes bedömningen att Kim har PANS och de har även fastställt diagnosen. I journalerna står det att Kim har båda diagnoserna autism och PANS.
När den här läkaren är på Gotland har Kim PANS, när läkaren inte är här är det som om Kim inte har PANS.
Kims mamma
Trots dessa utlåtanden menar mamman att vården på Gotland inte agerar som om barnet har PANS utan istället håller fast vid att det är autism.
– Varför skickar de oss på second opinion om de inte är intresserade när det blir ”fel” resultat. Kim var jättesjuk och när de på Gillbergcentrum fastställde diagnosen att det var PANS så spelade det ingen roll för sjukvården här på Gotland, säger hon.
Kim har dock fått träffa en läkare och barnpsykiatriker på Gotland som jobbat med PANS i flera år. Läkaren är endast på plats ungefär var sjunde vecka och enligt mamman har han tagit Kims symptom på allvar.
– När den här läkaren är på Gotland har Kim PANS, när läkaren inte är här är det som om Kim inte har PANS, säger hon.
Efter besöket i Göteborg fick Kim kortisonbehandling som denna läkare på Gotland redan hade rekommenderat och blev betydligt bättre.
– Vi tiggde och bad i flera månader om att få testa kortison, med facit i hand borde vi ha fått prova det långt tidigare, säger mamman.
Stina Eliasson, tidigare chef för barnmedicin på Gotland som tillsammans med barn- och ungdomspsykiatrin har hand om barn med PANS.
Stina Eliasson, läkare och tidigare verksamhetschef på barnmedicin (BUM) i Visby, liksom chefläkare Maria Amér och Marie Härlin som är verksamhetschef inom psykiatri på Gotland, anser att det saknas tillräcklig evidens kring orsaken till PANS.
De förklarar att PANS är en forskningsdiagnos som inte är systematiskt utvärderad.
– I landet så är ju inte ens läkarna överens om ifall diagnosen finns eller om den inte finns. Man är inte heller överens om hur man ska behandla, det behövs mer forskning, säger Stina Eliasson i en intervju per telefon.
Hon menar dock att sjukdomen PANS existerar:
– Ja, det är det vi pratar om. Sen är det en kriteriediagnos så det är svårt, det är en omdiskuterad diagnos men jag har inte sagt att det inte finns, säger hon.
Det landade i att Kim var fyra år och började kalla sig Ella. Ella hade en annan röst, andra intressen och hittade på saker som skulle skada Kim.
Kims mamma
Kim har medicinerats med bland annat Ipren, kortison och antibiotika, vilket är vanligt vid PANS. Det har gett förbättring i måendet, men när medicinen tagits bort i perioder har symptomen förvärrats.
– När medicinen togs bort regredierade Kim till ett yngre barns beteende. Kim var elva år då och började krypa runt på golvet. Det landade i att Kim var fyra år och började kalla sig Ella. Ella hade en annan röst, andra intressen och hittade på saker som skulle skada Kim. Ella rev Kim på fötterna och höll Kim vaken på nätterna, berättar mamman.
Kim kan skifta mellan de olika personligheterna på några sekunder och när Kim blir sig själv igen måste Kim stå till svars för det som Ella har gjort.
Att Kim går in i rollen som Ella finns även dokumenterat av vården, bland annat i journalerna som skrevs under en inläggning på psykakutens BUP-avdelning, där Kim var i flera dagar för observation av symptom.
När Kim går in i rollen som den betydligt yngre fyraåriga Ella blir teckningarna också som en fyraårings, trots att Kim inte alls ritar på det sättet i vanliga fall.
PANS tros bero på ett immunsvar för antingen streptokocker, andra bakterier eller virus som skapar autoimmuna antikroppar och påverkar hjärnan. De är alltså autoimmuna sjukdomar i nervsystemet som utlöses av en infektion som ger upphov till psykiatriska symtom.
De har bestämt sig för att vi är ondskefulla människor som vill vårt barn illa.
Kims mamma
Sedan insjuknandet i PANS har Kim haft ont i halsen och har nu fått halsmandlarna bortopererade.
– Har man PANS reagerar man ofta starkt på streptokocker. Vi fick igenom att ta bort halsmandlarna och Kim blev bättre av det, då kunde vi sluta helt med Ipren, säger mamman.
Men sedan blev Kim sämre igen samtidigt som problemen med vården eskalerade.
– De anmälde oss för att vi driver igenom operationer som är farliga. De har bestämt sig för att vi är ondskefulla människor som vill vårt barn illa, säger mamman.
I journalanteckningar gjorda av Maria Hellman i Linköping, framgår det att BUM på Gotland har diskuterat ”barnmisshandel genom förfalskning av symptom” det som även kallas för Münchhausensyndrom genom ombud eller Münchhausen by proxy.
Enligt läkarna på Gotland är det viktigt att diagnos och behandlingsförsök föregås av noggrann psykiatrisk och somatisk utredning för att utesluta andra möjliga orsaker till barnets problem.
Strax innan julen 2022 kallas föräldrarna till BUP-mottagningen i Visby där fyra läkare och en psykolog väntar. Mötet slutar med att vården orosanmäler föräldrarna till socialtjänsten.
”Det som oroar oss är att föräldrarna förmedlar symptom som vi ej kunnat se”, står det i anmälan.
Även skolan gör en orosanmälan i slutet av 2022 på grund av att de är oroliga för Kims mående. Under våren 2023 gör skolan ytterligare en orosanmälan där det framkommer att de är fortsatt oroade och att de inte fått någon återkoppling på sin första anmälan.
Socialtjänsten inleder en utredning eftersom de bedömer att de samarbetssvårigheter som råder mellan familjen och hälso- och sjukvården inte är till hjälp för Kim. Enligt socialtjänsten riskerar Kim att fara illa både psykiskt och fysiskt av utebliven vård.
Utredningen avslutas sedan utan åtgärder då det enligt socialtjänsten inte finns någon stor oro för Kims välmående och hälsa i relation till föräldrarna och deras omsorg.
”Oron som initialt kom från sjukvården har i utredningen visat sig som kommunikationssvårigheter mellan professionella i sjukvården och föräldrarna”, skriver de i sin rapport.
I december 2024 färdigställde socialtjänsten ytterligare en utredning med samma resultat.
Det finns inget prov att ta som kan visa att man har PANS utan det är en klinisk diagnos som ställs utifrån insjuknande, hur väl patienten svarar på antiinflammatorisk behandling och uteslutandet av andra orsaker.
Efter att ha blivit anmälda av barn- och ungdomsmottagningen i Visby känner familjen att de tappat förtroendet för vården.
– Det blir en fientlig miljö. Jag känner mig som paria, jag undviker att söka vård för mitt barn. Det finns inget annat än att stå ut, säger mamman.
De har även fått höra från vården att de som föräldrar vägrar acceptera att Kim har autism.
– Men alla autismsymptom har försvunnit med behandling mot PANS. Vi har inte känt oss trygga med vården, säger mamman.
Enligt Stina Eliasson kan dock svårigheter kopplade till autism förvärras vid en infektion, vilket gör att symptomen minskar vid insättning av Ipren.
Jag känner mig som paria, jag undviker att söka vård för mitt barn. Det finns inget annat än att stå ut.
Kims mamma
Hon menar att det finns en risk att föräldrarna har svårt att tolka barnens symptom.
– Vi har ibland väldigt svårt att se det som föräldrarna beskriver. Det kan handla om symtom som föräldrarna uppfattar som vi tolkar på annat sätt. Det gör att barnet kommer i kläm så att det blir väldigt mycket oro, där har vi svårt att hjälpa på rätt sätt, säger hon.
Enligt henne kan det vara så att det egentligen är föräldern eller föräldrarna som behöver mest stöd.
– Vi är inriktade på barnet, sen ska vi alltid jobba med någon form av helhet och det kan vara svårt att komma åt. Vi är inte läkare till föräldrarna, säger hon.
Det finns ytterligare en behandling i behandlingstrappan mot PANS, som Kims mamma menar att vården på Gotland förvägrar dem, nämligen IVIG som står för intravenöst immunglobulin. Immunglobulin är ett koncentrat av antikroppar från olika blodgivare. Det tycks kunna slå ut de antikroppar som vid PANS attackerar funktioner i hjärnan. IVIG ges i en serie upprepade behandlingar under en bestämd period.
I september 2024 rekommenderar en läkare på Gillbergcentrum att Kim ska få IVIG-behandling och att effekten av behandlingen ska utvärderas av flera personer både i skolan och i hemmet.
Men enligt Stina Eliasson kan man inte ge IVIG på Gotland eftersom specialistsjukhusen gjort uppehåll med den behandlingen.
– De ger inte behandling själva, de ger bara i studieform. Vi kan inte ge behandling när man inte gör det på de högspecialiserade sjukhusen, säger hon.
De förstör Kims barndom, skolgång, värde och självkänsla. Snart Kims ungdom också.
Kims mamma
I oktober 2024 ringde en sköterska upp Kims pappa och berättade att de inte kommer att skriva ut mer av den medicin som Kim tidigare har fått.
– Man väljer att ta bort all medicin, det innebär att Kim blir helt galen och inte kan gå i skolan, säger mamman och fortsätter:
–Att BUP och BUM ska samarbeta kring vården har gjort det komplicerat när kunskapen inte finns. BUM ska skriva ut medicinen men läkaren på BUP är den enda som kan det här.
Kims mamma har i sin tur anmält vården på Gotland till patientnämnden gällande försenad diagnos.
Forskning från PANS Research Consortium i USA visar att det är viktigt med rätt behandling och medicinering i ett tidigt skede. Detta ökar oron hos Kims mamma. Hon tycker att sjukvården på Gotland förvägrar dem vård som är livsviktig för hennes barn.
– De förstör Kims barndom, skolgång, värde och självkänsla. Snart Kims ungdom också, säger hon.
På frågan om vad som händer om barn med PANS inte får rätt vård svarar Maria Hellman, specialistläkaren i Linköping:
– Forskare och läkare som arbetar med tillståndet är eniga om att ju tidigare diagnos ställs och behandling påbörjas desto bättre. Det finns en risk för självmord i denna patientgrupp, om de inte får behandling. Tyvärr finns begångna självmord beskrivna bland barn och ungdomar där diagnosen senare misstänkts av föräldrarna eller IVO.
I nästa del av denna artikelserie får vi möta William som har fått behandling med IVIG mot PANS på Gotland och har blivit frisk. Han lever nu ett nästan helt normalt liv, går på gymnasiet och bor i en egen lägenhet i mellersta Sverige.
Barnen i texten har fått sina namn utbytta och heter egentligen något annat. Det är också andra personer på bilderna.
Vad är PANS?
Socialstyrelsen beskriver PANS som ett tillstånd som plötsligt startar med tvångssyndrom, eller ätstörning med allvarlig och dramatisk symptomutveckling med beteendemässig regression, tics, problem att hantera känslor, självmordstankar och andra psykiatriska symptom.
De som drabbas kan även få sensoriska och motoriska störningar, trötthet, sömnbesvär och urinträngningar.
Enligt Socialstyrelsen finns det inte någon enighet och vetenskaplig konsensus för vad som orsakar, ingår i eller avgränsar PANS och det finns inget specifikt test för att bekräfta tillståndet. PANS saknar diagnoskod och det finns därmed ingen heltäckande källa till nationell statistik för tillståndet. Läkartidningen skriver att i en grupp med personer med OCD har det uppskattats att ungefär fem procent även uppfyllde kriterierna för PANS.
Inom forskning utgår man ofta från en rad kriterier för PANS.
– För att uppfylla de föreslagna diagnoskriterierna behöver barnet insjukna plötsligt i tvångshandlingar eller tvångstankar och/eller restriktiv ätstörning. Ytterligare minst två symtom måste komma samtidigt. De vanligaste är separationsångest, utbrott och sömnstörningar som exempelvis nattskräck. Ofta kommer också problem med finmotoriken som kan märkas genom en tydligt försämrad handstil eller miktionsproblem – till exempel att barnet börjar kissa på sig. Tillbakagång i utvecklingen, så kallad regression, är ett vanligt symtom, säger Maria Hellman på Pyskiatripartners i Linköping.
PANS kan utlösas av olika infektioner, inklusive streptokockinfektioner, influensa och mykoplasma.
– Barn med PANS har hög ärftlighet för autoimmuna sjukdomar som till exempel psoriasis och hypothyreos. Det finns etablerade teorier om att PANS är en autoimmun sjukdom, vilket skulle kunna förklara att barnens symtom mildras av behandling som påverkar immunförsvaret, säger Maria Hellman.
Diagnosen PANS baseras på en plötslig debut av symtom och uteslutning av andra möjliga orsaker. Det finns inga specifika laboratorietester för PANS, så diagnosen ställs genom klinisk bedömning, gärna av tvärdisciplinära team där både barn- och ungdomspsykiatrisk och barnmedicinsk kompetens ingår.
Behandlingen av PANS står på flera ben; Infektionsbekämpande, immunförsvarspåverkande (så kallat immunmodulerande IVIG) och psykiatriskt symtomlindrande. När barnet förbättrats kan exempelvis KBT mot kvarvarande tvång vara uppskattat och effektivt.
– Behandlingen behöver anpassas utifrån behandlingssvar och svårighetsgrad. En samverkan med skolan är också ofta nödvändig apropå att tillståndet påtagligt kan påverka skolgången och hur det fungerar för barnet i skolan, säger Maria Hellman.
Maria Hellman är läkare på Psykiatripartners i Östergötland som har avtal med Region Östergötland och arbetar på uppdrag av regionen inom barn- och ungdomspsykiatrisk öppenvård.
Forskningsdiagnos
PANS och varianten PANDAS är fortfarande att betrakta som forskningsdiagnoser som ännu inte förekommer i vedertagna sjukdomsklassificeringssystem och det finns ingen etablerad diagnos för PANS och PANDAS i svensk vård. Utöver det lidande som de här tillstånden redan innebär för barnen och deras familjer, innebär avsaknaden av en diagnos ytterligare bekymmer uppger organisationen Hjärnfonden på sin hemsida. Utan en etablerad diagnos hamnar de här familjerna ofta utanför de vanliga insatser som finns från samhället, som exempel stöd i hemmet och avlastning för föräldrarna, det skriver Hjärnfonden.
Kunskapen om PANS är begränsad bland läkare och det är enligt Hjärnfonden troligt att många får och har fått fel diagnos.
Sane
Enligt patientföreningen Sane är det idag många välrenommerade forskare och läkare som ägnar sig åt att forska på och behandla PANS, som några exempel kan nämnas professor Tanya Murphy och professor James Leckman i USA, professor Russel Dale (Australien), professor Susanne Bejerot (Sverige). Det finns också tre universitetsanknutna behandlingskliniker i USA.
PANS är en förkortning av Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome.
Läs mer om PANS här.